Каролина Филпс - "Мама, почему у меня синдром Дауна?"

Конечно, не все приходит сразу. До недавнего времени Лиззи требовала, чтобы мы вытирали ей нос, одевали по утрам, зашнуровывали ей ботинки… Однажды я случайно узнала, что в школе она прекрасно сморкается сама. Кого она обманывает?! И я завела альбомы с наклейками. Теперь дети наперебой стремятся накрыть на стол, нарезать хлеб, убраться в комнате — ведь за каждое доброе дело они получают наклейку, а за каждые двадцать наклеек полагается подарок! Лиззи в домашних делах не отстает от Ника и, конечно, сама одевается и без всяких проблем вытирает себе нос.

Однажды я читала какую-то книгу по психологии: в памяти сохранилось только ее название. «Поведение меняется со временем». Золотые слова! Вспоминайте их, когда вам становится совсем худо!

За последнее время Лиззи и Сузи очень сблизились. Лиззи сейчас девять, а Сузи четыре. Девчонки познали силу женской солидарности и постоянно строят козни против брата. Но междоусобицы не длятся долго: обе девочки обожают Ника. Обычно они играют в ролевые игры: чаще всего — в школу, где Ричард, друг Лиззи, всегда исполняет роль плохого ученика.

Другая любимая игра — «концерт». После долгих уговоров мама и папа усаживаются на полу в холле. Наверху лестницы появляются Лиззи и Ник: он, в темных очках и джинсовой куртке, играет на воображаемой гитаре. Лиззи важно следует за ним и, спустившись на несколько ступенек, объявляет:

— А сейчас на сцене… (следует имя какой-нибудь поп-знаменитости).

Мы аплодируем. Лиззи выдерживает паузу и, убедившись, что мы приняли игру всерьез, радостно смеется. Наверху появляется Сузанна, и мы наслаждаемся последним хитом Джейсона Донована в исполнении семейства Филпс.

В детской хранятся картонные «гитары» и «микрофоны» из подручного материала, сделанные детьми специально для этой игры.

Сама с собой Лиззи любит играть в «христианское собрание»: расставляет кресла вокруг большого стола, кладет напротив каждого кресла книги и карандаши. Эту игру она изобрела еще в старом большом доме. Однажды утром, выйдя из спальни, я обнаружила, что вся огромная гостиная устлана бумагой Марка, разорванной на крупные куски. Перед каждым куском лежит карандаш и сидит кукла или какая-нибудь игрушечная зверушка. Я с радостью заметила, что Лиззи понимает принцип соответствия: каждой бумажке соответствовал один карандаш и один «участник собрания».

Есть у Лиззи еще одна особенная и любимая игра, которой вслед за ней увлеклись и Ник с Сузи. Лиззи нравится писать — должно быть, потому, что мама и папа много времени проводят за письменным столом. Эта игра долго меня раздражала, поскольку Лиззи никак не желала писать по-настоящему. Она просто покрывала каракулями страницу за страницей, упорно отказываясь переписывать фразы из учебника или прописи, как я ей предлагала. Затем кто-то рассказал мне, что рисование таких каракулей может постепенно перейти в письмо. И, вглядываясь в каракули Лиззи, я действительно начала различать среди замысловатых закорючек слова.

Сейчас Лиззи с увлечением пишет письма воображаемым друзьям — связные и содержательные, и многие слова в них написаны совсем правильно. В последнее время она увлеклась слитным написанием букв и исписывает целые страницы великолепным, словно в прописи, почерком.

Порой я чувствую, что внешняя сторона явлений занимает Лиззи больше их внутреннего содержания. Раньше меня это беспокоило. Но волноваться не стоит: всему свое время. Понимание приходит с возрастом.

Все мы слышали душераздирающие истории о том, как брата или сестру ребенка-инвалида заставляют за ним ухаживать и их жизнь превращается в кошмар.

У нас трое детей, и я надеюсь, что каждый из них занимает в семье особое, неповторимое место. Теперь, когда Лиззи повзрослела, нам стало легче делить внимание между всеми тремя. Ник любит книги, и чтение на ночь мы выбираем исходя из его вкусов. Но и Лиззи с удовольствием слушает его книги, и с таким же, если не большим, удовольствием — чтение для Сузи. Есть у нее и «личное время», когда мы с ней штудируем «Книгу для чтения», тренируемся в орфографии или занимаемся с компьютерной обучающей программой, а Ник тем временем играет с папой в шахматы или вырезает фигурки из дерева.

Порой Лиззи не может разделить каких-то увлечений Ника, но это случается все реже и реже. У каждого из них своя компания: у Ника — «Клуб бобров», у Лиззи — церковный клуб «От семи до четырнадцати». Дети растут, индивидуальность каждого обнаруживается все более ярко. У них появляются свои вкусы, привычки и интересы.

