Зиглинда Мартин - Обучение моторным навыкам детей с ДЦП. Пособие для родителей и профессионалов
«Если это правда, – можете возразить вы, – почему же мой ребенок так отличается от других детей?» Возможно, вы читали о детском развитии брошюру в кабинете врача или книгу. Там были чудесные иллюстрации, изображающие, что делают дети в определенном возрасте. Но вам известно: ваш ребенок этого не делает.
Вам сказали, что развитие вашего ребенка задерживается и что ему нужно больше времени, чтобы овладеть основными навыками. Вы проявляете терпение и помогаете ему.
Ваш ребенок растет и учится новому. Но он выглядит не так, как дети в брошюре. То, что он делает, возможно, там не упомянуто и не изображено.
Таким образом, вы делаете вывод, что ваш ребенок развивается не только медленнее, чем другие дети, но и вообще по-другому.
Ваше наблюдение совершенно верно. Как будет объяснено в главе 3, разница в мышечном тонусе вашего ребенка и в его двигательных стереотипах, а также в сложности, которую он испытывает при контролировании своих мышц, оказывает влияние на развитие его моторных навыков.
И тем не менее то, что дети с ДЦП, как правило, овладевают навыками в той же последовательности, что и другие дети, соответствует действительности. Однако они овладевают навыками медленнее и осваивают их частично, не целиком. Навыком, на овладение которым у обычного ребенка уходит месяц, ребенок с ДЦП будет овладевать вдвое дольше – и в итоге овладеет им лишь частично, а на полное овладение у него может уйти еще восемь месяцев. Именно частичность овладения навыком – и следующий за ним большой временной период, за который ребенку предстоит овладеть им полностью, – служит причиной, по которой моторное развитие детей с ДЦП выглядит настолько разительно отличающимся от развития обычных детей.
Давайте возьмем в качестве примера игру и такой навык, как дотягивание до предметов в положении лежа. Ребенок в брошюре овладевает этим навыком в возрасте четырех месяцев. Ребенок с ДЦП может начать играть в положении лежа примерно в это же время. Он может держать в руке погремушку и целенаправленно ею трясти. Он может тянуться, но не во всех направлениях, и, возможно, не будет вытягивать обе руки, как ребенок в брошюре.
Со временем и в процессе многочисленных тренировок ребенок с ДЦП может улучшить свой навык и в конце концов вполне им овладеть: он будет тянуться к игрушке обеими руками. Но к этому времени он уже не малыш, который любит играть на спине. Вместо этого он уже сидит на коленях у папы и тянет руки к мячу, который катит ему мама.
Таким образом, хотя обычно развивающийся ребенок и ребенок с ДЦП делают совсем разные вещи – один играет с игрушкой, свисающей с детской карусельки, лежа на спине, а другой играет с мячом из положения сидя, – оба они в состоянии вытянуть вперед руки. Как только они овладевают этим навыком, они могут принять на руки вес. Они готовы опустить распрямленные руки на пол, опереться на колени и ладони и научиться ползать.
Оценка прогресса в развитии
Если разница в развитии столь заметна, что вы можете ожидать от вашего ребенка и когда он сможет овладеть тем или иным навыком? На этот вопрос раньше было очень сложно дать ответ, потому что каждый ребенок с ДЦП развивается уникально и в своем темпе. Но, к счастью, недавно были разработаны определенные нормативы.
• Был разработан тест на оценку навыков крупной моторики у детей с ДЦП. Он называется «Оценка функционирования крупной моторики» (Gross Motor Function Measure; Рассел, 1993). Тест покажет, что ваш ребенок может делать на момент тестирования. Последующие тесты, проводимые через регулярные интервалы, помогут оценить его прогресс. Самая новая версия теста дает вам ценную дополнительную информацию (Рассел, 2002). После тестирования физиотерапевт сможет вам сообщить, какими навыками ваш ребенок уже овладел, а какими ему еще предстоит овладеть в порядке возрастания сложности для детей с ДЦП. Другими словами, следующие навыки, которыми овладеет ваш ребенок, с большой вероятностью будут ближайшими пунктами из теста, которые ребенок еще не освоил. В распечатке, которую вы получите, эти пункты даются в виде названий. Чтобы лучше понимать, что эти названия обозначают, попросите физиотерапевта дать вам разъяснения.
