Кэтрин Морис - Услышать Голос Твой
И тогда появились первые сладостные ростки надежды. События вдруг последовали один за другим.
На следующий вечер я была на кухне, когда позвонила моя кузина Мария из Чикаго. Я держала Мишеля на одном плече, а другой рукой перемешивала содержимое кастрюли. Было время ужина детей, всегда проходившего в возбуждении и шуме. Зазвонил телефон. – Кэтрин? Привет. Это Мария. Как дела? – Всё нормально. – У тебя усталый голос. – Немного. – Послушай. Джек наткнулся на одну статью, пока ждал своей очереди у дантиста, и он говорит, что тебе стоит её прочитать. Это о докторе Ловасе, из ЮСиЭлЭй (?). В статье говорится, что ему удалось вылечить нескольких детей от аутизма. – Вылечить детей от аутизма? – Да. Тут прямо так и сказано. Экспериментальная программа. Сорок часов в неделю терапии "один-на-один". Статья называется "Спасти Грэйс". Послать её тебе?
– Да. Да, конечно, пошли мне её. Но сначала расскажи о ней поподробней. – Излечение детей от аутизма? Никто из тех, с кем мы говорили, не упоминал слово "излечение". Может ли это быть правдой?
Вместе с Марией мы прошлись по статье. Он была напечатана в журнале "Психология сегодня", в декабрьском выпуске 87 года, как раз в том месяце доктор Де-Карло поставила Анн-Мари диагноз. Автор, Поль Чэнс, описывал маленькую девочку по имени Грэйс, которая принимала участие в экспериментальной программе для детей-аутистов доктора Ловаса. Доктор Ловас атаковал детей бихевиористической терапией "один-на-один" по много часов в неделю. Основным принципом его подхода являлось то, что все, кто так или иначе были связаны с окружением ребёнка – родители, воспитатели, сиделки – следовали определённым инструкциям: практиковать и поддерживать, с высокой степенью постоянства, учебную программу, специально разработанную для каждого ребёнка. В эксперементальной группе было 19 детей (один прервал эксперимент на ранней стадии), и ещё по двадцать детей было в каждой из двух контрольных групп. Дети в эксперементальной и контрольных группах были диагностированы независимыми специалистами. Главным различием между эксперементальной и контрольноыми группами состояло в количестве часов терапии. Эксперементальная программа стремилась окружить ребёнка, практически каждый час бодроствования, терапевтическим окружением, в то время как в контрольных группах дети получали только несколько часов в неделю такой терапии, и лечение не проводилось в их домах.
Результаты превзошли все ожидания. Почти половина (девять из девятнадцати) детей, учавствоваших в эксперементальной программе, достигли "нормальной мыслительной деятельности". По всем стандартным меркам умственных способностей и сообразительности они были нормальными. Но вылечелись ли они на самом деле? Были ли у них друзья, относились ли они нормально к другим людям? Согласно статье, сейчас дети были уже в подростковом возрасте, они без проблем переходили из класса в класс обычной школы, обучались у разных учителей. Кроме того, по предварительным данным некоторые пост-эксперементальные долгосрочные исследования показывают, что дети действительно стали неотличимы от своих сверстников, как в умственном плане, так и социальном. У Грэйс, которая хоть и была робкой девочкой, были свои друзья, а также она хорошо успевала в школе.
Я уже слышала о бихевиористическом подходе (модификации поведения), но знала о нём очень мало. Из всего того, что мы с Марком читали, мы постепенно поняли, что в этой стране существовало три основных терапевтических подхода в отношении аутизма: фармакологический, или лекарственный; психоаналитический и бихевиористический. Фармакологический подход до сих пор не достиг каких-либо многообещающих результатов, а в некоторых случаях наблюдались тяжёлые побочные эффекты. Мы уже решили не подключать (давать) (?) Анн-Мари к халдолу или фенфлорамину из-за страха токсического воздействия этих препаратов.
Психоаналитический подход обычно пытался распознать, почему дети психически нездоровы. В аутизме он видел демонстрацию проблемы эго. Терапевт-психоаналитик, аккуратно, без нажима пытался вызвать в ребёнке симпатию, понимание и принятие окружающего мира с помощью игр с кубиками, песком и т.п.
