Милтон Селигман - Обычные семьи, особые дети
Другие этнические субкультуры
Афроамериканцы, латиноамериканцы, американцы азиатского происхождения и коренные американцы воспринимаются в американском обществе как основные этнические меньшинства. Harry (1992а) отмечает, что в целом родители, принадлежащие к меньшинствам (и к низшему социально-экономическому классу), склонны проявлять «пассивность» в отношении специальных образовательных программ для своих детей. Sontag и Schlacht (1994) обнаружили также, что родители, принадлежащие к этническим меньшинствам (латиноамериканцы и коренные американцы) проявляют меньше интереса к программам раннего вмешательства, чем родители европейского происхождения. По-видимому, система специального образования и другие системы мейнстрима не приспособлены для того, чтобы признавать сильные стороны семей, чье поведение не соответствует типичным ожиданиям.
Хотя этническая дифференциация существует и среди белого большинства, ценностные отличия от мейнстрима в нем далеко не так выражены – особенно в третьем, четвертом и пятом поколениях. Упомянем коротко о некоторых этнических различиях в реакции на нарушения, отмеченных разными авторами.
Американцы итальянского происхождения В своем классическом исследовании Zborowski (1952) обнаружил, что американцы итальянского происхождения преувеличенно эмоционально реагируют на боль. Хотя не следует поддаваться стереотипам, итальянскую культуру в целом можно охарактеризовать как ценящую выражение эмоций более, чем какая-либо иная из американских субкультур. Следовательно, реакция родителей итальянского происхождения на тяжелый диагноз ребенка может быть очень сильной.
Описывая итальянскую культуру, буквально все авторы указывают на то центральное положение, которое занимает в ней семья. Семейные узы, которые высоко ценятся во многих этнических группах, особенно сильны у итальянцев. Femminella и Quadagno (1976) отмечают, что эти узы сохраняют свою важность даже для третьего поколения итало-американцев. Rotunno и McGoldrick (1982) пишут: «Для итальянцев семья – это не только непрерывная нить, но и тренажер, позволяющий подготовиться к столкновению с жестоким миром» (с. 340). Таким образом, итальянские родители детей с нарушениями скорее всего обладают мощной системой семейной поддержки. Кроме того, как отмечают Rotunno и McGoldrick (1982): «Итальянцы умеют эффективно использовать поддержку своего окружения и извлекать все возможное даже, казалось бы, из самой безнадежной ситуации» (с. 360). Стоит отметить, что итальянская семья обычно велика и помимо кровных родственников включает в себя крестных родителей. Идентичность индивида основывается не столько на образовании или достижениях, сколько на семье (Rotunno и McGoldrick, 1982). Такая обстановка способствует принятию ребенка, нарушения которого не позволяют ему добиться личного успеха.
Среди суеверий, свойственных итальянцам, можно назвать поверье, что врожденные уродства возникают, когда матери во время беременности не удается поесть того, чего хочется. Еще одно поверье гласит, что, если беременная наклонится или изогнется определенным образом, результатом может стать нарушение развития плода (Ragucci, 1981). Мать, принадлежащая к третьему или четвертому поколению итало-американцев, может не разделять этих суеверий, однако ее могут ждать трудности в общении с бабушкой или другими старшими родственницами, которые в это верят.
Поскольку первичным источником поддержки для итало-американцев является семья, они не часто обращаются за помощью к специалистам. Rotunno и McGoldrick (1982) отмечают, что итальянцы не доверяют профессионалам. Ragucci (1981) пишет, что итальянец может довериться специалисту, который simpatico (теплый, искренний), однако скорее всего станет избегать superbo (надменных, неприступных специалистов).
Американцы еврейского происхождения В исследовании, упомянутом в предыдущем разделе, Zborowski (1952) обнаружил, что еврейские пациенты также преувеличенно эмоционально реагируют на боль. Как и итальянцы, евреи отличаются богатством речи и эмоциональными реакциями как на приятные, так и на неприятные события. Выразительность речи – одна из ценностей восточноевропейских еврейских семей, выделенных Herz и Rosen (1982). Другие ценности – центральное место семьи, а также интеллектуальные достижения и финансовый успех. Кроме того, высоко ценится щедрость.
