Каролина Филпс - "Мама, почему у меня синдром Дауна?"
Тем вечером у нас дома, как обычно, собралось несколько друзей-прихожан. Мы молились вместе, и я чувствовала, как тревога и горечь обид покидают мою душу. Наконец-то я могла выразить свою любовь к Богу. Я знала, что Он поможет ребенку родиться вовремя и устроит все так, как хочет. Я смогла «сложить руки».
Я вспомнила слова: «будь тверд и помни, что Я — Бог твой»[13]. Все, что мне нужно, — позволить Богу быть Богом.
Никогда до этих пор я так не волновалась из-за беременности — но ведь и Лиззи, и Ник появились на свет раньше срока.
Я очень хотела девочку, но теперь, во время молитвы, поняла, что не должна требовать слишком многого. Нельзя диктовать Богу свою волю. Девочка или мальчик, нормальный или с нарушениями — этот ребенок станет для нас даром Божьим. Бог знает наши нужды. Мир спустился на мою усталую душу, и оставшиеся до родов несколько дней я ни о чем не тревожилась.
14 июня в четыре часа утра на свет появилась Сузанна Рут, весом восемь фунтов и три унции. Я почувствовала, что теперь наша семья стала полной.
На ее карточке мы записали стих из Библии, так много значащий для нас: «…Тому, кто действующею в нас силою может сделать несравненно больше того, чего мы просим, или о чем помышляем, Тому слава…» (Еф. 3, 20–21). На лицевой стороне карточки, под изображением радуги, мы поместили слова: «Обетования Его исполняются».
Глава 6. Сузанна
Третьи роды стали самыми легкими и радостными из всех. Неделя после родов, проведенная дома, когда моя мама присматривала за детьми, оставила по себе одни лишь прекрасные воспоминания. Ушла боль, забылись родовые муки, и жизнь началась снова. Трудностей с кормлением у меня не было: Сузанна хорошо сосала, мало плакала, вообще была спокойным и счастливым ребенком.
Через несколько дней после рождения Сузанны я записала в дневнике:
«Я немного поплакала о Лиззи. Появление Сузанны заставило меня понять, что Лиззи я люблю как-то по-другому. Как будто с приходом Сузанны Лиззи стала еще более не такой, как другие мои дети. Лиззи радуется сестренке и очень старается мне помочь. И действительно, Лиззи доставляет мне гораздо меньше хлопот, чем раньше. Сегодня утром она проснулась совсем сухой! Наверно, хочет показать мне, что она „уже большая“…»
Лиззи приняла Сузанну с радостью, а вот Ник тяжело переживал появление нового члена семьи. Как только я вернулась из клиники, он на две недели свалился с ангиной. Подсознательный протест? Страх, что я теперь буду уделять ему меньше внимания? А может быть, он просто не хотел расставаться с ролью «самого маленького»?
30 июня
Сегодня мы получили бумагу из департамента образования. В сентябре Лиззи пойдет в местную общеобразовательную школу — ту самую, где учительница первого класса отказалась принять ее, несмотря на согласие директора.
После рождения Сузанны я вновь отправилась на встречу с директором. Эта школа находилась гораздо ближе к дому, чем та, где нам предлагали место; к тому же Ник ходил сюда в игровую группу, и мне казалось удобным, что здесь же будет учиться и Лиззи. Насколько я поняла, директор уже беседовал с директрисой той, другой, школы. Он сообщил мне, что переставил учителей: теперь первый класс ведет другая женщина. Она согласна принять Лиззи. Он уже поговорил с департаментом образования, и там даже обещали некую дополнительную помощь. Я была на седьмом небе от счастья.
Тем не менее, в глубине души оставалась обида, не покидавшая меня весь этот год. Почему, думала я, мы должны бегать по инстанциям и умолять, чтобы моей дочке разрешили пойти в школу? Почему других детей принимают в первый класс без всяких препон, и никто не спрашивает, хорошо ли они рисуют и умеют ли играть с товарищами? Только потому, что они «нормальные»?
И сейчас я чувствовала себя так, словно место в классе было получено обманом, и этот обман вот-вот раскроется.
В детском саду, особенно в первые месяцы, постоянно ощущалась нависшая над головой угроза: «Если Лиззи не научится тому-то и тому-то, ей придется уйти». Ее приняли «только временно». В течение всех этих проверок, хотя никто ничего подобного и не говорил, у меня не раз возникало чувство, что проверяют не Лиззи, а меня: хорошо ли я работала, достаточно ли потрудилась, чтобы сделать ее «приемлемой»?
