Виктор Коган - Аутята. Родителям об аутизме
Чтобы сохранить в этом многолетнем марафоне форму и не сойти с дистанции, приходится подумать о том, как не превратить неизбежные самоограничения в полное самоотречение. Проблемы ребенка не должны стать сигналом к изоляции родителей, к свертыванию их собственной жизни. Это, конечно, зависит от материального положения семьи, наличия помогающих родственников, склонностей и предпочтений супругов, их возможности согласовывать усилия так, чтобы каждый продолжал развиваться и реализовывать себя. В конце концов, важно не количество проведенных с ребенком часов, а коэффициент полезного действия. На время отвлечься, отдохнуть, получить новые впечатления, удерживаться в курсе интересующих вещей и событий, уделить внимание своей внешности – все это отнюдь не означает измены ребенку и родительскому долгу. Родители, подобно психотерапевтам, работают собой, и восстановить свои силы, взглянуть на происходящее со стороны, подсмотреть в жизни что-то важное для помощи ребенку уместно и необходимо. Возможность быть выслушанным другими и послушать других, принять от них сочувствие и посочувствовать им, получить поддержку и поддержать помогают увидеть, что мир полон проблем, что мы со своими проблемами не одиноки и способны решать их. Да и ребенку, даже если кажется, что ему все равно, необходимо иногда отдохнуть от родителей и их руководства.
Полный отказ родителей от себя сковывает ребенка, ограничивает круг явлений и событий, с которыми он может сталкиваться и через них знакомиться с жизнью, находить себя в ней. Чтобы максимально помочь, взрослым приходится учиться помогать не только ему, но и себе – пополнять свои жизненные силы и опыт самореализации, учиться испытывать удовлетворение даже в трудных ситуациях, решать проблемы здесь и сейчас. Потому что, повторю, родители работают собой. Потому что невозможно научить ребенка, тем более ребенка с затруднениями, совладать с жизнью и радоваться жизни, если мы сами не находим себя в этой жизни и не умеем ей радоваться. Потому что по-настоящему учит тот, кто может сказать: «Делай, как я», а не «Делай, как я говорю».
Критерии успеха
Помогая ребенку, важно научиться видеть не только явные достижения и большие победы, но и маленькие успехи – ростки будущих достижений. Они нуждаются в умелой и бережной поддержке, стимулирующем поощрении и направленном развитии. А если мы еще и умеем извлекать уроки из ошибок вместо того, чтобы бояться их, то отдельные звенья маленьких побед над этими пережитыми ошибками соединяются в цепочку побед – пусть небольших, но побед. Мы не можем поддержать ребенка в том, чего мы не заметили, и тогда он подолгу топчется на месте там, откуда мог бы продолжать путь преодоления. Но как разглядеть, увидеть эти маленькие победы, эти робкие побеги, чтобы поддержать их?
Мерой улучшения удачнее считать не то, насколько состояние ребенка приблизилось к «норме», а то, насколько удалось преодолеть существующие нарушения. Возможно, ребенок так никогда и не нагонит сверстников – это совсем не основание для прекращения усилий. Возможно, список того, чего ребенок не достиг, будет укорачиваться очень медленно. На вопрос «Чего он не достиг?» всегда найдется способный повергнуть в уныние ответ. Говорят, что дорога в тысячу миль начинается с одного маленького шага. Вся она складывается из маленьких шагов. Чего ребенок достиг – за прошедшие день, неделю, месяц, год? Точкой отсчета должно быть прошедшее вчера, а не желаемое завтра. Сегодня немодно цитировать В. И. Ленина, но именно ему принадлежат слова о том, что каждая эпоха оценивается не по тому, чего она не дала по сравнению с будущим, а по тому, что она дала по сравнению с прошлым. Это тем более так, что желанные цели подобны горизонту, расстояние до которого всегда больше пройденного.
Такое изменение точки отсчета дается нелегко. Даже при существенном улучшении родители могут оставаться подавленными, а все их рассказы о ребенке начинаются и кончаются тем, что плохо, трудно и т. д. Можно ли помочь себе? В этом пригодятся несколько несложных приемов.
Найдите вечером 5-10 минут на то, чтобы:
1) припомнить и перечислить все, чем ребенок вас порадовал, что ему удалось, что было хоть чуть лучше, чем вчера, что удалось вам; пусть это будут даже мелочи – не пропускайте ничего;
2) после этого посмотреть, что осталось как обычно, как всегда, как вчера;
3) только потом посмотреть, стало ли что-то хуже и что именно.
