Асмус Финзен - Психоз и стигма. Преодоление стигмы — отношение к предубеждениям и обвинениям
Брат Лори Шиллер сообщает о своем состоянии после помещения его сестры в психиатрическую больницу:
«Я был потрясен, когда мои родители рассказали, что они сделали. Я стоял посреди кухни, и руки у меня дрожали от негодования. „В это невозможно поверить, — кричал я родителям. — Вы не могли так поступить. Вы же не могли так обойтись с собственной дочерью. Вы сделали так, как лучше для вас…“ Тогда я действительно думал, что они хотели от нее избавиться… Я тогда уже знал, как люди умеют скрывать неприятности, такие, как разводы, злоупотребление наркотиками у их детей. То, что мои родители упрятали Лори в психиатрическую клинику, казалось мне тогда непростительным поступком. Это было чем-то таким, о чем можно говорить только шепотом».
Когда болезнь ясна и признана семьей, часто еще продолжают существовать различия в выборе правильного пути подхода к больному. Есть ли необходимость в психиатрическом лечении или нет? Может быть, лучше попробовать лечение у «целителя»? Можно ли дать согласие на лечение против воли больного? Нужно ли это?
Немало семей разрушается из-за разногласий в подходе к больному и от чрезмерных нагрузок, которые приносит с собой психическое заболевание одного из членов семьи. И часто, в конце концов, мать остается в одиночестве с ребенком, больным шизофренией, чтобы в финале услышать упреки в том, что она якобы слишком полна страхов, слишком опекает больного.
Утрата «само собой разумеющихся» истин
Такие названия книг или глав, как, например: «Когда все уже не так, как было прежде…» или «Казалось, что мир в порядке…», отражают ту эмоциональную катастрофу, которую вызвало вторжение в семью шизофренного психоза. Они сигнализируют о том, что совместная жизнь в семье, семейные истории и даже семейные мифы не имеют более значения. Они сигнализируют, что ни на что больше нельзя положиться, хотя раньше это было само собой разумеющимся. Совместное проживание с больным шизофренией изменяет всех участников. Это особенно относится к тому периоду, когда больные изменяются под влиянием основного шизофренного синдрома, когда они слышат голоса, которых не могут слышать другие, когда они «принимают послания» из радио и телепередачи их поведение соответствующим образом меняется. Но особенно это происходит тогда, когда эмоциональное и рациональное общение с близкими меняется под влиянием бредовых переживаний и отношения к одушевленным и неодушевленным объектам.
Родственники отчаиваются, так как не могут понять больных, потому что никто не может их понять: «Что же мне делать, — жалуется одна молодая больная в состоянии психоза, — если мои родители мне не верят…»
Изменения во взаимоотношениях не заканчиваются с затуханием психоза. Будучи единожды сенсибилизированными, многие родственники больных реагируют чрезмерно чувствительно и пугливо, они словно слышат, как трава растет. Если до установления диагноза шизофренного расстройства они были склонны расценивать болезненное поведение как нормальное, то теперь переходят к противоположному убеждению. Каждое нарушение сна, каждая реакция раздражения, каждое изменение настроения, каждая астения или неверный поступок становятся возможным симптомом, возможным признаком нового обострения. Взаимопонимание в общении с другими исчезло. Незнание исхода и дальнейшего течения болезни ощущаются ежеминутно.
Непредсказуемость исхода
Шизофрения, я повторяю это еще раз, является серьезным заболеванием, которое, как правило, хорошо поддается лечению. Но никто не знает, перевесит ли для данного больного в данной ситуации серьезность болезни или же она отступит под влиянием терапии. В дебюте шизофренного психоза исход непредсказуем. Все время присутствует страх, так как неизвестно, будет ли данный приступ единственным и никогда более не повторится, или же речь идет о хроническом рецидивирующем течении, об инвалидизирующей форме заболевания.
Джон Уинг (John Wing 1980) обратил внимание на то, что, по его мнению, более всего обременяет родственников больного: кажется, что основную проблему для них составляет постоянная изменчивость в выраженности симптомов. Родственники слабоумных больных знают, на каком уровне они находятся. Они знают, от принятия каких решений следует освободить больного, а что больной в состоянии сделать самостоятельно. Психотические больные, напротив, в определенной фазе могут быть неспособны принять какое-либо решение или позаботиться о себе. Но в период ремиссии они могут быть совершенно самостоятельными. Если же они и тогда не готовы или не в состоянии признать, что родственники во время их болезни должны были принимать решения и действовать за них, то это способно вызвать новые осложнения. Результатом становится безнадежность и беспомощность.
