Дороти Батлер - Кушла и ее книги
Но задолго до назначенного дня родители и дедушки с бабушками, которых тревожило состояние Кушлы, решили проконсультироваться со специалистом частным образом. Ко всем болезням девочки прибавилась сыпь на лице и на теле, создавалось впечатление, что она нуждается в немедленной помощи.
Вызвали врача, а консультацию в больнице отменили.
Его заключение было следующим: у Кушлы небольшое незаращение в сердечной перегородке, и она страдает от астмы, с которой связаны ее кожные высыпания. Он отметил также, что у нее очень узкие носовые ходы, из-за которых ей трудно дышать, и обратил внимание родителей на высокое нёбо и низко посаженные уши.
Доктора вызвали повторно, он дал рекомендации по лечению астмы и экземы. Тревога родителей только возросла; заботы о больном, беспокойном ребенке продолжались.
К трем месяцам Кушла заметно отставала в развитии от нормального ребенка по большинству показателей. Было очевидно, что руки у нее почти не действуют: они безвольно свисали, отведенные назад и несколько расставленные в стороны. Кушла никогда не пробовала взять в руки какой-либо предмет. Однако если ее клали в кроватку и держали руки перед ней, то она пыталась протянуть руку к игрушке, висевшей на бортике кровати. Девочка не могла держать головку и сфокусировать взгляд, кроме как в случаях, когда предмет висел перед ее лицом; она не выносила дневного света даже в пасмурный день. Несмотря на почти постоянное лечение антибиотиками, ушные и горловые инфекции не исчезали.
Прошло еще несколько месяцев, улучшения не наступало, и девочка все больше отставала от других детей в развитии. Ее спина и ножки были вялыми, движения — слабыми и беспорядочными; она никогда не «цеплялась», как нормальный ребенок. Подергивания усилились настолько, что их аномальность стала очевидна.
Молодые родители, оказавшиеся в такой ситуации, неизменно получали поддержку и помощь родных.
Рядом с Кушлой, если она не спала, постоянно кто-нибудь находился. Ее никогда не оставляли в одиночестве. Чтобы успокоить плачущую девочку, не всегда было достаточно присутствия взрослого, тем не менее при ней всегда кто-то был. Время, когда она лежала на полу или в коляске, чередовалось со временем, когда она, казалось, могла, с помощью взрослых, «играть». Ее ручки направляли или клали на яркие игрушки, висевшие так, чтобы она могла их достать, помогали «потрогать» их ртом.
К книгам впервые прибегли в четыре месяца, когда стало ясно, что Кушла отчетливо видит только те предметы, которые находятся поблизости от ее лица. Чтобы заполнить долгие часы в течение дня и ночи, от родителей требовалась немалая изобретательность, однако этой затее сопутствовала толика безумия. Девочка смотрела на книгу; она слушала, как зачарованная, и чтение текста позволяло ее матери что-то делать. Естественно, что мать Кушлы обратилась за помощью к книгам.
Удивительно, но после девяти недель ножки Кушлы, казалось, набрали силу и приобрели координацию, и если ее клали на живот, она прилагала мощные усилия, чтобы перевернуться. Мать поощряла Кушлу, пыталась «показывать» девочке, как переворачиваться, вращая ее ножки и бедра взад и вперед.
В пять месяцев Кушла совершала этот подвиг самостоятельно, что было заметным достижением, поскольку ее руки в этом не участвовали, а лицо не отрывалось от коврика, пока не происходил внезапный «кувырок».
В это время родители Кушлы купили «кенгурушку», в какой носят детей, и экспериментировали с ней в надежде, что с ее помощью дочь сможет увидеть окружающие предметы и станет активнее действовать руками. «Кенгурушка» совершенно не имела успеха, потому что, как выяснилось, девочке требовалась постоянная поддержка рук взрослого.
Таким было состояние Кушлы к тому времени, как ей исполнилось полгода, затем оно внезапно ухудшилось.
24 июня 1972 года Кушлу положили в Оклендскую больницу с подозрением на менингит.
Была сделана спинномозговая пункция, результаты которой оказались отрицательными. Самочувствие девочки оставалось тяжелым, но подозрение на менингит не подтвердилось.