Бихевиористы же, напротив, не интересовались причиной заболевания. Какой-бы она ни была, для них это не имело значения. Терапист-бихевиорист работал в настоящем, его целью было исключить нежелательное поведение и привить ребёнку наиболее подходящие навыки для жизни и учёбы. Он исследовал поведение ребёнка, а не его психику. Его подход к обучению был максимально стуктурирован и последователен, разбивая весь процесс на самые маленькие шажки и "формируя" поведение ребёнка почти так, как формируют или дрессируют поведение собаки.
Стивен Блостайн, специалист по языковым и речевым патологиям, с которым я консультировалась, подтвердил наличие этих трёх подходов, и, к счастью, ясно дал понять какого подхода он советует придерживаться. Все данные, говорил он, указывали на то, что бихевиористический подход даёт наиболее эффективные результаты, наилучший прогресс.
Мы с Марком очень признательны этим редким специалистам, которые решились отдать свой голос в защиту бихевиористического метода, так как тогда он казался нам просто отвратительным. Наше расплывчатое представление об этом подходе – одно название которого казалось холодным и расчётливым – состояло из образов собак Павлова, тренированных моржей, крыс в лабиринтах. "Что мы будем делать? – спрашивала я Марка. – Дрессировать её разговаривать, любить нас, чувствовать, быть человеком?" Мне уже не нравилась идея модификации поведения, а нам ещё предстояло пройти через первые занятия с Анн-Мари.
Тем не менее, если кому-то удалось вылечить детей с помощью модификации поведения, то и мы должны отнестить к этому со всей серьёзностью. Я позвонила в клинику Ловаса и долго говорила с женщиной по имени Джоан. Она была очень осведомлённой и вежливой, но с сожалением заметила, что в данный момент у них нет для нас места. Статья, напечатанная в "Психология сегодня", привлекла очень много внимания к клинике, и её работники с трудом пытались отразить напор телефонных звонков. Она объяснила мне, как заказать обучающий справочник и посоветовала подать заявку на двухдневные курсы под руководством специалиста клиники.
20 января у нас была назначена четвёртая из пяти оценочных консультаций. Мы должны были встретиться с доктором Коэном в институте базисного исследования в области проблем развития, в Статен Айленде. Итак, мы прибыли в огромное, подавляющего вида, строение, со строгой процедурой входа-выхода в целях безопасности. Мы шли по мрачному коридору по направлению к отделению аутизма. По пути нам встретилось несколько детей и взрослых, которые выглядели более, чем больными. Один человек, по виду ему было около тридцати лет, шёл вместе со своей сиделкой: его язык вываливался наружу, глаза бесцельно блуждали по стенам. "Держись, Кэтрин, – уговаривала я своё сильно бьющееся сердце. Научись смотреть на этих людей с любовью, не с ужасом".
К этому времени состояние Анн-Мари настолько ухудшилось, что весь приём она пролежала, скорчившись на полу в зародышевом положении, отказываясь открыть глаза. Мы должны были уйти ни с чем и вернуться на следующий день. В этот раз она вела себя немного лучше, хотя всё время плакала и отказывалась смотреть на кого-либо. Мы провели у доктора Коэна два с половиной часа. Он снимал Анн-Мари на видеокамеру через одностороннее зеркало, расспрашивал нас, пытался привлечь её внимание и провёл тест на выявление отклонений развития, который назывался Vineland Adaptive Scales. В конце концов он посуровел и замолчал. – Давайте, – сказала я ему, – вы можете это сказать. – Я считаю, что девочка больна аутизмом. – Да. Мы знаем. Позднее, доктор Коэн отметил в своём отчёте, что Анн-Мари не проявила "ни малейшей способности к нормальному общению". К тому моменту мы на это уже и не надеялись. – Насколько тяжело её состояние? Это один из тяжёлых случаев в вашей практике? Из лёгких? Он сказал, что не мог с точностью предсказать, как будет прогрессировать болезнь, а также то, что Анн-Мари была ещё слишком маленькой для того чтобы серьёзно проверять её умственные способности. Тем не менее он согласился представить нам результаты теста Vineland: по большому счёту её навыки общения и социализации соответствовали уровню годовалого ребёнка.* Что касается двигательных навыков и повседневных навыков (есть с помощью ложки, пить из чашки и т.п.) она была более близка к своей возрастной норме, но также ниже её. Эта неровность в развитии была характерна для аутизма вообще: так, частичное овладение речью в раннем возрасте сменилось регрессией и потерей речи. Доктор Коэн казался объективным и знающим. Я колебалась, но затем всё-таки решилась спросить его о том, что на самом деле хотела выяснить. – Вы слышали о докторе Ловасе, которому, якобы, удалось вылечить несколько детей?
