Особенности личностного и семейного функционирования родственников наркозависимых - Виктор Викторович Бочаров
Среди компонентов субъективного бремени выступают такие, такие как: беспокойство за состояние здоровья, безопасность и будущее больного члена семьи, переживания, связанные с необходимостью контроля за приемом лекарств (Hadryś, Adamowski, Kiejna, 2011; Rose, Mallinson, Gerson, 2006). Для пожилых родителей хронически больных детей характерно беспокойство о том, что будет с их больным ребенком после их смерти (Lefley, 1987).
Специфика объективного и субъективного бремени близких больного, страдающего психическими расстройствами, по мнению Н. P. Lefley (1989), связана с особенностями течения данных нарушений, которые, безотносительно к диагностической категории, характеризуются цикличной сменой периодов обострения и ремиссии, сопровождающихся паттернами надежды и разочарования у членов семьи. Автор подчеркивает, что близкие больного испытывают особенно выраженное влияние стрессоров в периоды критических обострений, когда они вынуждены взаимодействовать со службами скорой помощи или полиции, интеракции с которыми часто оказываются фрустрирующими, сбивающими с толку и оскорбительными для близких больного. Неспособность больного выполнять ролевые ожидания, его деструктивное поведение, трудности госпитализации (например, процедура принудительного помещения в психиатрическую больницу) и отсутствие альтернативных способов оказания помощи психически больным, может, по мнению Н. P. Lefley, приводить к своеобразному противостоянию родственников и больного.
Негативные эмоции по отношению к страдающему психическим заболеванием близкому, относящиеся к субъективному бремени, могут проявляться в виде недовольства, гнева, раздражения, депрессии, восприятия болезни близкого и его поведения как препятствия в жизни и вести к общему эмоциональному дистрессу у его родственников (Gamache, Fisher, Tessler, 1991; Kreisman, Simmens, Joy, 1987). Такие переживания у родственников больного часто сопровождаются чувствами вины и стыда, эмоциональным напряжением и истощением, тревожными и депрессивными реакциями, гореванием по поводу утраты преморбидной личности больного и существовавших до болезни отношений (Hou, Ke, Su [et al.], 2008; Noh, Turner, 1987; Lefley, 1989).
Чаще всего переживания, обусловленные болезнью близкого, связывают исключительно с наличием негативных эмоций, однако ряд авторов подчеркивает позитивные моменты, возникающие в процессе ухода за больным. Так, например, опекающий больного (caregiver) может испытывать удовольствие от совместного времяпрепровождения с последним, гордость в связи с длительно поддерживаемыми с больным отношениями или чувствовать себя значимой частью в жизни близкого (Greenberg, Greenley, Benedict, 1994; Tessler, Gamache, 1995). В определенном смысле крайнюю позицию занимает Bulger (1993), который на основе проведенного им исследования считает, что, ухаживая за своими взрослыми больными шизофренией детьми, родители в большей степени испытывают удовлетворение, чем ощущают «бремя».
Самообвинения, характерные для родственников психически больных, во многом связаны со стигматизацией. Некоторые авторы отмечают, что значительная роль в формировании стигматизирующего и самостигматизирующего отношения принадлежит профессиональному сообществу, часто оказывающему ятрогенное влияние на родственников психически больного (Goldstein, 1981; Lefley, 1989). В частности, специалисты, придерживающиеся теорий о семейном патогенезе психических заболеваний, сообщают родителям больных о том, что заболевание ребенка – это их вина. Кроме того, существенное стигматизирующее влияние могут оказывать средства массовой информации, формируя общественное мнение о так называемых «сводящих с ума семьях» (crazymaking families), подчеркивая роль родителей в происхождении психического заболевания ребенка. Вследствие этого родственники больных стараются избегать разговоров о заболевании с окружающими, у них формируются реакции дистанцирования, избегания и изоляции, резко сокращаются социальные контакты (Chang, Horrocks, 2006; González-Torres, Oraa, Arístegui [et al.], 2007). Часто опекающие аддиктивного или психически больного члена семьи близкие не обращаются за помощью к специалистам, скрывают его заболевание даже от собственных родственников из-за испытываемого ими чувства стыда и страха перед социальной стигматизацией (Шишкова, 2007; Brown, Biegel, Tracy, 2011).
