Родни Дитерт - Человеческий суперорганизм
В 1971 г. известность получил случай Дэвида Веттера, родившегося с генетической недостаточностью иммунной системы. Воздействие микробов не помогло бы иммунной системе Дэвида окрепнуть, потому что ее попросту не было. Ребенка могли убить любые патогенные микробы. Поскольку его родители уже потеряли одного ребенка, находившегося точно в таком же состоянии, к моменту рождения Дэвида врачи пребывали в полной боевой готовности. Малыш родился в результате кесарева сечения и был тут же помещен в стерильный пластиковый пузырь, надежно защищавший его от микробов. В этом «коконе» Дэвид провел 12 лет. У ребенка не было ни иммунной системы, ни микробиома, который мог бы созревать одновременно с ним и позволить его организму биологически функционировать в окружающем мире. Мальчик трагически умер в 1984 г. после неудачной попытки трансплантации костного мозга, приведшей его к заражению вирусами Эпштейна-Барр, которые вызвали серьезные осложнения.
Люди с отсутствующим или дефектным микробиомом внешне ничем особенным не выделяются. Тем не менее у них, как правило, отмечаются метаболические нарушения и высокая уязвимость к широкому спектру болезней зрелого возраста. В этом-то и состоит главная проблема. Увидеть свой микробиом нельзя, а потому определить на глазок, насколько серьезен его дисбаланс, невозможно. Но дефекты и нарушения — видите ли вы их или нет — никуда не деваются. В случае Дэвида Веттера они стали очевидными лишь потому, что вследствие иммунодефицита ребенка пришлось изъять из нормального окружающего мира и, чтобы обеспечить его выживание, поместить в полностью искусственные условия.
Несмотря на значительный прогресс социальной интеграции людей с ограниченными возможностями во многие сферы общественной жизни, распространяющиеся сегодня эпидемии НИЗ и связанные с ними нарушения порождают целый ряд проблем:
1. Нарушения здоровья, связанные с НИЗ, ограничивают доступность некоторых элементов среды, которыми могут пользоваться другие люди.
2. Постоянно растущее число людей с ограниченными физическими возможностями, обусловленными НИЗ, означает, что в обществе становится все меньше тех, кто может чувствовать себя в безопасности в разных средах.
Опасность состоит в том, что все большее количество людей оказывается строго ограничено определенной средой, где они могут функционировать, не подвергаясь риску.
Проблемы, с которыми сталкивается общество, где многие люди вынуждены вести борьбу за безопасное взаимодействие с различными средами, вторглись и в жизнь нашей семьи. Прежде чем стать научным редактором, моя жена работала в Университете штата Нью-Йорк в Бингемтоне, где занималась расстройствами способностей к обучению. Ее работа состояла в разработке и практическом внедрении специальных переходных программ для студентов с нарушениями способностей к обучению, синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), расстройствами аутистического спектра (РАС) и травматическим повреждением мозга. Когда в 1994 г. она начинала практиковать здесь в качестве интерна, под ее присмотром было всего шесть студентов, и работа казалась ей легкой и приятной. Но затем количество ее подопечных стало быстро расти — сначала за счет студентов с СДВГ, а в XXI веке — с синдромом Аспергера.
Студенты с синдромом Аспергера — по сравнению с их сокурсниками с нарушениями других типов — требуют гораздо более интенсивной личной поддержки, поскольку испытывают значительные трудности при перемещении между различными социальными средами. Взрослых молодых людей с РАС (например, синдромом Аспергера) ждет нелегкая жизнь, так как обычно им требуется основательная поддержка со стороны других людей. Возникает закономерный вопрос: кто будет оказывать им эту поддержку, если число нуждающихся в ней членов общества постоянно растет? По данным некоммерческой организации Asperger/Autism Network, взрослым людям с синдромом Аспергера нередко требуется помощь в выполнении таких рутинных дел, как оплата счетов, уборка дома или поддержание надлежащего распорядка дня. Если они не живут вместе с родителями, лучший выход для них — заручиться помощью соседей по дому или квартире.