Ее состояние объяснялось инфекцией мочевыводящих путей, и при обследовании был обнаружен гидронефроз левой почки, при котором отток мочи из почечной лоханки нарушен, и лоханка раздувается от скопившейся в ней мочи. У Кушлы гидронефроз был вызван тем, что воронкообразный выход из почечной лоханки деформировался и просвет его почти закрылся. В случае Кушлы лоханка была увеличена очень сильно, а сама почка на рентгеновских снимках была не видна.
Даже исходно здоровая почка в таком случае может серьезно пострадать. Операция, которая была необходима, для Кушлы в этот момент исключалась из-за ее общего болезненного состояния. Выводы специалистов, осмотревших Кушлу в возрасте трех с половиной месяцев, подтвердились, хотя признаков астмы в этот момент не наблюдалось. Кроме того, как выяснилось при рентгенологическом исследовании, ее селезенка была деформирована и увеличена, а электроэнцефалограмма выявила нарушения в работе мозга.
Кушле было полгода. Ее короткая жизнь пока что вызывала у родителей страх и беспокойство, какого ни один из них не мог вообразить до ее рождения. Она пролежала в больнице десять недель.
Проходили дни и недели, перспектива была мрачной, улучшений не наблюдалось. Постепенно родители Кушлы поняли, что для их дочери не будет «излечения».
Когда ребенок не владеет руками или не реагирует нормально на окружающий мир, всегда заходит речь об умственной отсталости. Хотя и невысказанное, это предположение явно присутствовало в умах докторов и медсестер. Мать Кушлы в это время брала книги из библиотеки о «дефективных детях», готовясь к тому, что ждет их впереди. Но и они не вносили ясности; будущее девочки никак нельзя было предугадать.
После десятинедельного пребывания в больнице Кушлу выписали, ей было тридцать пять недель. Никакого генетического дефекта обнаружено не было; по заключению врачей у нее было заболевание мозга, и если его не лечить, девочка будет все больше отставать в умственном развитии.
ГЛАВА ВТОРАЯ
От восьми до девяти месяцев
Электроэнцефалограммы, сделанные во время пребывания Кушлы в больнице, выявили патологические изменения в головном мозге, судорожные подергивания (которые были и раньше) усилились, и врачи считали, что необходимо устранить эти явления. Поэтому Кушле прописали преднизон, который начали давать за две недели до выписки. Родителей предупредили, что это лекарство может понизить сопротивляемость организма инфекциям, но его применение необходимо. Явным и немедленным результатом приема преднизона стала припухлость лица и конечностей девочки. Прежняя болезненная внешность Кушлы сменилась обманчиво здоровым видом.
Мать девочки должна была составлять ежедневный график ее «подергиваний» в течение определенных периодов, это наряду с требованием подробных записей о стуле и мочеиспускании было условием выписки.
Тогда же родителям сказали, что состояние почек Кушлы (гидронефроз левой почки) требует удаления или восстановления, но для этого девочка была слишком слаба. Этот период мать Кушлы вспоминает как один из самых безнадежных в отношении будущего девочки.
В тридцать мять педель Кушлу протестировали на дому. Тестирование уровня развития по Гезеллу проводил психолог из Оклендского университета.
Тесты, сведенные в таблицу, показывают развитие ребенка в разных областях в сравнении с нормальным или средним ребенком того же возраста.
По результатам «личностно-социального» теста Кушла была на типичном уровне двадцатичетырехнедельного ребенка, в то время как ей было тридцать пять недель.
Эта оценка включает и уровень взаимодействия ребенка с другими людьми, и его способность выказывать свои собственные, личные нужды. Очевидно, что в оценке Кушлы скорее сыграли роль первые, чем вторые.
Нормальный ребенок этого возраста улыбается собственному отражению в зеркале, реагирует на улыбающееся лицо другого человека и более робок с незнакомыми, чем с ближайшими членами семьи, — это свидетельствует о том, что он начинает распознавать знакомые лица. Кушла демонстрировала все эти реакции, когда ей помогали фиксировать взгляд. Однако она не делала различия между своими и чужими.
Другие разделы личностно-социального теста были вне возможностей Кушлы. В то время как нормальный ребенок в возрасте тридцати пяти недель умеет держать бутылочку и пить из нее, может сам есть печенье (жуя, а не сося во время еды), Кушла совершенно не владела руками и, что было для нее характерно, была не в состоянии справиться с едой, которую положили ей в рот.
В отчете психолога констатировалось, что «движения руки К. непроизвольны, отмечается аномальное переразгибание суставов», и эта невозможность владеть руками, безусловно, повлияла на оценку.
