Зиглинда Мартин - Обучение моторным навыкам детей с ДЦП. Пособие для родителей и профессионалов

Изредка могут быть рекомендованы динамические ночные шины. Они называются динамическими, потому что могут быть постепенно приспособлены для улучшения амплитуды движений вашего ребенка. Такие шины особенно полезны, если у ребенка повышенный мышечный тонус и он проходит через стадию быстрого роста.

Если у вашего ребенка повышен мышечный тонус в области задней поверхности бедра, ему могут быть рекомендованы коленные иммобилайзеры. Коленные иммобилайзеры используются для детей с ДЦП и обычно сделаны из подбитой поролоном ткани, которая оборачивает ногу ребенка и закрепляется липучкой. Иммобилайзеры включают в себя съемные крепления, обычно сделанные из алюминия, которые располагаются с обеих сторон и сзади колена, чтобы предотвратить его сгибание во время сна.

Ортезы обычно изготавливаются индивидуально из высокотемпературной пластмассы. Сначала делается слепок ступни или голени вашего ребенка, а затем на основе слепка изготавливается шина. Хотя изначальный слепок обычно делает ваш физиотерапевт, шины обычно изготавливаются ортезистом – специалистом по индивидуальному изготовлению шин. Очень важно, чтобы вы и ваш ребенок плотно работали как с ортезистом, так и с физиотерапевтом, чтобы добиться хорошей подгонки и правильного функционирования ортеза.

Прежде чем непосредственно перейти к заказу ортезов, было бы полезно сесть и составить список целей, достичь которых вашему ребенку будут призваны помочь шины. Вам с вашим физиотерапевтом следует обсудить навыки вашего ребенка и помнить о том, что шины не должны препятствовать ни одному из них. Поделитесь всеми своими соображениями с физиотерапевтом и ортезистом, чтобы убедиться в том, что при изготовлении ортезов будут приняты во внимание все потребности вашего ребенка. Не бойтесь задавать вопросы. Все, кто работает с вашим ребенком, хотят, чтобы он получил оптимально подходящие и правильно функционирующие ортезы. Никто не хочет дополнительных визитов, исправлений и переделываний слепков и самих шин. Какие-то исправления могут быть необходимыми, но большей части можно избежать благодаря грамотному планированию и решению проблем еще до того, как ортезы будут заказаны.

Знания родителей и активное участие в любом выбранном способе вмешательства очень важно для процесса лечения и его результата. Вопросы не просто поощряются – их необходимо задавать! Ниже приведены самые распространенные вопросы, которые возникают в обсуждениях между родителями и командой профессионалов и касаются дополнительного медицинского вмешательства для детей с ДЦП.

Часто задаваемые вопросы

Каковы возможные побочные эффекты баклофена? Отличаются ли они в зависимости от того, как поступает лекарство: перорально или через помпу?

Если лекарство принимается перорально, оно требуется, как правило, в гораздо большей дозировке, чтобы достичь эффекта уменьшения спастичности. Из-за этого в результате перорального применения чаще встречаются побочные эффекты. Они включают в себя сонливость, запор и отрыжку.

При использовании помпы может возникнуть баклофеновая ломка, если лекарство прекращает поступать или его количество значительно снижается. Ломка сопровождается повышенный мышечным тонусом, обильным потоотделением, чесоткой без сыпи, возбуждением, учащенным сердцебиением и дыханием, лихорадкой и припадками. Баклофеновая ломка может быстро стать крайне опасной ситуацией, именно поэтому настолько важны постоянный уход и медицинское наблюдение.

Передозировка баклофена, хоть и бывает нечасто, может вызвать сонливость, пониженный мышечный тонус, неровное дыхание и его задержку, а также замедленное сердцебиение и сердечный ритм.

Как часто подводят помпы или катетеры при интратекальной баклофеновой терапии? Каких осложнений или технических проблем нам надо опасаться?

