Вячеслав Тарантул - Геном человека: Энциклопедия, написанная четырьмя буквами

То, что полезно по своей природе и сущности, нельзя отвергать из-за какого-то зла, наличествующего в нем побочно.

Успехи, достигнутые в результате успешного осуществления проекта «Генома человека», породили не одни только радужные ожидания, но одновременно и обоснованную большую тревогу как ученых, так и широкой международной общественности. Об этом сейчас много пишут в газетах и солидных научных журналах, проводят дискуссии на радио и телевидении. Какие же высказываются опасения, почему звучат сомнения в важности достижений генетиков в изучении генома человека, какие этические соображения высказываются против искусственных манипуляций с геномом человека? Что же такое «игры с ДНК человека» — путь к «эликсиру жизни» или все же «подарок дьявола» и «мина замедленного действия»? Частично обо всем этом уже говорилось выше. Продолжим этот разговор.

Сначала несколько слов об этике вообще. Этот термин впервые употреблялся Аристотелем (правда, тогда он имел несколько иной смысл, чем сегодня). Сейчас этические нормы иногда формулируют известными словами В. Маяковского «что такое хорошо, а что такое плохо», что понятно даже детям. Мы соблюдаем эти нормы, если поступаем в нашей жизни так, чтобы хорошего было побольше, а плохого — поменьше. Существенно, что этот моральный принцип всегда довлел над наукой и медициной. У человека, в отличие от животных, этика базируется на тех или иных идеологических доктринах. Ранее, и в какой-то мере сейчас, в этом принимала участие этика религиозная. Этическая регламентация медицинской деятельности известна со времен Гиппократа. Когда мы жили по «моральному кодексу строителей коммунизма», то и тогда присутствовала определенная строгая этика, обязательная к исполнению всеми членами общества. Существует также этика, которая устанавливается по взаимной договоренности людей или человеческих общностей: как им вести себя по отношению друг к другу. Она была сформулирована еще в 18-м веке Жан-Жаком Руссо в его трактате «Общественный договор», где расписывалось, как люди договариваются, чтобы друг другу поменьше вредить и побольше оказывать пользы, стараясь при этом обеспечить и себе максимум пользы, но не во вред другим. Все мы живем в едином сообществе, никто не может сказать: остановите землю — я сойду. А коли так, то этические нормы должны быть общими для всего человечества.

Сегодня биоэтику определяют как «свод принципов и норм, действующих на основе традиционных духовных ценностей в области здоровья и здравоохранения и регулирующих в этой сфере взаимоотношения государства с обществом, семьей и личностью, а также взаимоотношения медицинского работника и пациента в связи с медицинским вмешательством». Сохраняет свою актуальность тезис Гиппократа «не вреди», означающий, что этично применять к какому-либо лицу только те воздействия, которые не принесут вреда ему и его потомкам.

По-видимому, впервые по-крупному человечество столкнулось с этической проблемой в науке при создании атомной бомбы. Этот пример, наверное, еще долго будет приводиться как иллюстрация разных возможностей использования одного и того же научного достижения. Организаторы проекта «Геном человека» учли это обстоятельство с самого начала. По их инициативе было развернуто широкое изучение социально-этических проблем, которые могут возникнуть в связи с проникновением научной мысли в сокровеннейшую тайну человека — его генетический аппарат. Биоэтика была подключена ко всем вопросам, которые могли возникнуть в связи с полным секвенированием генома человека. И, что существенно, на это в проекте «Геном человека» были сразу выделены значительные средства.

Еще в 1883 году вездесущим англичанином (антропологом, психологом и основоположником биометрии) Ф. Гальтоном был предложен новый термин «евгеника», которому было дано следующее определение: «Изучение подлежащих общественному контролю влияний, могущих улучшить или ухудшить как физические, так и умственные качества грядущих поколений». Наиболее ярко евгенестические представления начала прошлого века отражены в знаменитом письме Мюллера (см. Приложение 2). Но непредвиденные последствия таких соблазнов тогда пугали многих. Так, эти опасения нашли метафорическое отражение в романе М. Булгакова «Собачье сердце». Профессор Преображенский, создавший Шарикова, горестно восклицает: «…я заботился совсем о другом, об евгенике, об улучшении человеческой породы… Вот, что получается, когда исследователи, вместо того, чтобы идти ощупью и параллельно с природой, форсируют вопрос и приподымают завесу: на, получай Шарикова и ешь его с кашей… Зачем надо искусственно фабриковать Спиноз, когда любая баба может родить его когда угодно».

