Сборник - Особое детство. Шаг навстречу переменам

Опора на социального адвоката // В ходе информационно-правового сопровождения родителей, а также наблюдая взаимодействие юристов и родителей в других регионах, мы постепенно пришли к выводу, что непосредственное взаимодействие родитель – юрист во многих случаях происходит с большими трудностями. С одной стороны, родителям зачастую не понятна логика тех или иных действий, которые предлагает юрист. В результате они не всегда доверяют его рекомендациям либо не могут творчески их переосмыслить и скорректировать при непосредственном общении с чиновниками. С другой стороны, юристы привыкли работать с людьми, уже нацеленными на конкретный результат, к тому же они не склонны принимать во внимание аргументы гуманитарного и этического характера.

Все это делает родителя пассивной стороной взаимодействия с юристом, мало способствует повышению его социальной активности и осознанию им своей роли в жизни собственного ребенка.

Центр изначально выступал в этой деятельности с позиций социального адвоката и правозащитника, и лишь позднее привлек к проблеме юристов, поэтому в правовом отделе Центра естественным образом сформировался тандем юрист – социальный адвокат. Оказалось, что наличие этого тандема многократно повышает эффективность поддержки родителей, значительно облегчает понимание родителями своих прав, придает заметный импульс их активности в защите прав детей, держит чиновников «в тонусе» и побуждает их постепенно реформировать эту область. Поэтому в последнее время мы стали уделять больше внимания роли социального адвоката в непосредственном взаимодействии с родителями.

О позиции социального адвоката и его помощи родителям – речь в следующей статье.

Вера Рыскина

Из дневника социального адвоката

Бог избрал немудрое мира, чтобы посрамить мудрых, и немощное мира избрал Бог, чтобы посрамить сильное, и незнатное мира и уничиженное и ничего не значащее избрал Бог, чтобы упразднить значащее, для того, чтобы никакая плоть не хвалилась пред Богом.

Социальный адвокат.. А зачем? // Социальным адвокатом мне пришлось стать, очень смутно представляя, что это такое. Знала, что есть такая новая форма правовой помощи инвалидам, беженцам, жертвам войны и прочим социально уязвимым и малоимущим нашим согражданам, помощи, которая оказывается им бесплатно и позволяет преодолевать бюрократические препоны при восстановлении нарушенных прав. Естественно, что к категории особо нуждающихся в поддержке и защите относятся и «особые» дети, которых приводят за ручку, привозят на инвалидных колясках или приносят на руках в наш Центр лечебной педагогики, где специалисты занимаются их реабилитацией.

Странная деталь: в объявлениях о наборе слушателей на курсы социальных адвокатов, которыми изобилует Интернет, иногда встречается такая оговорка: желательно высшее образование, кроме юридического! В чем смысл такого странного требования (ведь юридическое образование в правозащитной деятельности может только помочь, но уж никак не помешать)? Я могу объяснить это только тем, что организаторы курсов стремятся преодолеть привычное для нашего общества правовое мышление, диктующее приоритет соображений «государственной пользы» над личными интересами граждан. Вспоминается возмущенный возглас представителя Департамента социальной защиты во время слушания дела о выплате компенсации за реабилитацию пятилетнего мальчика-инвалида Глеба: почтенная дама выкрикнула, прерывая мое выступление в интересах его мамы: «Это государственные деньги!» – В ее представлении довод был чрезвычайно убедителен: интересы маленького Глеба меркли в сравнении с государственными интересами.

Итак, сейчас, когда прошло некоторое время и можно осмыслить опыт работы в этом новом для меня и непривычном для родителей наших детей качестве, попытаюсь разобраться, в чем заключается назначение социального адвоката и каков смысл его деятельности.

О том, насколько уязвима в правовом отношении эта категория наших граждан – люди, имеющие ребенка с тяжелыми нарушениями психического, а наряду с этим часто и физического, развития, о том, с какими проблемами они сталкиваются с самого момента появления этих детей на свет, лучше всего расскажут их родные:

«При обследовании в консультативно-поликлиническом отделении детской психиатрической больницы зав. отделением сказал мне: „Ваша дочь – ошибка природы, ее надо отдать в интернат и родить другого малыша“»

«И вот эта женщина, психиатр, говорит мне: „Сдайте его в интернат, он для вас потерянный ребенок“. Представляете? Отдать! Моего ребенка! И это говорит врач! Я ее чуть не убила!»