Университеты стараются держать ситуацию под контролем. Но повышение квалификации работников, помогающих таким студентам, не может решить проблему: число молодых людей с нарушениями неуклонно растет, причем настолько значительно, что канадские университеты, например, уже начали специализироваться на оказании поддержки группам студентам с определенным типом отклонений, в частности с синдромом Аспергера. Но ведь психические и когнитивные расстройства — это всего-навсего одна из многочисленных категорий нарушений развития, которые возникают всё чаще и затрагивают все физиологические системы человека (иммунную, нервную, пищеварительную, сердечно-сосудистую, метаболическую, дыхательную и мочеполовую). В США в период между 1980 и 2005 гг. число студентов с нарушениями развития увеличивалось вдвое быстрее, чем общая численность студентов. В 1999/2000 учебном году эта страна потратила 77,3 млрд долларов на образование и поддержку студентов с ограниченными возможностями.
Но речь идет не только о деньгах. Профессиональный опыт моей жены заставляет ее беспокоиться главным образом о том, что если эпидемия нарушений развития, связанных с НИЗ, и дальше продолжится такими же темпами, то рост ограниченно трудоспособного населения начнет превышать возможность заботиться о них. Министерство здравоохранения и социальных служб США еще в 2001 г. опубликовало тревожный отчет о росте числа молодых людей с различными расстройствами и катастрофической нехватке патронажных работников. Необходимо найти решение этой проблемы до тех пор, пока жертвы этой эпидемии не окажутся без всякой поддержки.
Социальный раскол
Чем сильнее мы страдаем от НИЗ, осложняющих нам и без того нелегкую повседневную жизнь, тем ниже мы склоняем перед ними голову, тем покорнее пытаемся смириться с ограничениями и защититься от внешних невзгод. Иногда люди даже отказываются от социальных взаимодействий — общественных мероприятий и общения с друзьями, родными и деловыми партнерами. Вспомним хотя бы лорда Саймона, известного члена британского парламента. Видный политик и государственный деятель, из-за сильной аллергии он был вынужден избегать больших скоплений людей. На первый взгляд, казалось бы, просто маленькое неудобство, но кто знает, какие возможности может упустить человек, который занимает важный государственный пост, но не способен свободно общаться с согражданами?
Все чаще срываются торжественные праздничные обеды, свадебные приемы, корпоративные застолья, летние пикники, банкеты и даже обычные семейные ужины. Их устроители должны позаботиться о том, что их гости могут страдать пищевыми аллергиями, непереносимостью продуктов или иметь диетические ограничения по медицинским показаниям (например, связанные с диабетом). Кроме того, могут потребоваться дубликаты кухонной утвари и посуды, дополнительные запасы продуктов и их отдельное хранение. Необходимо сохранять этикетки и ярлыки от всех используемых продуктов — на случай, если придется их изучить! С каждым годом прием гостей превращается для хозяев во все более тяжкое испытание. Сегодня мы беспокоимся по поводу пищи гораздо сильнее, чем прежние поколения.
Ученик колледжа покидает родной дом и направляется на учебу в университет, обрекая себя на питание фастфудом. И совсем скоро он начинает пропускать занятия из-за приступов аллергии. Продукты, которые требуются одному студенту, легко могут убить другого. Посещение комнаты приятеля в общежитии может обернуться для его сокурсника вызовом скорой помощи.
Членам одной семьи, как правило, удается кое-как приспособиться к особенностям своих близких, связанным с питанием и прочими экологическими аспектами здоровья. Но когда дети с аллергиями, пищевой непереносимостью, диетическими ограничениями или нарушениями развития вследствие НИЗ заканчивают школу и отправляются в университет, они сталкиваются с серьезными проблемами. В 2009 г. Министерство юстиции США получило жалобу на Университет Лесли в г. Кембридже (штат Массачусетс) по поводу инцидента, связанного с пищевыми аллергиями и целиакией. В жалобе утверждалось, что в раздел III Закона о гражданах США с ограниченными возможностями следует включить широкий спектр пищевых аллергий. В результате судебного урегулирования этого вопроса было решено считать пищевые аллергии особой формой ограниченных возможностей, а университетским сервисным службам было вменено в обязанность относиться к ним соответствующим образом. Другие университеты сочли, что это решение суда распространяется на все высшие учебные заведения, и теперь не только по-другому организуют питание в кампусе, но даже размещают студентов в общежитии, сообразуясь с «комплектом» ограниченных возможностей, обусловленных НИЗ. Очевидно, люди лишаются еще одного преимущества социальной жизни и еще одной свободы, которой они пользовались испокон века — возможности собираться вместе за трапезой. И эта перемена напрямую связана с проблемами микробиома, пищеварительными расстройствами и сбоями в созревании иммунитета.