Но теперь ясно, что евгеника в свое время стала одним из стимулов зарождения и развития генетики человека и ее важной части — медицинской генетики. Поставленные евгеникой цели — освободить геном человека от вредных наследственных мутаций и обогатить его ценными для физического и умственного развития генами — остаются актуальными и сегодня. Однако для этого только теперь наступило время. Сейчас можно провести параллель между ранними евгеническими соблазнами и реальными возможностями манипулировать с генетическим аппаратом человека, появившимися в самом конце предыдущего века.

Между тем до сих пор решение этических проблем, связанных с геномными исследованиями, порой напоминает прогулку по острию ножа. Дело в том, что еще до недавнего времени слова «геном», «гены», «ДНК» вызывали ассоциации лишь с фундаментальными исследованиями заумных «очкариков», ученых-генетиков. Мало кто мог подумать, что все это станет для нас серьезнейшей проблемой, которая будет обсуждаться на уровне президентов и парламентов. Но теперь поняли, что так же, как в свое время при изучении атома, исследования генома человека могут принести как колоссальную пользу, так и огромный вред для человечества. Стало абсолютно очевидным, что молекулярная генетика способна спасти людей от сотен ранее неизлечимых болезней, имеющих наследственную и приобретенную природу. В то же время теперь возникла серьезная проблема — необходимость учитывать предотвращение даже малейшей возможности того, чтобы искусственное вмешательство в геном человека не привело человечество к генетическим «хиросимам» и «чернобылям».

Очевидно, что для лечения человека вполне приемлемы и новые лекарства, разработанные на основе знания о структуре генома, и методы генной терапии на уровне соматических клеток, и современные способы диагностики. Все это не вызывает особых споров. Тем не менее, новое знание и новые возможности породили достаточно большое число новых этических проблем. Остановимся на некоторых из них.

Так, для многих наследственных заболеваний еще нет эффективных способов лечения. Но вот, предположим, врачи диагностировали у человека серьезную патологию, ведущую к смерти, которая может произойти лишь через 20 или даже 40 лет (а может и не произойти). Что делать в этой ситуации? Надо ли или не надо информировать больного человека об этом? Это один из главных вопросов, стоящих перед медико-генетическим консультированием уже много лет, но однозначного ответа на который нет и сегодня. Другая проблема, хотя пока еще несколько отдаленная, связана с тем, кто и как может распорядиться информацией о геноме конкретного человека и не существует ли потенциальной опасности распространения персональной информации без разрешения тех, кого она касается. Дело со всей очевидностью идет к тому, что вскоре каждый из нас будет иметь свой личный генетический паспорт. Некоторые фирмы уже дают рекламу на изготовления таких паспортов (правда, цена их сегодня пока еще очень велика — около 800 тыс. долларов за один паспорт). Это, конечно, чрезвычайно важно во многих случаях для сохранения нашего здоровья и порой даже для предотвращения преждевременной смерти. Но с появлением генетического паспорта можно ожидать и возникновения новых морально-этических проблем. У всех нас есть какие-то не очень хорошие гены. Так, считается, что каждый человек несет от 5 до 10 «плохих» генов, которые могут при определенных обстоятельствах привести к появлению некоторых заболеваний у нас самих или у наших детей — если именно эти гены достанутся им. Генетик М. Кабак из Калифорнийского университета утверждает: «Мы все — мутанты, все генетически дефектны». Самому человеку и лечащему его врачу полезно было бы об этом знать, чтобы быть предупрежденным об опасности того или иного заболевания и определить выбор наиболее радикального способа профилактики и лечения. Но очевидно, что эта информация может иметь и немалую коммерческую ценность, которая может быть использована против самого человека. В этой связи и возникает вопрос: кто может иметь доступ к этой информации? Как она должна храниться и кем использоваться? Подобная информация в нашем несовершенном обществе сможет стать предметом торговли и шантажа. Понятно, что, например, различные страховые компании будут стремиться любыми способами узнать о генетической предрасположенности клиента к каким-либо болезням, а после получения соответствующей информации станут требовать от него повышенной платы за страховку. Безусловно, генетический паспорт заинтересует и работодателей. Они, учитывая генетические данные, могут отказывать в найме на работу, поскольку при некой известной генетической конституции определенная работа теоретически может повысить риск возникновения того или иного заболевания. Приведем в качестве примера историю с бывшим Президентом США Рональдом Рейганом. Его президентство оставило полезный вклад в экономику страны (вспомним термин рейгономика). Но после выхода на пенсию Рейган был поражен тяжелой формой болезни Альцгеймера. Оказалось, что у него и членов его семьи имеется наследственная мутация, которая и привела к развитию этого заболевания. А теперь давайте ответим на вопрос: был бы Р. Рейган выбран Президентом США, если бы в те далекие годы могли диагностировать такую мутацию и эта информация стала бы достоянием широкой американской общественности перед выборами?