Каролина Филпс - "Мама, почему у меня синдром Дауна?"

В классе были и другие дети, требующие специальной помощи, и в начале нового учебного года на полставки была принята сестра-воспитательница, которая должна была работать с Лиззи и этими детьми. У нас до сих пор не было свидетельства, но, тем не менее, необходимую помощь Лиззи получала.

У самой этой женщины был ребенок с синдромом Дауна. Он умер двухлетним. За последующие годы между ней и Лиззи установились особые отношения.

Что говорить, жизнь наша круто изменилась. Мы оторвались от привычного ландшафта, привычного общества, привычной культуры. Порой меня охватывала паника: казалось, что я навсегда останусь здесь чужой. Однако даже в минуты страха меня не покидала уверенность, что мы оказались здесь не случайно. Не последнюю роль в обретении мной этой уверенности играли поразительные успехи Лиззи в школе.

Первый год окончился блестяще, и наступили каникулы. Дети играли в прятки в густых зарослях сада, а мы лежали на траве и наслаждались покоем. В соседнем городке жила чета наших старых друзей; они часто приезжали в гости, скрашивая наше вынужденное одиночество в первые недели после переезда.

В маленьком городке, как оказалось, развлечений не меньше, чем в Лондоне: краеведческий музей, разные исторические достопримечательности, зоопарк, где мы впервые увидели живого барсука, да и просто прогулки поудивительной красоты холмам.

Во время каникул мы отправились в кемпинг в близлежащий Уэльс. Ехали туда по извилистой горной дороге, наслаждаясь никогда прежде не виданными пейзажами. Мы полюбили этот сырой, туманный край с его холмами, широкими реками и старинными замками на их берегах.

В то первое лето мы объездили все окрестности и, к своему удовольствию, обнаружили здесь больше старых знакомых, чем могли ожидать. Вряд ли мы когда-нибудь навестили бы их, если б не переезд.

Теперь мы жили сравнительно недалеко от моей сестры; она приезжала, как только выкраивала свободную минуту, и помогала нам освоиться на новом месте.

Прошло лето, и в саду, потеснив клумбы, появился фундамент нашего будущего дома. Затем выросли стены; наконец в феврале дом покрылся крышей, и мы поверили, что и вправду будем здесь жить. Восторгу и нетерпению нашему не было предела: в свободное время мы подолгу бродили вокруг забора, заляпанного цементом, рассуждая о том, кто в какой комнате поселится и как ее обставит.

Лиззи перешла во второй и последний класс подготовительной школы: она училась списывать слова из учебника и все лучше и лучше читала. Все связанное с математикой давалось ей с большим трудом — но Лиззи нарисовала себе табличку чисел от 1 до 10 и, хотя и медленно, училась с ними обращаться. Она увлеклась «Снежным человеком» — чудесной книжкой в картинках Реймонда Бриггса, и новая учительница поддерживала это увлечение. Зимой класс смотрел по видео фильм о Снежном человеке, а на день рождения Лиззи получила наволочку с вышитым на ней любимым героем. Снежный человек сменил в ее сердце Почтальона Пата.

Изнурительные проверки кончились. Все, что от меня требовалось, — раз в год посещать психолога, дабы он удостоверился, что у Лиззи нет проблем с обучением. Наконец-то я вздохнула свободно!

Сестра-воспитательница приходила после обеда и помогала Лиззи в конструировании, рисовании, вырезании и склеивании бумажных фигурок. В следующем учебном году она начала заниматься с Лиззи математикой и языком: учила ее составлять фразы. Лиззи говорила заметно лучше, ее словарный запас быстро расширялся.

В восемь лет Лиззи пошла в первый класс начальной школы[15]. Этот год стал для нее годом духовного роста. Лиззи посмотрела по телевизору экранизацию сказочных повестей К.С. Льюиса «Хроники Нарнии» и была глубоко увлечена. «Мама, зачем Эдмунд дразнит Люси? — возмущенно спрашивала она. — Это нехорошо!» Потом мы много раз смотрели фильм, записанный на видео, и во время езды в машине слушали магнитофонные записи. Лиззи поняла, что лев Аслан символизирует Иисуса. В альбоме Лиззи рисовала Аслана, связанного, на жертвенном камне — он отдает свою жизнь за Эдмунда… Эта история глубоко тронула ее сердце.