«Вы меня осуждаете, наверное. Но ведь у нас не созданы условия для тех, кто не отказался от ребенка, особенно если папа бросает семью. На что жить? Да, я отдала дочку в интернат на пятидневку. А что делать? Мне же надо работать. У меня ведь на руках еще 8о-летняя мать. Да, Катя каждый раз плачет, когда я ее отвожу после выходных в интернат, в машине цепляется за меня, целует мне лицо и руки – сказать не может, а понимаю, что просит не отдавать. Ноу меня нет другого выхода!»

«Я решила отдать Саню в интернат. Не могу больше, надо воспитать хотя бы старшего, здорового. С мужем развелась, денег на Саню он не дает, любит только второго сына. По существу из-за Саньки и семъяу нас распалась. Мне надо работать, а на что жить? Привезла в один интернат, говорю: „Только он у меня гиперактивный, всё бегает“, а мне отвечают: „Ничего, привяжем к стулу – не побегает“. Я забрала его и повезла в другой интернат. Там такого не говорили, сказали, что привыкнет. Я вначале забирала на выходные, но мне посоветовали: „Лучше не приезжайте, а то после выходных он еще три дня плачет. А так скорее забудет и привыкнет“. Наверное, это правильно? Я сейчас не приезжаю. Конечно, мне тяжело, но нетусловий, чтобы оставить его дома»

«На работе меня выживают. Пытаюсьудержаться, но ребенок часто болеет, кому нужно возиться с таким работником? Мне угрожают увольнением, требуют, чтобы яушла сама»

«Обратиться к Вам меня заставляет крайне тяжелая семейная ситуация. Сыновья родились в тройне, все имеют проблемы со здоровьем, у Сережи они тяжелее всего (гидроцефалия). Его мы пока не можем определить в детскоеучреждение, занимаемся восстановлением его здоровья дома. Уход за тремя такими детьми, при отсутствии бабушек и дедушек и при нашем материальном положении, чрезвычайно труден, силы и здоровье моей жены подорваны чрезмерными нагрузками и переживаниями, а в детсад двух других наших детей брать отказываются, т. к. унихДЦП, хоть и в легкой форме. Но ведь они ходят и вполне могут посещать детсад!»

«Целый год ушел на переписку и хождения по инстанциям. Все было бесполезно. Доказать то, что ребенок обучаем, в своем городе я не могла. Дело в том, что у нас нет ни одного педагога, имеющего опыт работы с аутичными детьми. Нет классов даже в коррекционных школах. И только после обследования сына в Москве я привезла заключение: „Пишет письменными буквами слова, фразы, при этом отмечается абсолютная грамотность. Быстро складывает 2, 3-значные числа, дроби, решает простые уравнения. К математике проявляет интерес. Читает, любит музыку“.»

«Внучка моя ведь не ходит – дочь таскает ее на руках. А я говорю: „И сколько ты еще сможешь ее таскать? Она ведь растет, а тыуже больная, ия больной. Ичто будет дальше?“ Все равно ребенок не видит, не говорит... А она ничего слышать не хочет, для нее это, видите ли, самый дорогой ребенок!»

«Когда сыну было полтора года, мыузнали о Центре лечебной педагогики – уникальном месте, где помогают таким детям, с сочетанием тяжелых диагнозов. Но для того, чтобы попасть в ЦЛП, нужно было более года ждать, пока подойдет очередь, состоящая из таких же остро нуждающихся в помощи детей. И наконец в возрасте 2 года ю мес. Кирюша попал в ЦЛП, и с ним по специально разработанной программе начали заниматься, индивидуально и на групповых занятиях, – специалисты-дефектологи, психологи, врачи, с применением лечебной физкультуры, музыкальной терапии, игротерапии и т. д. Результаты были очень ощутимыми: у сына появился устойчивый контакт с родными и педагогами; если раньше при попытках ввести его в групповые занятия он кричал и бил себя по голове, то теперь уже сам хотел быть рядом с людьми; он научился адекватно реагировать на словесную инструкцию, появились звукиречи, по которымродные могли понять, чего он хочет. Мальчик стал самостоятельно есть, приучился к горшку, частично научился одеваться и раздеваться. Поведение его стало лучше регулироваться и в целом моего ребенка сделали более адаптированным к жизни в этом мире.