К этому присоединяются изменчивые требования, обусловленные болезнью. Иногда родным приходится воздерживаться от принятия решений, стараться ни во что не вмешиваться. В другой раз им приходится настаивать на своем, чтобы защитить социальное положение, а то и жизнь больного члена семьи. Многим родственникам больных очень трудно переносить эти постоянные перемены в предъявляемых им требованиях, в тех чувствах, которые испытывает к ним больной.
«Некоторые родственники приобретают умение не обсуждать с больными их бредовые идеи и галлюцинации. Другие никак не могут этому обучиться. Некоторые приобретают умение активизировать безынициативных, социально инвалидизированных больных, не мучая их при этом. Другие же дергают больного своими требованиями, вынуждая тем самым покинуть семью. Некоторые приходят в отчаяние, что за все предпринятые усилия могут получить в ответ только неблагодарность или еще более ухудшить положение, и из-за этого отступают, становятся пассивными» (Wing 1980).
Единственное, о чем здесь можно говорить с уверенностью, — это неуверенность. В какой-то день близкие радуются инициативе, проявленной больным. А на следующий день начинается новый приступ. А может быть, новый приступ не наступит никогда. Ребенок, заболевший шизофренией, начинает обучение и прерывает его, продолжает образование и снова его обрывает, переезжает в собственную квартиру, а через месяц возвращается к родителям, становится деятельным и оптимистичным, а через несколько дней после казалось бы ничтожного повода становится глубоко угнетенным; сегодня он чужд мирским интересам, а завтра вполне реалистичен. Это значит, что такая изменчивость постоянна. Часто наступают и весьма продолжительные фазы стабильности. Иногда они длятся годами, а то и десятилетиями. Но родственники, которые уже пережили колебания между надеждой и отчаянием, успехами и поражениями, происходившими через неопределенные промежутки времени и всегда непредсказуемые, никогда не могут обрести спокойствие и уверенность. Жизнь требует, чтобы они сохраняли спокойствие и хладнокровие. А они постоянно находятся во власти подспудного страха.
Изменение собственной жизни
Обычное течение жизни родителей в нашем обществе выглядит примерно так: они имеют детей. Растят их. Дети вырастают и в какой-то момент покидают родительский дом, становятся самостоятельными. Родители радуются или бывают озабочены. Но они больше не несут ответственности за детей, когда те, наконец, стали взрослыми. Если посчастливится, то в старости можно рассчитывать на их участие и поддержку. Теперь это уже не само собой разумеется, как это было лет 50 тому назад. Но даже в тех случаях, когда родители чувствуют себя покинутыми или переживают неблагодарность детей, из этого не стоит создавать для себя проблем.
У родителей, дети которых страдают шизофренией, все обстоит иначе. К тому времени, когда другие дети покидают родительский дом, их дети все еще нуждаются в поддержке. Если они заболели в возрасте тинэйджеров, то приготовили своим родителям дополнительные трудности, связанные с проблемами воспитания. Они отстали в своем психическом развитии в выработке навыков самостоятельности. Они с трудом находят или вовсе не находят компании сверстников, к которым могли бы примкнуть. Нередко они возвращаются в родительский дом после того, как уже переехали в собственную квартиру или в квартиру в жилищном товариществе. Многие не успевают до болезни получить профессионального образования. Другие оставляют учебу или теряют работу. Многие оказываются инвалидами, еще не приобретя права на пенсию.
Биография родителей принимает отличное от общепринятого течение. Содержание больного ребенка становится трудным, затяжным. Взрослые больные или дети-инвалиды становятся центром жизни родителей. И как же часто находятся «доброжелатели» среди друзей, соседей и врачей, которые вменяют это в обязанность родителям! При этом они отчасти и не совсем неправы. Но это только одна сторона медали. Стигматизация и социальная изоляция, беспомощность и потребность в поддержке являются крепким канатом, который держит их на привязи. Так и получается, что немалое число больных шизофренией проживает и старится рядом со своими родителями, в их доме, так что нередко всплывает окрашенный страхом неизбежный вопрос: что же будет с ними, когда нас не станет?