Некоторые осложнения, которые могут произойти после введения помпы, включают в себя воспаление в районе помпы, катетера или надреза. Также могут возникнуть проблемы, связанные с лекарством, из-за передозировки или прекращения его приема. Повышается риск припадков, запора и протечки спинномозговой жидкости – в таком случае она сосредоточится в районе помпы. Возможные технические проблемы: катетер может перекрутиться или отсоединиться, и на уровне катетера может возникнуть блокировка или прокол. Помпа также может просто сломаться или переместиться. Однако перечисленные осложнения в настоящее время редкость: помпа вот уже несколько лет успешно используется для терапии детей с ДЦП.

Могут ли дети с ИБТ лежать и играть на животе? Что, если они ударятся тем местом, где у них расположена помпа?

После 4–6 недель после имплантации помпы ребенок может играть на животе без риска повредить помпу. Небольшие ушибы в районе помпы не должны ему повредить.

Как определяется количество ботулотоксина для каждого ребенка, чтобы инъекция была безопасной?

Врач, который будет осуществлять инъекцию, рассчитает безопасную дозировку исходя из веса вашего ребенка, расположения и размера мышцы и степени спастичности.

Может ли спастичность ребенка вернуться после селективной дорсальной ризотомии?

У детей с диагнозом «спастическая диплегия» возвращение спастичности после операции – редкий случай. Несколько детей со спастическим тетрапарезом испытывали возвращение спастичности.

Нужны ли будут моему ребенку шины после СДР-хирургии?

Большинство детей нуждаются в носке голеностопных шин после хирургии, чтобы правильно расположить ступню во время упражнений на принятие веса, особенно из-за временной слабости ножных мышц, которая часто случается после хирургии. Шины, которые носит ваш ребенок сейчас, могут быть модифицированы после операции, либо вашему ребенку нужно будет заказать новые шины. После периода экстенсивной реабилитации, возможно, ребенку больше не нужно будет ортезирование, чтобы правильно располагать ноги во время повседневных занятий.

Мой ребенок в течение какого-то времени уже не может распрямить ноги. Поможет ли ему это сделать процедура СДР?

Эта операция уберет причину ограничения амплитуды движений вашего ребенка (спастичность), но она не сможет повлиять на зафиксированную укороченность (контрактуру) сухожильно-мышечного аппарата. Возможно, вашему ребенку потребуется этапное гипсование или хирургическое вмешательство, чтобы исправить более серьезные зафиксированные контрактуры, которые не реагируют на агрессивную программу позиционирования и растягивания. Некоторые нейрохирурги предпочитают делать ортопедическую операцию на исправление контрактур одновременно с СДР, но чаще эти операции делаются по отдельности. Помните, что СДР обычно предотвращает дальнейшие ортопедические вмешательства, но не может исправить уже сформировавшуюся контрактуру.

Есть ли какие-то предосторожности, о которых нужно помнить при серийном гипсовании?

Немедленное удаление гипса требуется, если ваш ребенок испытывает мышечные спазмы, если гипс натирает, если можно предположить, что возникла аллергическая реакция на материалы, если возникает вздутие или любой другой признак ограниченности циркуляции или если ребенок отказывается принимать вес на ногу в гипсе.

Как часто моему ребенку следует носить шины?

Поначалу, возможно, имеет смысл использовать режим «час носит, час нет», но каждый день следует увеличивать продолжительность носки до уровня терпимости ребенка. В общем и целом количество времени, которое ребенок носит шины в течение дня, зависит от причины, по которой он их носит. Ребенку постарше, который носит шины, чтобы улучшить походку, стоит, наверное, носить их бóльшую часть времени, проводимого на ногах. Ребенку помладше, который учится ползать, сидеть и стоять на коленях, шины, скорее всего, будут мешать использовать эти навыки во время игры на полу. Для таких детей, которые в основном ползают, но также начинают вставать и ходить, необходимо снимать шины на время игр на полу, но при этом поощрять их новые навыки стоять и ходить.

Для детей, которые носят шины бóльшую часть дня, чтобы поддерживать длину мышц и функциональные навыки, важно помнить, что некоторое время они должны проводить без шин, чтобы обеспечить свободу движений и возможность мышцам стать сильнее, так как чрезмерное использование шин может обернуться мышечной слабостью, особенно уязвимы икроножные мышцы.

Порядок ношения шин различается для каждого ребенка в зависимости от его потребностей, и вы определенно должны обсудить этот порядок с вашим физиотерапевтом.