От этого зависит ваша жизнь. Как правильно общаться с врачами и принимать верные решения о здоровье - Талия Мирон-Шац

Многие проблемы, связанные с принятием таких решений, сводятся к одной основной: никто не хочет говорить о смерти. Но для того, чтобы в последние дни своей жизни люди получали должный уход, открыто обсуждать вопросы, касающиеся смерти, необходимо. В полной мере реализовать свое право на выбор (активно или передав принятие решений медицинскому персоналу) можно лишь в том случае, если вы понимаете свою ситуацию, знаете о возможных вариантах выбора, если у вас есть возможность обдумать свое решение, выяснить, чего вы хотите, и рассказать об этом другим.

Опираясь на многовековые традиции, я предлагаю решение, которое может помочь преодолеть это безмолвие, окружающее людей, которые находятся на пороге смерти. Оно позволяет внести ясность в происходящее и дает людям почувствовать, что они не одиноки. Это решение — программа, которую я называю «Поговорим о смерти» (Talk About Death — TAD). В рамках этой программы регулярно проводятся сессии, на которых обсуждаются вопросы, касающиеся смерти; члены семьи пациента, его близкие участвуют в принятии решений, напряжение, вызванное необходимостью принимать решения, несколько уменьшается. Обсуждения теряют свой трагический оттенок, начинают отчасти походить на праздник.

Сначала давайте посмотрим, что говорят о смерти комики, поэты и кинорежиссеры.

Одно из известных высказываний Граучо Маркса (которого обожал мой отец): «Умереть, дорогая? Это будет последнее, что я сделаю!» Фраза очень броская, но точная — категорический отказ от обсуждения смерти. Избегание этой темы свойственно многим из нас, не только этому усатому мужчине.

Стихотворение Дилана Томаса «И смерть уже не будет властна» (пер. Роман Дин) — это вилланелла, стихотворение с одинаковыми началом и концом. В этом стихотворении подчеркивается идея непрерывности жизни — например, такими строками: «любивших — не умрет любовь». Это чарующее произведение — великолепный пример отрицания.

«Изобретение лжи» — это фильм о мире, в котором люди могут говорить только правду. Главный герой фильма — Марк Беллисон, которого играет Рики Джервейс, — сидит у постели своей умирающей матери, лицом к монитору. Только что заходил врач, который сказал им, что у матери Марка скоро случится смертельный сердечный приступ, а также добавил, что в столовой сегодня мексиканский день. Мать повернулась к сыну и сказала ему, что ей страшно: «Никто не говорит об этом, но смерть ужасна… вечная пустота». После этого прозвучал сигнал тревоги, испуганной матери стало хуже.

Ее сын был единственным человеком во всем их мире, способным отступить от правды. Он сказал матери, что та ошибается, что, когда она умрет, она попадет в лучшее место в мире, встретит всех, кого любила, и снова станет молодой. Никакой боли. Только любовь и счастье. И все получают по особняку. И это будет продолжаться вечно.

Мать цеплялась за каждое слово сына. Ее лицо изменилось. С безмятежной улыбкой на лице она умерла. Матери героя уже не нужны были медицинские решения, нужно было лишь подобрать правильные слова. Врач сказал обо всем прямо, не сглаживая правду. Сын смягчил ее приближающуюся смерть отрицанием происходящего, красивым обещанием о вечном, лучшем мире — рае.

Когда я изучала, как изображают смерть в художественных произведениях, я обнаружила, что многие пытаются защитить окружающих от этой темы путем ее избегания или отрицания. Умирающие хотели оградить от этой темы своих близких, а близкие — умирающих. Искусство отражает нашу жизнь, а также направляет нас.

Избегание разговоров о смерти, как и ее отрицание, настолько распространено, что лауреат Пулитцеровской премии Эллен Гудман основала проект Conversation Project (англ. «Разговор»), призванный «помочь людям с серьезными заболеваниями обдумать и обсудить то, что для них важнее всего»[274]. В этом проекте могут принять участие и здоровые люди, желающие обсудить уход, который они хотят получать в конце жизни.

На нас давит этикет: мы боимся задеть чьи-то чувства, боимся, что люди накричат на нас за то, что мы подняли такую тему. Не стоит бояться. Проект Conversation Project показал, что подавляющие 95% американцев готовы (или хотят) поговорить о смерти, но только 32% когда-либо вели такие разговоры. Почти четверть, 21%, сказали, что они не инициировали такие разговоры, чтобы не расстраивать своих близких[275].

Нам нужно предпринять что-то, чтобы завести такой разговор не было проблемой. На мой взгляд, чтобы сделать такие разговоры возможными, нужно перестать воспринимать их как предвестник смерти. Они должны стать привычной частью нашей жизни. Я предлагаю проводить такие разговоры регулярно, в преддверии юбилеев. Звучит странно, я понимаю. Но мы просто не можем полагаться на то, что эти разговоры будут происходить «когда возникнет необходимость», потому что, как вы увидите далее, зачастую этого не происходит.

Сердечная недостаточность (СН) — тот диагноз, который напрямую связан со столь сложной и деликатной темой — обсуждением смерти. Это прогрессирующая, неизлечимая и непредсказуемая патология сердца, которая может (хоть и не всегда) мгновенно привести к летальному исходу. Более половины пациентов с СН, которые умирают в течение трех дней после постановки диагноза, изначально рассчитывали прожить еще полгода[276]. Один из каждых четырех пациентов умирает в течение года после постановки диагноза[277]. Узнав о диагнозе, многие пациенты с СН сразу же обращаются к юристам, становятся добрее по отношению к близким, но двое из каждых десяти пациентов после постановки диагноза живут еще долго — 10 лет и более.

Доктор Стивен Барклай из Кембриджского университета пишет работы на эту тему, преподает, а также занимается общей медицинской практикой и паллиативной медициной. Он изучил мнения пациентов с СН и врачей относительно медицинской помощи в конце жизни пациента, обсуждения этого вопроса[278].

Он сообщает, что подавляющее большинство пациентов «не считают, что (медицинские работники) обсуждали это с ними». Эта потрясающая формулировка оставляет за собой некоторую недосказанность, потому что допускает два исхода: либо обсуждения действительно не было вовсе, либо оно было выше понимания пациента и возможностей его эмоционального интеллекта.

Обсуждение вопросов, касающихся смерти, сопровождалось различными реакциями со стороны пациентов с СН. Далее представлены три основные из них.

1. Когнитивная: пациенты либо не хотели думать о смерти, либо принимали, что их знаний недостаточно, чтобы понять информацию,