В отличие от итальянской семьи, где зависимость детей поощряется, еврейская семья поддерживает стремление детей к независимости и личному успеху. Herz и Rosen пишут: «Успех детей очень важен для еврейских родителей; недостатки и проступки детей бросают на родителей тень» (1982, с. 380). Farber, Mindel и Laserwitz (1976) отмечают, что еврейские дети чувствуют себя обязанными принести родителям нахас (радость) – возможность ими гордиться. Высокая ценность достижений создает для еврейских родителей проблемы, когда в семье рождается ребенок с нарушениями.
Дети с умственной отсталостью в особенности представляют угрозу для той значимости, которая придается интеллектуальным достижениям. Saenger (по сообщению Zuk, 1962) обнаружил, что евреи более чем какая-либо иная этническая группа склонны помещать своих умственно отсталых детей в интернаты. Еврейские ценности, отражающиеся в отношении к другим видам нарушений, также могут отличаться от американских норм. Например, в одном исследовании (Goodman, Dornbusch, Richardson & Hastorf, 1963) обнаружилось, что выборка евреев воспринимает функциональные (ортопедические) нарушения более негативно, чем уродство лица или тела, в то время как в выборке американцев в целом все происходит наоборот.
В отношении со специалистами евреи склонны доверять профессионалам, включая психотерапевтов и различных консультантов, и полагаться на их мнение. Однако они чаще, чем члены других групп, интересуются профессиональной подготовкой специалиста (Herz & Rosen, 1982).
Религиозные вариации
Существует множество исследований, рассматривающих влияние религии на принятие родителями детей с нарушениями. Например, Zuk (1959) обнаружил, что матери-католички из его выборки принимают детей с умственной отсталостью легче, чем матери-протестантки или иудейки. С другой стороны, Leichman (по сообщению Zuk, 1962) не нашел заметной разницы в словесных выражениях принятия ребенка у матерей-католичек и протестанток. Zuk (1959) указывает, что религия освобождает католиков от чувства вины, а кроме того, католики исповедуют убеждение, что каждый ребенок – особый дар Божий. Однако в другом исследовании (Boles, 1959) обнаружилось, что католические матери детей с церебральным параличом испытывают большее чувство вины, чем матери-протестантки и иудейки.
Таким образом, взаимоотношения между конкретной религией и принятием ребенка остаются неясными. Однако, как правило, родители, субъективно оценивающие себя как религиозных людей – независимо от того, какой религии они придерживаются – легче принимают ребенка. Zuk, Miller, Bartram и Kling (1961) обнаружили, что матери, называющие себя религиозными, с большей охотой выражают вербально принятие детей с умственной отсталостью. Впрочем, эта корреляция может быть и ложной. Возможно, более религиозные родители активнее пользуются поддержкой, основанной на церковной системе, и вполне может быть, что на их готовность принимать ребенка и справляться со стрессом влияет доступность помощи, а не сама религия. Хотя в последнее время религия редко ставится в фокус исследований, необходимы дополнительные исследования для прояснения соотношения между религией и отношением к нарушениям у детей.
Региональные вариации
Различие семейных реакций на детей с нарушениями в зависимости от места проживания (город или сельская местность, север, юг, восток или запад), в сущности, не исследовалось вообще. По мере распространения массовой культуры эти различия скорее всего сходят на нет; однако это предположение не подтверждено никакими эмпирическими данными.
Существует одно исследование (Dunst и др., 1988), где семьи особых детей, живущие в Аппалачах, сравниваются с аналогичными семьями из других мест; вопреки ожиданиям, семьи из других мест оказываются более довольны системой социальной поддержки, чем семьи, проживающие в Аппалачах. Авторы полагают, что это различие «связано не столько с жизнью в Аппалачах, сколько с социально-экономическим положением». Семьи из Аппалачей, хотя и пользуются меньшим объемом социальной поддержки, весьма эффективно используют ту поддержку, которая у них есть. В заключение авторы отмечают, что в снижении стресса, связанного с уходом за особым ребенком, социальная поддержка является намного более важной переменной, чем место проживания. Heller и др. (1981) отмечают разницу в уровне внутрисемейной поддержки между городскими и сельскими семьями.