Во время поездок на машине мы обычно слушаем магнитофон. Лиззи не слишком хорошо слышит и требует, чтобы мы включали запись на полную мощность. Бывают трудности и с телевизором: если не запретить строго-настрого, Лиззи проталкивается вперед и усаживается перед самым экраном.

Однако, похоже, общая семейная любовь к книгам сказывается и на Лиззи. Однажды она взяла с собой в поездку пустую тетрадку и объявила, что будет «читать по дороге». Меня рассердило, что она не хочет читать по-настоящему, но, слушая ее декламацию вслух, я постепенно забыла о раздражении. Лиззи описывала пейзаж, используя короткие назывные предложения: «Море такое синее… Ветер…» Я жалела, что мы не захватили с собой магнитофон. В другой раз, глядя в окно, Лиззи вдруг произнесла мечтательно: «Я вижу деревья и холмы вдалеке» и сообщила, что запомнит эту картину «у себя в голове» и нарисует, когда приедет домой. Так она и сделала — нарисовала покрытые снегом холмы и безлистые деревья.

Она сочиняет песни и поет их, аккомпанируя себе на детской гитаре. Голосок у нее чистый, и аккорды звучат вполне профессионально. «Я хочу знать, я просто хочу знать, здесь ты или нет». Мне кажется, она обращается к Богу.

У нее живая фантазия. Однажды она придумала себе воображаемого друга по имени Святой Николай: он был болен и ездил в кресле на колесиках. В другой раз, сидя в ванной, объявила, что «завтра придет Джамбо Шестнадцатый» (назавтра мы должны были присмотреть за соседским малышом).

Лиззи растет, и шутки ее становятся остроумней. На сегодняшний день ее любимый розыгрыш — «Тук-тук, кто там?»

Лиззи не умеет обманывать. Она встречает меня широкой улыбкой и показывает пустые ладошки — и я сразу понимаю, что в кармане у нее лежит что-то недозволенное.

Во время похода по магазинам порой случаются неприятные инциденты: Лиззи берет что-нибудь в одном магазине, а показывает мне уже в другом. Приходится возвращать вещь на место, и я чувствую себя так, как будто нас поймали на месте преступления. Слава Богу, мы нечасто ходим по магазинам вчетвером.

Еще одна область проявления хитрости — мытье рук перед едой или после туалета. «Я вчера мыла», — отвечала Лиззи еще недавно, и мы покатывались со смеху. Теперь на этот вопрос она чаще всего отвечает «да», но по ее плутовской улыбке мы безошибочно определяем истину.

Сейчас Лиззи гораздо счастливее, чем прежде.

— Что ж тут удивительного? — часто приходится мне слышать. — Эти «дауны» всегда такие веселые, счастливые, всем довольные…

Подобные высказывания невежественных людей вызывают у меня тягостное недоумение. Первые три года в школе Лиззи вовсе не была счастлива. Она попала в незнакомую обстановку, ей предъявлялось множество новых требований; из-за своей физической слабости она очень уставала и возвращалась домой совершенно измученной. Естественно, все это не могло не сказаться на поведении. Лиззи ворчала, хныкала, капризничала, ругалась с нами и дралась с Ником. Теперь, оглядываясь назад, я удивляюсь тому, как выросла она, какой взрослой и уравновешенной стала за последний год. Сейчас она гораздо вежливей, сговорчивей, добрее к Нику и Сузанне. Она делится с ними своими любимыми карандашами — еще год назад такое было невозможно.

Психологи, может быть, скажут, что Лиззи прошла эгоцентрическую стадию и научилась ставить себя на место другого. Матери часто рассказывают о том, что их «пятилетки» возвращаются из первого класса усталыми и взвинченными, но время идет, дети привыкают к школе, и скандалы в семье прекращаются. Думаю, верно и то, и другое. Во всяком случае, я рада, что Лиззи перешагнула этот рубеж.

Раньше, бывало, я взглянуть на нее не могла без раздражения — теперь мы улыбаемся друг другу и ведем долгие задушевные беседы. Теперь Лиззи охотно поднимается на второй этаж, чтобы нам что-нибудь принести (особенно если в награду обещана наклейка), а раньше у нее на все просьбы был один ответ: «Я устала».

Упрямство и капризы возрождаются только во время болезни. У Лиззи редко поднимается температура: если она чувствует жар, значит, с ней что-то серьезное. Определить начало болезни трудно, и порой мы только через несколько дней понимаем, что с ней что-то не в порядке. Единственный признак — дурное поведение. Я кричу на Лиззи и теряюсь в догадках, что с ней такое, — а через два дня у нее краснеет горло, и все становится на свои места.