Я знаю, что другие родители «проблемных» детей чувствуют то же самое. Родители обычных детей придирчиво выбирают школу для своего ребенка, а мы должны умолять, чтобы нашим детям позволили учиться хоть где-нибудь. В этом мне виделась злая ирония. Разве у «нормальных» детей не бывает трудностей в обучении или поведении? Однако попробовал бы кто-нибудь на этом основании «сплавить» ребенка в спецшколу! А наши дети должны доказывать, что они не хуже «нормальных», — иначе им не позволят развиваться вообще.
Мы чувствовали, что нас затянуло в бюрократическую машину. Никому здесь нет дела до наших забот и тревог. Если же мы будем настаивать на правах своего ребенка, то заслужим ярлык «всем недовольных», «с завышенными ожиданиями», короче говоря, «трудных» родителей.
Итак, место для Лиззи было найдено, и по зрелом размышлении мы решили, что свидетельство ей пока не нужно. В конце концов, нам без всякого свидетельства обещали дополнительную помощь — хотя это только обещание. Я была счастлива и с нетерпением ожидала сентября[14].
11 июля
Лиззи в своем детском креслице сидит в саду под деревом. Солнечные лучи, пробиваясь сквозь листву, окрасили ее лицо пятнышками света. И вдруг она говорит: «Меня солнышко веснушит!» А вот она делает внушение кукле: «Сейчас же прекрати шуметь!»; сказав что-то, добавляет с лукавой улыбкой: «Это я шучу». Мне с трудом верится, что за ее корявой, затрудненной речью скрывается столько собственных мыслей и чувств.
Наконец-то я нашла парикмахершу, которая согласилась постричь Лиззи и не бросила ножницы через пять минут. Лиззи не сидит спокойно в кресле, все время вертится — из-за этого с ней не хочет иметь дела ни один парикмахер. До сих пор я подстригала ее сама, и не слишком удачно. А теперь у моей доченьки красивая модная прическа.
Я хочу, чтобы на Лиззи было приятно смотреть. Ей трудно подобрать одежду и прическу, но если она будет некрасивой, люди подумают, что я плохо о ней забочусь… Ну вот опять! Сколько же можно беспокоиться о том, что подумают люди!
Сегодня Лиззи прощалась с детским садом. Я буду скучать по матерям, с которыми там познакомилась, а Лиззи — по «Хартли» и «Фьюэлл», как она зовет своих воспитательниц, и по найденным там друзьям. В детском саду она провела два года, и я надеюсь, что это время запомнится ей надолго.
В детском саду Лиззи научилась общаться. Сейчас она разговаривает со всеми воспитателями — вначале такого не было. Два года назад она вовсе не умела говорить — сейчас пытается вести длинные разговоры. Я думаю, большую роль здесь сыграло то, что она постоянно слышала речь других детей. И, конечно, нельзя забывать об атмосфере любви и поддержки, царившей в этом большом доме.
17 августа
Нам пришло извещение, что в школу назначен дополнительный педагог для работы с Лиззи. Все складывается как нельзя лучше. Сегодня я начала читать книгу, где мать ребенка с синдромом Дауна рассказывает, как учила сына говорить. Ко мне, как всегда при встрече с чужим опытом, вернулись старые страхи: что, если я недостаточно занималась с Лиззи? Может быть, если бы я больше работала, сумела бы большего достичь… Но теперь я умею бороться со страхами.
Лиззи не такая, как этот мальчик. И не должна быть такой же. Жизнь — не скачки, где нужно во что бы то ни стало опередить соперника. Успехи других вовсе не означают моего поражения… Умом я все это понимаю — осталось поверить сердцем.
Однако сейчас я в самом деле не беспокоюсь о развитии Лиззи. Она счастлива. Она говорит, хотя и короткими фразами. Говорит все, что хочет: «Малышка плачет», «Не хочу», «Хорошо», «Давай», «Я сделать». Если ей кажется, что папа над ней смеется, она говорит: «Не смейся!» Лиззи очень старается, чтобы ее поняли и оценили, и огорчается, если этого не происходит. В церкви она не отходит от Сузанны и отгоняет любопытных ребятишек от ее переноски, поставленной на церковную скамью.
Она очень прилично читает. Хотя сейчас каникулы, дети часто просят меня «поиграть в школу» и с удовольствием выполняют задания по чтению и письму. Я надеюсь, что Лиззи достаточно подготовлена к школе, а главное — ей нравится учиться. Только не знаю, как она освоится с переменами и перерывом на обед? Будет оставаться в школе или попытается уйти домой?
Этим летом я в полной мере осознала, как хорошо иметь трех детей, если один из них — ребенок «с проблемами». Сузанна помогла мне увидеть Лиззи и Ника в перспективе. Ник для меня больше не «нормальный ребенок», на которого возлагается столько надежд, а Лиззи — не «инвалид». Они просто мои дети: брат и две сестры.