Н. P. Lefley описывает аналогичные реакции и у профессионалов (клиницистов), имеющих психически больного родственника (Lefley, 1985). Так, обследованные им клиницисты сообщали, что испытывали выраженный дискомфорт и нежелание открыто обсуждать факт наличия психически больного в семье со своими коллегами, если становились нечаянными свидетелями разговоров, в которых слышали негативные и унизительные комментарии в адрес членов семьи.
Исследователями предпринимались попытки выявить не только причины, препятствующие обращению опекающих больного близких за специализированной помощью, но и обстоятельства, способствующие такому обращению. Так, изучив различные социально-демографические, экономические и клинические факторы, а также характеристики семейного бремени близких (сиблингов, родителей, взрослых детей, других родственников и значимых лиц), опекающих женщин, больных аддиктивными расстройствами, S. Brown, D. E. Biegel и E. M. Tracy (2011) выявили, что определяющими факторами (предикторами) обращения близких за помощью к специалистам являются: высокий уровень такого компонента субъективного бремени, как беспокойство, и высокая степень вовлеченности в повседневную помощь больному.
Подчеркивая уничижительный характер термина «бремя», различные авторы предлагают сходные по смыслу, но менее стигматизирующие больного варианты. В качестве альтернативы были предложены термины «дистресс» (distress), «процесс заботы» (caregiving process), «опыт семейного взаимодействия» (Fox, 1997; Tessler, Gamache, 1995).
Наряду со стигматизацией рассматривают и другие макросоциальные факторы, влияющие на состояние и переживания родственников.
Так, например, по данным D. E. Biegel [et al.], недостаток социальной поддержки выступает в качестве значимого предиктора высокой степени выраженности субъективного и объективного бремени у опекающего близкого (Biegel, Ishler, Katz, Johnson, 2007). Кроме того, исследования свидетельствуют о наличии взаимосвязи тяжести семейного бремени родственников психически больного со степенью их удовлетворенности оказываемой медико-социальной помощью (Magliano, Fiorillo, De Rosa [et al.], 2005; Tessler, Gamache, 1994). При этом тенденция, свидетельствующая об общей неудовлетворенности родственников больных работой специалистов в области психического здоровья, выявленная различными авторами в 80-х годах прошлого столетия (Bernheim, Switalski, 1988; Grella, Grusky, 1989; Hatfield, 1982; Holden, Lewine, 1982; Unger, Anthony, 1984), в целом сохранялась и в 90-е годы (Biegel, Song, and Milligan, 1995; Pulice, McCormick and Dewees, 1995; Tessler, Gamache, Fisher, 1991).
Неудовлетворенность качеством медико-социального обслуживания члены семьи больного, как правило, связывали с недостаточностью предоставляемой им информации о заболевании их родственника, отсутствием адекватных практических рекомендаций по уходу за больным, недоступностью служб в период острого кризиса (Biegel, Song, Milligan, 1995; Leavey, King, Cole [et al.], 1997; Dixon, Lyles, Scott [et al.], 1999; Tessler, Gamache, Fisher, 1991; Wray, 1994).
Низкий уровень профессиональной поддержки родственников психически больных, а также высокий уровень переживаемого ими объективного и субъективного бремени неизбежно сказывается на их физическом и психическом здоровье.
Высокий уровень депрессивной симптоматики, в некоторых случаях достигающий уровня клинической депрессии, часто имеют близкие, опекающие женщин, больных аддиктивными расстройствами, особенно в случае наличия коморбидной патологии в виде тревоги, депрессии, дистимии, посттравматического стрессового расстройства или мании. При этом в качестве предикторов выраженности депрессии у близких таких больных выступает высокий уровень эмоциональных проблем больного и низкий уровень его социальной поддержки, а также субъективное ощущение слабости собственного физического здоровья самого опекающего родственника (Biegel, Katz-Saltzman [et al.], 2010). Для родственников психически больных характерно ощущение плохого самочувствия, повышенное количество посещений терапевта и высокий риск госпитализации в соматические стационары (Dyck, Short, Vitaliano, 1999; Tennakoon [et al.], 2000; Gallagher, Mechanic,1996;
