Лариса Зимина - Солнечные дети с синдромом Дауна
Возьмемся за руки, друзья!
Когда Гипо Попо пришла в магазин в первый раз, она думала, что мама просто вредничает и не хочет взять все, что жизненно необходимо Гипо Попо: мороженое, конфеты и йогурты. Но потом она поняла, что взамен сладостей нужно что-то давать продавцу. Гипо Попо думала, что самое лучшее будет рассчитываться конфетами. Ведь они – самое дорогое на свете. Но мама объяснила, что для этого есть деньги. Теперь Гипо Попо ходит в магазин со своими карманными деньгами. И каждый раз покупает что-то одно. Например – мороженое.
Социализация – процесс формирования индивидом на протяжении его жизни социальных качеств (овладение языком, знание норм общения, традиций, обычаев, усвоение социальных ролей), благодаря которым человек становится дееспособным участником социальной жизни.
Психоаналитик, профессор Арнон Левитан, докторская диссертация которого посвящена теме семейной жизни людей с синдромом Дауна, сказал мне, что самая большая проблема подростков и взрослых с синдромом Дауна в том… что родители совершенно не готовы отпустить их от себя. Им проще самим, например, сходить в магазин, чем волноваться, не потеряется ли их «солнечный ребенок» (даже если он давно уже не ребенок) и купит ли он то, что нужно. В результате родители создают дома тепличные условия, и люди с синдромом Дауна остаются вечными детьми, окруженными бабушками-дедушками, дядюшками-тетушками, мамами-папами, и не знают, что происходит в реальной жизни. Они инфантильны, неприспособленны к жизни, не могут выполнить даже самых простых дел. Несмотря на то что по уровню развития и интеллекта большинство из них вполне дееспособны. Разумеется, уже будучи тинейджерами, они хорошо понимают, что сверстники посещают дискотеки, путешествуют, дружат… сами ходят в магазин, наконец. А также и то, что очень отличаются от «обычных» подростков. И очень не хотят от них отличаться.
Что нужно сделать мне в связи с вышесказанным? Верно, научить Пол жить в обществе и по его законам максимально самостоятельно. Причем начинать надо в самом раннем возрасте.
Проблема: Мое собственное поведение. Когда Пол была маленькая, я все время думала, видно ли всем вокруг, что Полина особенная. Если да, то как они к этому относятся? Почему не задают вопросы? Как отвечать, если зададут?
Путь решения: Только один: принять Пол такой, какая она есть. Никогда не стесняться своего ребенка и не извиняться бесконечно за ее поведение. Спросят – честно ответить. Если человек не близкий или случайный и спрашивает не прицельно, а просто так: «Сколько вашей дочке лет?» – говорить на полтора-два года меньше, тогда поведение Пол, не соответствующее ее биологическому возрасту, не выглядит странным. А вообще просто говорить правду, впадая каждый раз в депрессию. Ведь это самый плохой стиль жизни – депрессивный. Ребенок, любой ребенок, не только больной или особенный, нуждается прежде всего в уверенных в себе, спокойных, уравновешенных, счастливых, наконец, родителях. Хотя бы одном родителе. Мне обязательно… ОБЯЗАТЕЛЬНО надо было стать такой мамой. Оставить позади все печальное, что произошло, и жить дальше. Причем не просто как-нибудь, а хорошо и радостно. Тогда и у Пол все будет в порядке. Мы же сообщающиеся сосуды.
Мой опыт: Установки выдерживаю почти всегда. В России мало знакомы с людьми с синдромом Дауна, многие просто не знают об особенностях внешности. В хорошо одетом довольном ребенке обычно не видят никаких патологий. В Израиле все сразу видят – детишек с синдромом на улицах много. Правда, тут это мало кого пугает.
Если она кому-то реально мешает – приставая с расспросами и разговорами или требуя поделиться чипсами, я стараюсь ее отвлечь. А у тех, на кого направлена ее потребность общаться, просто спрашиваю: «Она вам мешает?», предоставляя каждому самому выразить свое отношение к происходящему. И если нет – не вмешиваюсь. Если вопрос, больна ли моя девочка, задают дети, у которых что на уме, то и на языке, то отвечаю, что она не больная, просто особенная. Обычно это объяснение всех удовлетворяет. Однажды разозлилась и одной девчонке на фразу «моя бабушка говорит, что ваша девочка больная на голову» сказала: «это твоя бабушка больная на голову – вон какая она некрасивая: толстая и кривая». Но это не метод, конечно.
Однажды, услышав подобный вопрос, обращенный ко мне, Пол мрачно шепчет себе под нос: «Я не больная, я умная и красивая!»