На Рождество Лиззи получила маленький электроорган и «импровизировала» на нем целыми днями, гордая своим искусством, словно пианист-виртуоз, — хотя мы и не признавали ее музыкального стиля. Дело в том, что Лиззи воспроизводила скорее внешнюю форму действия, нежели его содержание. С этой проблемой нам приходилось сталкиваться неоднократно. Вместо игры на органе она просто со всей силы лупила по клавишам, вместо письма — рисовала закорючки, которые лишь напоминали слова, вместо чтения вслух — водила пальцем по строке и говорила все, что ей придет в голову.

В девять лет — во втором классе младшей школы — Лиззи научилась играть на своем органе «Колокольчики звенят». Радости ее не было предела. В это же время в школе начались уроки пения, и Лиззи стала учиться петь, попадая в такт музыке.

У Лиззи появился друг. Он обожал играть на барабане, и двум музыкантам всегда было о чем поговорить (уровень мастерства у них оказался примерно одинаковым). Этот мальчик не обижался на Лиззи, когда она, устав после школы, начинала ворчать и грубить; не огорчался, если она предпочитала его обществу телевизор. Каждый день после школы он провожал ее домой.

В первые два года учебы я никак не могла заставить Лиззи заниматься дома. Она твердо установила, что школа — это школа, а дом — это дом, и отказывалась даже прикасаться к учебникам. Как я ни билась, все напрасно. Однажды Лиззи прямо сказала мне: «Мама, я учусь в школе, а дома не учусь!» И я не стала настаивать. Теперь за ее обучение отвечают другие — и это прекрасно. Больше мы с ней не занимались — разве что слушали, как она читает заданное на завтра. Читала она всегда без охоты, и полюбила это занятие только в последний (третий после переезда) год.

Часть II. Лиззи и ее мир

В Твоей руке дни мои…

Путь удлиняется.

С каждым моим

Шагом

Вытягивается путь

Неоглядно.

Все в новую

Даль.

Но рядом Ты:

Каждый мой шаг

Также и Твой.

Ты делишь со мною

Скитанья мои.

Господи!

Риск велик.

Расстоянье

Слишком огромно.

Но истинный мой приют

Не в стенах, что я воздвигаю.

Он — в Тебе.

Глава 8. Лиззи и школа

Недавно я вспомнила, что уже больше года не проверяла успехи Лиззи по программе «Портедж». Я полагала, что в восемь лет задания для пяти-шестилетнего возраста не представят для нее трудностей; однако выяснилось, что кое в чем Лиззи отстает.

Лиззи предложила мне заниматься чтением и письмом по вечерам, когда Сузи уже в постели, а Ник чем-нибудь занят с папой. Мы как будто вернулись в прошлое, когда я обнаружила, что перед сном Лиззи лучше всего соображает и охотней всего работает. Мы читали, запоминали названия дней недели, учились завязывать шнурки… Мне кажется, на Лиззи благотворно действовало не столько время дня, сколько мое ничем не отвлекаемое внимание.

Сейчас Лиззи наслаждается не только общением со мной, но и самим процессом чтения. Да, ей нравится читать, она с интересом следит за ходом сюжета. Мне кажется, в обучении чтению, как в любом трудном деле, надо пройти какой-то водораздел — и дальше все пойдет намного легче. Лиззи этот водораздел прошла. Чтение ее находится уже примерно на четвертом уровне по шкале Джинна.

Нынешний учебный год — второй год в начальной школе — начался для Лиззи без любимой сестры-воспитательницы. Я беспокоилась о том, как Лиззи справится одна, и сама она не раз спрашивала, кто же теперь будет ей помогать.

Директриса поняла, что сейчас самое время отучить Лиззи от специальной помощи. Без сестры-воспитательницы она станет более независимой и сможет сблизиться с классом. Доверие директрисы оправдалось: Лиззи действительно стала членом класса.

Однажды я пришла за ней немного раньше обычного. В этот день ребята писали диктант: заглянув в класс, я увидела Лиззи, склоненную над листом в линейку. Она уже поставила число и свою фамилию и теперь ждала, когда учительница начнет диктовку. И я вдруг с изумлением и радостью поняла, что она ничем не выделяется среди остальных!

В прошлом году в школу пришла новая медсестра. Директриса водила ее по классам, знакомя с детьми. Выйдя из класса Лиззи, медсестра спросила: «Кстати, а что с этой девочкой? В ней есть что-то странное, но не могу понять, что именно». Она не заметила, что у Лиззи синдром Дауна! «Да так, пустяки», — ответила директриса и в тот же день пересказала мне эту историю.

В этой четверти в классе появилась новая сестра-воспитательница: она приходит во второй половине дня, помогая ребятам выполнять практические задания. Прикреплена она к нескольким детям сразу и проводит с Лиззи не больше времени, чем с другими.