Постарайтесь быть при этом как можно конкретнее. Например, что такое «хорошо ел»? Не сопротивлялся, когда вы его кормили? Открывал рот навстречу ложке? Хорошо жевал? Не испачкался? Правильно держал ложку или вилку? Сел и поел сам? Такая конкретизация позволяет лучше увидеть, на что направлять усилия дальше. И пожалуйста, проделайте эти три шага именно в таком порядке, в каком они перечислены. Мы так устроены – и в этом вообще-то есть немалый смысл, – что внимание концентрируется прежде всего на угрожающем, неприятном, негативном, всем том, от чего хотим избавиться или защититься, и в оценке прожитого дня просто не остается времени добраться до хорошего, оставаясь с впечатлением, что его нет и все плохо. Это как с деньгами. Если тысяча в кармане завалилась за подкладку, я не могу не то что пообедать, но и в автобус сесть. Но если пара сотен на месте, то могу подумать, как ими лучше распорядиться.
Если найдете время записывать это, совсем хорошо. В момент переживания кажется, что будешь помнить это всегда, а через несколько дней от него и следа в памяти нет. Записи помогут оценить динамику изменения на больших отрезках времени. К тому же думаем мы раз в десять быстрее, чем говорим, а говорим раз в десять быстрее, чем пишем, так что при письме открываются, становятся видны многие важные детали, которые на большой скорости думания или говорения мы не успеваем разглядеть.
Возможно, вы сами найдете для себя еще какие-то приемы. Помните, что они не запудривание мозгов, а способы выработки реалистического и продуктивного подхода к оценке развития ребенка, да и к жизни в целом. Они не заслонят конечную цель ваших усилий, но помогут ставить промежуточные цели и достигать их. В конечном итоге помогать себе и ребенку мы можем только тогда, когда ясно и конкретно понимаем и знаем, в чем именно нужна помощь, умеем закрепить достигнутый результат и сделать его новой реальностью, от которой будем двигаться дальше.
Чего ждать?
Что ждет ребенка в будущем? Каковы перспективы? Сможет ли он как следует приспособиться к жизни – учиться, работать, иметь семью, детей, наконец, просто обходиться без нас? И еще тысяча вопросов, за каждым из которых любовь и боль, надежды и опасения, стремление и усталость.
В большинстве случаев состояние изменяется к лучшему, но пределы улучшения у каждого ребенка свои. Часть детей (прежде всего с аутизмом Аспергера, высокофункциональные аутисты) может достигать значительного прогресса – учиться в массовой школе, нередко делая поразительные успехи и опережая сверстников, оканчивать институты, работать или заниматься спортом, как аргентинский футболист Месси, в 26 лет ставший обладателем четырех «Золотых мячей». Но при этом практически никто не лишается особинки, выделяющей из общей массы, у одних это проблемы общения, с которыми они постоянно вынуждены как-то справляться; у других эти проблемы обрастают конфликтами, при которых предпочтительнее домашнее обучение; третьи крайне сложно удерживаются в регламентированных рамках школьной дисциплины и режима; у четвертых есть и то, и другое, и третье.
Один из моих пациентов, после того как в 6 классе я перевел его на домашнее обучение, рассказал: «Я помню, как все началось. В 1 классе я был еще совсем глупый и все время крутился за партой. Однажды учительница поставила меня в угол, но я и там крутился. Она тогда говорит: „Ты бы еще вышел на середину и станцевал!“ Я же не понял, что она сказала это в кавычках. Вышел и станцевал. А на следующий день в коридоре повесили стенную газету „Наши плясуны“. И все надо мной смеялись, дразнили. Ну, я пробовал защищаться, но дразнили еще больше, играть со мной перестали». И дальше о том, как он стал, в конце концов, для других детей чем-то средним между белой вороной и козлом отпущения. Но помню других, которым больше повезло с понимающими и умеющими их поддержать в трудные минуты взрослыми – их школьная судьба складывалась совсем иначе.
Одним удается учиться в массовой школе, у других возможности скромнее, что приводит к откладыванию начала обучения или обучению в специальных классах/школах. Многие осваивают лишь навыки ухода за собой и обеспечения основных бытовых потребностей, но учиться и приобрести специальность не могут, а кто-то будет требовать специальных условий и ухода всю жизнь. Подчеркну, что трудности больше связаны с особенностями общения и поведения, чем с собственно интеллектуальными проблемами. Блестяще сыгранный Дастином Хоффманом в «Человеке дождя» Рэймонд возвращается в психиатрическое заведение ведь не потому, что у него ума не хватает, а потому, что не умеет жить с людьми.
