Нестрашная книга о раке. Книга-ориентир для тех, кто ищет информацию и поддержку - Полина Шило
• Если вы переживаете утрату – я вас обнимаю и желаю вам прийти к состоянию светлой грусти и благодарности за время, проведенное с любимым человеком.
Всегда ваша, Полина Шило
Приложение 1. Полезные ресурсы об онкологии
В этом приложении хочу поделиться ссылками на полезные интернет-ресурсы, где можно знакомиться с медицинской информацией в области онкологии. Вы можете получить файл с кликабельными ссылками, отсканировав QR-код и перейдя по ссылке:
На русском языке для непрофессионалов:
1. https://wiki.nenaprasno.ru – справочник с ответами на вопросы об онкологических заболеваниях, который
постоянно пополняется.
2. https://media.nenaprasno.ru – научно-популярные статьи об онкологии.
3. https://www.nccn.org/global/what-we-do/guidelines-for-patients-translations – перевод на русский язык американских рекомендаций для пациентов (в поисковиках найти этот ресурс не очень просто, но можно попробовать переписать ссылку).
4. https://cuprum.media – научно-популярные статьи о медицине, в том числе и об онкологии.
5. https://www.youtube.com/playlist?list=PLUDpQ6XgiLm 5UuQG0xt-3b9ON911_tfv4. – серия видео «Школа пациентов» фонда медицинских решений «Не напрасно».
6. https://paperpaper.ru/volosy-otrastut/ – подкаст «Волосы отрастут» о людях, которые столкнулись с онкологическим заболеванием.
Несколько ресурсов на русском языке, которыми пользуются профессионалы:
1. https://oncology-association.ru/clinical-guidelines – клинические рекомендации Ассоциации онкологов России.
2. https://www.rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/ – клинические рекомендации Российского общества клинической онкологии.
На английском языке для непрофессионалов (можно читать с переводчиком):
1. https://www.cancer.gov/resources-for/patients – очень полезный ресурс от NCI.
2. https://www.cancer.net – еще один отличный американский ресурс.
3. https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions – сайт клиники Мейо, где есть статьи обо всех болезнях.
Несколько ресурсов на английском языке, которыми пользуются профессионалы:
1. https://www.esmo.org – сайт Европейского общества онкологов.
2. https://www.nccn.org/guidelines/category_1 – американские рекомендации NCCN, которыми пользуются во всем мире.
3. https://www.uptodate.com/contents/search – UpToDate, отличный ресурс со статьями на любые медицинские темы (доступен только по платной подписке).
4. https://www.medscape.com – еще одна отличная медицинская база данных, по замыслу похожая на UpToDate.
Ресурсы о паллиативной помощи:
1. https://pro-palliativ.ru – информационный ресурс о паллиативной помощи (внимание: там есть раздел «полезные ссылки», в котором действительно очень много полезной информации).
2. https://www.hospicefund.ru – сайт фонда помощи хосписам «Вера». На этом сайте есть номер горячей линии помощи неизлечимо больным людям, который работает круглосуточно и бесплатно.
И еще несколько полезных ресурсов:
1. https://nenaprasno.ru/projects/prosto-sprosit/ – бесплатные консультации от фонда медицинских решений
«Не напрасно» для онкологических пациентов.
2. https://screen.nenaprasno.ru – сервис по индивидуальному подбору скрининговых обследований от фонда медицинских решений «Не напрасно».
3. https://yasnoeutro.ru – психологическая помощь онкологическим пациентам и их близким.
Приложение 2. Фуфломицины в онкологии
Обсуждая методы лечения онкологических заболеваний, мы уже говорили о том, что не является способами лечения рака. В этом разделе книги я предлагаю вниманию читателей обзор групп препаратов с отсутствующей или недоказанной эффективностью, которые тем не менее пытаются широко применять при лечении онкологических заболеваний и для профилактики осложнений. Этот материал подготовлен большим коллективом проекта HSO Talks (спасибо!), а сама идея подобного «расстрельного списка» принадлежит Никите Жукову – врачу-неврологу, автору серии книг «Модицина».