• Была разработана «Система классификаций моторных функций у детей с ДЦП (Gross Motor Function Classification System for Cerebral Palsy). Согласно этой системе, всех детей с ДЦП можно разделить на пять разных уровней в зависимости от их способностей. Данная система описывает в общих понятиях прогресс в крупной моторике у ребенка каждого уровня в возрасте от рождения до двенадцати лет.
Ниже приведена «Система классификаций больших моторных функций у детей с ДЦП» (GMFCS[2]), опубликованная Робертом Пализано и коллегами в 1997 году. Наряду с «Оценкой функционирования крупной моторики» (GMFM[3]), эта система использовались двумя исследовательскими группами: одна обследовала 585 детей с ДЦП (Пализано, 2000), другая – 657 детей с ДЦП (Розенбаум, 2002). Исследователи обнаружили, что дети всех уровней достигают самого большого прогресса в навыках крупной моторики в возрасте от рождения до трех-четырех лет. К семи годам большая часть детей достигает вершины своего потенциала. Дети на уровнях IV и V имеют тенденцию к более раннему достижению вершины потенциала, чем дети на первых трех уровнях. Дети на втором уровне продолжают развиваться медленными темпами дольше, чем дети на всех остальных уровнях. Первое исследование (Пализано) выявило, что такие дети прогрессируют до почти десятилетнего возраста.
Система классификаций больших моторных функций у детей с ДЦП[4],[5]Вступление и инструкция к использованию
«Система классификаций больших моторных функций у детей с ДЦП» базируется на навыках самостоятельного движения и уделяет особое внимание сидению (контролю над корпусом) и хождению. При создании системы классификаций пяти уровней мы руководствовались прежде всего тем, чтобы различие в моторном функционировании детей разных уровней имело клиническое значение. Различия между уровнями моторного функционирования базируются на функциональных ограничениях, необходимости во вспомогательных орудиях, включающих в себя ходунки, костыли и палки, а также инвалидные кресла; и в значительно меньшей степени – на качестве движений. Первый уровень включает в себя детей с нейромоторными поражениями, приводящими к функциональным ограничениям, выраженным в меньшей степени, чем те, которые обычно ассоциируют с ДЦП, а также детей, которым традиционно ставится диагноз «минимальная мозговая дисфункция» и «ДЦП легкой степени». Различия между I и II уровнями, таким образом, не так существенны, как различия между остальными уровнями, особенно у детей младше двух лет.
Основное внимание уделяется тому, чтобы определить, какой уровень лучше всего характеризует способности ребенка на настоящем этапе и его ограничения в движениях. Упор делается на повседневном функционировании ребенка – дома, в школе и в общественном окружении. Таким образом, важно классифицировать его обычное функционирование (а не лучшие показатели) и исключить какие бы то ни было оценки и прогнозы. Нужно помнить, что цель – классифицировать функционирование крупной моторики ребенка на настоящий момент, не оценивая качество движений и потенциал к улучшению.
Описания пяти уровней даны весьма широко и не предназначены для описания всех аспектов функционирования отдельных детей. Например, ребенок с гемиплегией, неспособный ползать на руках и коленях, но во всех остальных аспектах соответствующий уровню I, будет классифицирован в уровень I. Это порядковая шкала, в ней не подразумевается равного расстояния между уровнями и равного количества детей с ДЦП в каждом из них. Список различий между каждой парой уровней приведен, чтобы определить тот уровень, который больше всего подходит к функционированию крупной моторики ребенка на настоящий момент.
Название каждого уровня заключает в себе наивысший уровень мобильности, которого может достичь ребенок в возрасте между шестью и двенадцатью годами. Мы признаем, что классификация моторного функционирования зависит от возраста, особенно в младенчестве и раннем детстве. Поэтому каждый уровень включает также возрастную градацию детей. Функциональные способности и ограничения для каждого возрастного интервала приводятся только как ориентиры и соответственно не являются ни исчерпывающими, ни стандартами. Для детей младше двух лет, рожденных недоношенными, к реальному возрасту следует прибавить период, на который они раньше родились.
Особый упор в классификации делается на функционировании ребенка, а не на имеющихся у него ограничениях.
Таким образом, функционирование крупной моторики детей, способных выполнять действия, описанные на каждом конкретном уровне, будет классифицировано на этот уровень или выше; функционирование крупной моторики детей, которые не могут выполнять функции определенного уровня, будут, скорее всего, классифицированы ниже этого уровня.
