Зиглинда Мартин - Обучение моторным навыкам детей с ДЦП. Пособие для родителей и профессионалов

Я была очень рада воспользоваться этими фотографиями, но их было недостаточно. Мои коллеги в детской больнице Коламбус и в Школьной системе предоставили мне ценные контакты семей, с которыми они работали, за что я им очень признательна.

Горячо благодарю всех родителей, которые открыли двери своих домов, чтобы продемонстрировать упражнения. Благодаря их энтузиазму и поддержке моего проекта многие поездки за фотографиями весной и летом 2005-го превратились в чудесный опыт, который я буду вспоминать всю жизнь. За теплый прием я благодарю Кэрри и Роба Бейера и их сына Сэма; Августину Бонси и ее сына Джеффри; Марию Д’Амор и ее дочь Марину; Рейчел Эстепп и ее сына Уайатта; Эми Фрик и ее дочь Александру; Мариетту Харпер и ее внука Риса Харпера; Пег Харт и ее сына Бенджамина; Мелиссу Херберт и ее сына Джо; Дженнифер Кемп и ее сына Эндрю; Сюзанн Руско и ее дочь Софию; Сандхью Джеккем и ее сына Раджехара; Линду Сирлес и ее сына Мэтью; Бренду и Терри Уинбреннеров и их сына Калеба; а также Кэрри Уитмен и ее дочь Бренну.

Я пыталась занимать не больше часа в плотном расписании этих замечательных родителей. В итоге в некоторые семьи я нанесла по несколько визитов. Особое спасибо я хочу сказать Мишель Фенстермейкер и ее сыну Джеку за позирование во время упражнений и предоставленные фото из домашней коллекции. А также Линн Фогель и ее дочери Эрике за то, что с хорошим настроением выдержали две скучные фотосессии на амплитуду движений. Также я благодарю Майкла и Лору Хендерсон и их сына Брюса; Крис и Майка Миллера и их дочь Грейс; Кристал Томпсон и ее сына Чейза; Таню и Роба Корзаттов и их сына Кэмдона за то, что показали мне свои творческие домашние адаптации упражнений, которые обогатили эту книгу. Я также благодарю мою дочь Хейди Мартин за фотографирование на дому.

Иногда, для большей наглядности, в книге нужны были рисунки. Я благодарю П. Джейсона Сойера и Мэри Ньюман за их замечательные иллюстрации.

Мои отзывчивые коллеги, подруга Мириам Гербер и мой дорогой муж Герхард Мартин, выступили с ценными стилистическими поправками, за что я им очень благодарна. «А будет ли легко читать эту книгу человеку, не имеющему опыта в медицине и реабилитации?» – задалась вопросом Рен Григор из города Венеция, штат Флорида, и тут же решила его, взявшись за дело с энергией и энтузиазмом. Обладая отличным языковым чутьем и организаторскими способностями, Рен проделала бесценную редакторскую работу, пока я пыталась подготовить главы для публикации. Сьюзан Стоукс, мой отзывчивый редактор из издательства «Вудбайн Хаус», продолжила и завершила редакторскую работу. Будучи сама мамой ребенка с особыми потребностями, она смотрела на книгу с точки зрения родителя: задавала уточняющие вопросы, исправляла моменты, которые могли вызвать непонимание, добавляла обращения к родителям и реорганизовывала порядок глав и упражнений. Спасибо!

За привлекательные внешний вид и дизайн обложки я благодарю Бренду Руби из «Вудбайн Хаус»[1].

Эта книга завершена, но работа по улучшению навыков детей с церебральным параличом – еще нет. Читатели этой книги могут присылать свои отзывы на адрес: [email protected]

Вступление

Эмбер родилась почти на три месяца раньше срока. Она была слишком маленькой, чтобы самостоятельно дышать, и провела первые пять недель в инкубаторе. Родителям Эмбер пришлось пережить множество тревожных часов в больнице. Эмбер выжила, хотя не обошлось без осложнений. Родители были очень рады, когда наконец получили возможность забрать ее домой. Они хорошо заботились о малютке, и Эмбер начала благополучно расти и развиваться. Она набирала вес, рост и превратилась в симпатичную, активную малышку.

Сейчас ей семь месяцев, и она любит, когда ее держат и носят на руках. Когда ее мама занята на кухне, Эмбер любит сидеть рядом в своем креслице и наблюдать за ней. Еще она любит сидеть в детских качелях и слушать музыку. Эмбер – счастливая малышка, но ее родители начали снова беспокоиться. Во время последнего визита врач положил ее на живот, и она совсем ненадолго подняла голову. Врач сказал, что ее развитие, похоже, отстает, и назначил визит к физиотерапевту. «Да что может сделать физиотерапевт?» – «Он сделает Эмбер сильнее». Но родители думают, что Эмбер и так достаточно сильная. Если ее поставить, она распрямляет спину и ноги и удерживается в вертикальном положении.

