От этого зависит ваша жизнь. Как правильно общаться с врачами и принимать верные решения о здоровье - Талия Мирон-Шац
Затем в мою жизнь внезапно ворвалась тема принятия медицинских решений: заведующий кафедрой сообщил мне, что руководитель программы генетического консультирования находится в поисках человека, который мог бы преподавать студентам курс по психологическим аспектам принятия медицинских решений. По его мнению, я была подходящей кандидатурой. Такая работа была для меня честью, но передо мной стояла очень непростая задача. Я прочитала по этой теме все, что могла, но все равно чувствовала себя неуверенно — так, словно брала уроки плавания онлайн. Мне нужно было проверить знания на практике. Я попросила разрешить мне поприсутствовать на нескольких сеансах генетического консультирования.
Первая семейная пара, на сеансе которой мне довелось побывать, пришла в кабинет генетика-консультанта всего на несколько минут раньше меня. Мужчина и беременная женщина вошли к консультанту, тяжело дыша, так как мчались по коридорам больницы в поисках нужного кабинета. Они оба были глухими. Пара пришла на сеанс, чтобы спросить, может ли глухота передаться ребенку по наследству. В случае положительного ответа им нужно было знать, от кого из родителей будет унаследовано заболевание. Мужчину и женщину в целом не волновал второй вопрос, ответ на него хотели знать родственники со стороны мужа. На приеме у консультанта также присутствовал их слышащий двухлетний сын и переводчик с жестового языка.
У консультанта были схемы родословной отца и матери, на которых можно было увидеть различные условные обозначения. Врач объяснял паре, каковы наследственные причины их глухоты, подкрепляя свои слова научными фактами из области генетики. Я погрузилась в воспоминания: на уроках биологии в девятом классе нам рассказывали, что человеческий геном состоит из двадцати трех пар хромосом и огромного количества генов. По всей видимости, переводчица тоже вспоминала необходимую информацию, чтобы перевести слова генетика на жестовый язык. Ребенку становилось все труднее усидеть на месте, и теперь, когда к нам присоединились хромосомы и гены, в кабинете стало теснее.
Обеспокоенные родители посмотрели на переводчика, затем перевели взгляд на консультанта и снова повернулись к переводчику.
— Так от кого из родителей ребенок унаследует заболевание? — спросил переводчик.
Собрав воедино свои знания биологии и информацию, полученную из семейного анамнеза, генетик пришел к следующему выводу: глухота может передаться ребенку по линии отца. Возможно, семья мужчины не ожидала такого исхода, но по крайней мере они получили ответ на свой вопрос.
За время этого часового сеанса пара получила от консультанта больше информации, чем я за все время общения с врачами. Тем не менее, несмотря на обширные знания генетического консультанта и терпение, с которым она поясняла все необходимое, пара вышла из кабинета, оставив ряд вопросов. Мне было интересно, что из всего сказанного они поняли, какая информация не была потеряна в результате перевода. Число хромосом в геноме человека? Разница между доминантными и рецессивными генами? Вероятность того, что их ребенок сможет слышать? Даже если бы у мужчины и женщины был прекрасный слух и отсутствовала необходимость в переводчике, смогли бы они точно повторить все, что так подробно объяснял консультант?
Многие пациенты — возможно, даже большинство — выходят из кабинета врача в замешательстве. Система здравоохранения призвана помочь нам, но из-за высокой загруженности врачи не всегда могут предоставить необходимую информацию, а уж тем более убедиться, что мы понимаем ее и используем в процессе принятия решений.
Студенты, у которых я преподавала, сказали, что на других курсах таких знаний им не давали. Благодаря другим дисциплинам они научились скрупулезно рассчитывать генетический риск, но никто не обращал их внимание на то, как пациенты воспринимают информацию.
С тех пор я начала применять свои знания во многих сферах и учила этому других. Я постоянно слышала, что именно этой информации им не хватало. Нужно понимать, как человек принимает решения, касающиеся его здоровья, чтобы дать такие рекомендации по приему лекарств, которых он будет придерживаться, или чтобы узнать реальные показатели фитнес-браслета или глюкометра и понять, что делать дальше.
Через год после того, как я посетила первый сеанс генетического консультирования и прочитала студентам курс по психологическим аспектам принятия медицинских решений, я начала свое постдокторское исследование, посвященное изучению счастья, в Принстонском университете. Я работала с Даниэлем Канеманом, лауреатом Нобелевской премии, который являлся одним из основоположников поведенческой экономики, а также выделил два вида мышления человека — быстрое и медленное[2]. В процессе исследования я обнаружила, что неудачные периоды жизни влияют на наше состояние больше, чем успехи, а мысли о хорошем финансовом положении так же важны, как и величина дохода[3]. Однако меня все еще сильно тянуло к изучению принятия медицинских решений как во время проведения постдокторского исследования, так и позже, когда я преподавала дисциплину «Поведение потребителей» в Уортонской школе бизнеса при Университете Пенсильвании.
Я вспоминала, насколько бессильной я была в этой сфере когда-то давно, в прошлом. Теперь у меня был голос, и я поклялась использовать его, чтобы помогать людям в те моменты, когда они теряли собственный. Я поклялась изучить решения, касающиеся нашего здоровья, те решения, которые влияют на нас, иногда имея необратимые последствия. Я человек оптимистичный, но постепенно начала осознавать, насколько ошибочно полагать, что все люди высказывают свое мнение и принимают медицинские решения самостоятельно. Даже сейчас, когда в основном информация находится в открытом доступе, а индустрия цифрового здравоохранения процветает, все еще бывает трудно сделать правильный выбор.
Сегодня в процессе принятия медицинских решений мы сталкиваемся со множеством проблем. Мы имеем дело с несовершенной системой здравоохранения, испытываем страх, подвергаемся чрезмерной психической нагрузке, получаем слишком большие объемы неполной информации из огромного числа ненадежных источников… И после всего этого нам нужно понять, что делать, и принять окончательное решение.