Проблема: Дети с СД очень, чересчур общительны. Иногда это не плохо и даже забавно, а иногда – утомительно. Они хотят дружить со всеми официантками и продавцами, со всеми мамочками на детских площадках (особенно если у последних в руках есть что-то съедобное). Такой стиль общения устраивает не всех. Мне, будь я на месте официанток и мамочек, понравился бы далеко не всякий чужой назойливый ребенок.
Путь решения: Дать возможность общаться столько, сколько ребенок хочет. Ограждать лишь от тех, кому общение с ним радости не доставляет. Держать малыша с СД все время на «коротком поводке» невозможно – он некоторое время терпит, а потом просто убегает или начинает шалить.
Мой опыт: Большинство друзей Полины от нее в восторге. Есть кафе, где ей по первому требованию дают любые пирожные, несмотря на то, что я протестую. В магазинах ей позволяют заворачивать игрушки в яркую бумагу… Множеством совершенно посторонних людей она вертит, как хочет. Иногда я задаю себе вопрос – почему. И от знакомой хозяйки кафе получила однажды ответ: «У меня тоже была сестра с синдромом Дауна. Я ее очень любила».
Точно так же я обычно остаюсь в стороне в моменты ее общения с детьми. Даже если начинается спор из-за игрушек или угощения. Пока ситуация не приближается к драке вплотную, я не двигаюсь с места. Поля выросла единственным ребенком, обожаемым дедушками-бабушками и получающим, несмотря на мои протесты, всяческие поблажки от многочисленных родственников. Она провела три года жизни в садике, где была звездой среди намного более проблемных и больных детей. Значит, ей полезно на практике узнать, что есть и другие миры – те, где она вовсе не звезда, пользующаяся исключительными привилегиями. А просто довольно прижимистая девочка, которая забрала чужой мячик и не желает отдавать. Дети сами объясняют, кто прав. Конечно, не всегда так мягко, как мне хотелось бы. Но это просто часть мира, в котором предстоит жить Полине. Или она научится играть по его правилам, или не стоит вообще покидать стены квартиры и специальных учебных заведений.
……………………….
Проблема: В возрасте двух-трех лет ребенок считает, что в магазине можно брать все, что хочешь, и в любых количествах – вокруг всего очень много.
Путь решения: Объяснять, что такое деньги и как они «работают», что бывают моменты, когда денег нет или недостаточно. А также бывают продукты и вещи, которые мы по каким-то причинам не покупаем.
Мой опыт: Сначала мы стали ходить в самый ближний маленький магазинчик и вместе выбирать продукты. Потом у Полины появилась копилка с мелочью, и каждое утро перед садиком она заходила в магазин и выбирала ОДИН продукт. На ее мучения смешно было смотреть. Прошло полгода, прежде чем она поняла, что если выбираешь йогурт, то чупа-чупса уже не будет. Продавец сказала, что ради Поли готова брать у нас медную мелочь, и честно терпела наши «разборки», в ходе которых я пыталась объяснить Поле, что она не получит охапку жвачек. Максимум – одну. Правда, годам к трем у Поли появилась совершенно женская тактика поведения в магазине. Она выбирала понравившегося мужчину, брала за руку, молча подводила к витрине с мороженым и показывала, какое именно она выбрала… Ошеломленный такой наглостью дядя не мог, конечно, отказать голодающему ребенку. У меня не всегда получалось «джентльменов» останавливать. А в пять лет Поля уже прицельно говорила: «Дядя Леша, купи мне мороженоеееее… пожалуйста!» И никогда не промахивалась.
К пяти с половиной годам появился интерес к тому, что сколько стоит, дорого или дешево, что дешевле – что дороже, можно ли купить сразу много. Я терпеливо объясняю, что дешевле и что дороже, показываю этикетки, посылаю в кассу спрашивать цену и платить. Полина ведет себя как Очень Взрослая Девочка. Ее только обижает то, что некоторые кассиры берут товар и пробивают. А поговорить?
……………………….
Проблема: Должен ли ребенок разделить образ жизни своего родителя (или родителей)? В силу своей профессии и образа жизни я много езжу. И по стране – по работе, и по миру – путешествую. Особенно в Россию, где живет большая часть моей семьи и связь с которой никогда не ослабевает. Что делать? Брать Пол с собой? Или оградить ее от поездок?
Путь решения: Поразмыслив об этом, я решила, что не могу организовать для Полины какой-то отдельный идеальный образ жизни и что она – только часть семьи, живущей определенным образом. Даже если постепенно от полной семьи осталась только часть – мини-семья всего из двух человек – меня и ее. Значит, иногда Поле придется разделять мои странствия.