Родители Эмбер отправились на назначенный прием, но были настроены весьма скептически.

Люку два с половиной года, и он достаточно крупный для своего возраста. Но Люк пока еще не ходит. Чтобы перемещаться в пространстве, он ползает или ходит в ходунках. Тем не менее его родители все равно рады, что он может двигаться хотя бы так. Совсем недавно он и этого не умел.

Люк родился вовремя и весил больше трех килограммов. В роддоме он провел меньше суток, прежде чем счастливый отец привез их с мамой домой. Но судьба может быть жестокой. Меньше чем через неделю семья попала в автокатастрофу с серьезными последствиями.

Люк получил травму головы. Ему были диагностированы субдуральное и субарахноидальное кровотечение, а также отек головного мозга. Люк провел в больнице десять дней. После этого к ним домой стал приходить физиотерапевт. Сначала раз в месяц, а после того как выяснилось, что моторное развитие Люка задерживается, – дважды в неделю.

Сейчас терапевт приходит к ним домой трижды в неделю, и, как и прежде, его визиты оплачиваются медицинской системой штата. Родители Люка понимают, что им повезло, но у них есть и претензии.

Иногда визиты физиотерапевта мешают осуществлению семейных планов. К тому же физиотерапевт указывает им, что нужно делать с Люком. Им хочется помочь Люку, но они бы предпочли это сделать по-своему. Люку очень нравятся визиты физиотерапевта, и он ждет их с нетерпением, но родителям кажется, что терапевт слишком много с ним играет и не заставляет его как следует работать. Иначе почему он не ходит, несмотря на такую интенсивную терапию?

Дереку уже пять лет, и он ходит в детский сад. Но для своей семьи он все равно малыш. Все домочадцы обожают его и сдувают с него пылинки. Когда Дереку что-то нужно, его сестры бросаются со всех ног, чтобы выполнить его просьбу. Отец все еще носит его на руках, когда они идут гулять; за ужином мама помогает ему забраться на стульчик. Тому есть причина: у Дерека церебральный паралич. Он появился на свет в результате тяжелых родов и развивался медленнее, чем сестры. Особенно плохо работали ноги.

Когда Дерек в девять месяцев не начал ни ползать, ни сидеть, родители почувствовали беспокойство, и педиатр посоветовал им обратиться в педиатрический центр физио– и реабилитационной терапии. С тех пор родители водили его туда каждую неделю. Кроме того, в течение двух лет Дерек проходил речевую терапию. Лечение ему помогло, также оно имело большую ценность для его родителей – они научились лучше понимать проблемы мальчика и стали помогать ему учиться вещам, которым ему нужно было научиться.

Сейчас Дерек может пройти короткое расстояние без поддержки. Родители больше не водят его в клинику – теперь он посещает сеансы терапии в школе. Какое это облегчение – не таскать его больше по разным местам! Дерек ходит в дневной садик. Утром, после того как сестры уходят в школу, он играет с игрушками, а его мама может почитать газету или позвонить подруге. После нескольких лет плотного расписания она наслаждается свободой, но все-таки чувствует себя неуверенно. «Хорошо ли это для Дерека? Не должна ли я делать для него больше?» – задает она себе вопросы. Ей не хватает еженедельного контакта со специалистами, занимавшимися с Дереком, и их советов. Она пока не очень хорошо знакома с физиотерапевтом, который занимается с Дереком в школе, и ей сложно войти с ней в контакт.

Если ваш ребенок чем-то напоминает Эмбер, Люка или Дерека, вы, наверное, можете поставить себя на место их родителей. Возможно, вам сообщили, что у вашего ребенка задержка физического развития, церебральный паралич или другое состояние, которое вызывает задержку. Вне зависимости от того, поставили вашему ребенку диагноз или нет, возможно, вы думаете, чем могли бы помочь, чтобы улучшить его двигательные способности. Если ваш ребенок направлен на физиотерапию или уже ходит на нее, вам, наверное, хотелось бы знать больше об упражнениях, которые делает с ним физиотерапевт, и о том, для чего они нужны. Также вы, наверное, хотели бы лучше понимать, почему физиотерапевт дает вам определенные рекомендации, в чем цель упражнений, которые вас просят делать с ребенком, и каким образом они смогут ему помочь.