Коммерческие названия препаратов мы вынуждены удалить из печатного текста этой книги, поэтому для того, чтобы понять, о чем идет речь, поиск препаратов нужно вести по действующему веществу: на упаковке препарата оно обычно указано либо более мелким шрифтом под коммерческим названием, либо в инструкции.
И вот еще парочка дисклеймеров.
• Этот список, конечно, не является исчерпывающим, и по конкретным наименованиям препаратов, их показаниям и противопоказаниям лучше общаться с врачом.
• Если вы принимали какой-то из этих препаратов и вам «помогло», то я могу только порадоваться за вас и сказать следующее: после – не значит вследствие, и эффект плацебо никто не отменял. Когда пациент принимает что-то дополнительно и очень верит в эффект этого препарата, то я, конечно, его отговариваю от такого приема, но не очень напористо – главное, чтобы этот препарат был по крайней мере безопасным.
Мы сгруппировали препараты по механизмам действия и логике назначений.
С полным списком вы можете ознакомиться, отсканировав QR-код и перейдя по ссылке:
1. «Волшебные» травы
«Лечение травами» нередко воспринимается как что-то «натуральное», «естественного происхождения», а значит, точно полезное. Нередко «лечение травами» противопоставляется «официальной медицине, где вас хотят отравить химическими веществами». Иногда растительные препараты предлагаются для «защиты печени и почек» от токсичных химиопрепаратов, для профилактики осложнений и так далее. Между тем важно знать, что подобное траволечение далеко не всегда безопасно, а какого-то позитивного эффекта ждать не приходится (ну кроме разве что эффекта плацебо).
Что же опасного может быть в травах?
Выше я уже писала о лекарственных взаимодействиях – когда препарат может непредсказуемо взаимодействовать с веществами, которые человек дополнительно принимает внутрь. Травы и вещества, которые в них содержатся, повышают градус «непредсказуемости взаимодействия». Очень печальной и опасной бывает ситуация, когда человек отказывается от лечения с доказанной эффективностью в пользу чего-то такого, что потенциально не имеет терапевтического эффекта.
Предлагаю вашему вниманию обзор растительных добавок, которые, к сожалению, не имеют доказанного эффекта.
Расторопши пятнистой плоды
Что собой представляет: экстракт плодов расторопши пятнистой, основное действующее вещество – силимарин.
Когда, как и кем применяется: гепатопротектор (дословно – препарат для «защиты» печени) при различных заболеваниях печени – токсических поражениях печени, гепатитах, циррозе печени. Также предлагается для профилактики печеночных поражений при продолжительном приеме лекарств или алкоголя и при хронической интоксикации. В онкологии есть попытки применять для «защиты» печени от химиопрепаратов.
Когда на самом деле должен применяться: к сожалению, не должен применяться никогда – убедительных данных, которые говорили бы о реальном наличии эффекта, нет.
Как он работает (по версии тех, кто его применяет): силимарин контролирует проницаемость клеточной мембраны, связывает активные формы кислорода.
Имеет антиапоптотический эффект (то есть не дает клетке запрограммированно погибнуть) – по идее, это могло бы стимулировать рост опухоли (?), но в некоторых источниках пишут, что скорость роста опухолевых клеток не повышается (это не вполне подтвержденная информация, но качественных данных на эту тему нет).
Как он работает (в реальности): похоже, что никак. Эффективность силимарина в лечении гепатитов и алкогольной болезни печени не подтверждается существующими данными, о чем свидетельствуют результаты крупных обобщенных исследований. Исследования профилактического применения силимарина при химиотерапевтическом лечении немногочисленны, и все они относятся к оценке гепатопротекторных свойств силимарина при химиотерапии по поводу острого лейкоза. В одном исследовании статистически значимых различий в уровнях лабораторных показателей (АЛТ, АСТ, билирубин) не отмечалось. В другом тенденция к снижению АЛТ и АСТ при применении силимарина прослеживалась лишь к 56 дню лечения.
Вердикт: препарат непригоден к использованию в силу ограниченных данных об эффективности.
Золототысячник, любисток, розмарин
Что собой представляет: все компоненты – травы
