Юлия Разенкова - Система ранней помощи: поиск основных векторов развития
Современная система ранней помощи
В середине и конце 80-х гг. ХХ в. в экономике США в результате научно-технической революции и существенного роста доходов населения приоритет перешел от преимущественного производства товаров к производству услуг. Производственным ресурсом становятся информация и знания. На сферу услуг в США приходится 80 % ВВП. Формируется концепция потребительского подхода со стороны клиентов к сфере социальных услуг, включая здравоохранение и образование. В связи с этим эффективность социальной сферы и повышение качества услуг оказываются в поле особого внимания.
В центре социальной политики – концепция социальной интеграции, обозначающая «усилия, направленные на повышение степени участия различных групп населения в жизни общества» (Barry, 1998), и затрагивающая проблему гражданских прав, понимаемых не просто как равенство перед законом, но и как равенство в реальных шансах на достойную жизнь. Постепенно изживаются негативные установки по отношению к инвалидам, включая язык официальных документов и язык повседневных практик. Своеобразие человека начинает характеризоваться в терминах «особых образовательных потребностей». «На смену термину “Handicapped children”[6], – пишет Н.Н. Малофеев, – приходит термин “Children with Special Needs”[7], указывающий на наличие особых потребностей у полноправных членов общества… Не изменись взгляды на права человека, права меньшинств, не возникла бы необходимость отказываться от определения “Handicapped children”… Но в обществе, которое приветствует полную социальную интеграцию меньшинств, ставит задачей упразднение границ и барьеров, разделяющих людей или ограничивающих их права и возможности, термин “Handicapped children” приобретает вторичное негативное значение, а потому заменяется нейтральным и социально приемлемым “Children with Special Needs”» (Н.Н. Малофеев, 2009. – С.261). Родители детей с ограниченными возможностями здоровья обретают право не только стать заказчиками образовательных и социальных услуг, но в области ранней помощи услуги начинают распространяться на всех членов семьи, а не только на ребенка.
Происходит это под влиянием новых научных идей, связанных с развитием исследований в русле системного семейного подхода (С. Минухин, Zuk и др.), который становится доминирующим в современной практике ранней помощи. Системный семейный подход позволил рассматривать ребенка как часть семейной системы, состоящей из нескольких взаимодействующих индивидов, и социальной системы, в которой взаимодействуют индивиды, семьи и социальные институты.
Применение теории семейных систем по отношению к семьям особых детей было осмыслено в концепции структуры и функционирования особой семьи (А.P. Turnbull, Sammers, Brotherson). Структура семьи складывается из характеристик состава семьи, культурного и идеологического стиля семьи. Культурно обусловленные представления семьи влияют на способы приспособления к особому ребенку, а также на стиль взаимодействия с учреждениями социальной сферы, сфер здравоохранения и образования, на уровень доверия к социальным учреждениям вообще. Идеологический стиль семьи основан на ее взглядах, ценностях и принятом в семье поведении. Реакция семьи на нарушения в развитии ребенка или его болезнь во многом определяется ее идеологическим стилем, и в то же время рождение особого ребенка в семье может значительно поменять ее взгляды и ценности. Семье, столкнувшейся с нарушениями развития у ребенка, приходится менять свои взгляды на поиск помощи и отношение к медицинским, социальным и образовательным учреждениям, на принятые в семье механизмы и стратегии решения проблем. Концепция описывает компоненты семейной системы – подсистемы и критерии их взаимодействия: сплоченность, приспособляемость и коммуникацию, а также функции семьи и ее жизненный цикл.
В социологии разрабатываются и дополняются модели воздействия стресса на функционирование семьи (MacCubbin&Patterson, 1983) и воздействия на семью социальной поддержки и социальных связей (Beckman, Porkorni, Kazak и др.). Само присутствие в семье ребенка с ограниченными возможностями здоровья создает ситуацию стресса, хронического по своей природе. Социальная поддержка – это внешняя стратегия решения проблем, призванная снизить стресс, ложащийся на семью. Чем больше и взаимосвязанней социальная сеть, окружающая семью, чем больше вовлеченность семьи в социальные отношения с различными специалистами и организациями, тем больше у нее источников социальной поддержки. Социальная поддержка снижает субъективный стресс семьи, поддерживает успешное функционирование родителей и ребенка, создает объективные предпосылки для эффективного преодоления или коррекции отклонений в развитии ребенка, что в перспективе способствует образовательной и социальной интеграции детей в среду нормально развивающихся сверстников.
Другим важным теоретическим посылом нового этапа в развитии системы ранней помощи становится социально-экологический подход, его модель (U. Brenfenbrenner). Основная идея социально-экологической парадигмы та же, что и в теории семейных систем: изменение в любой части экологической системы влияет на все ее составные части и порождает необходимость в системной адаптации или уравновешивании. Экологическое окружение семьи предоставляет ей ресурсы, необходимые для жизни, создает системы жизненной и социальной поддержки. Подсистемы социально-экологической модели включают в себя микросистему (уровень семейной системы и отношения в ней), мезосистему (ближайшее социальное и территориальное окружение семьи), экзосистему (социально-политический уровень) и макросистему (идеология и философия, отражающая принятые в обществе ценности). Трансформация социально-экологического подхода на семьи с особыми детьми (Mitchell) позволила определить круг потенциальных проблем, с которыми может столкнуться семья особого ребенка в различных социально-экологических системах.
В конце 80-х гг. ценностно-смысловые основания ранней помощи подвергаются пересмотру, что приводит систему к кардинальным изменениям. На смену старым ценностям, сформулированным как «нормализация жизни особого ребенка», приходят новые – «нормализация жизни семьи особого ребенка». «Хотя компоненты нормализации могут различаться в зависимости от социального статуса и других субкультурных факторов, – подчеркивают М. Селигман и Р.Б. Дарлинг, – в целом нормализованный стиль жизни для родителей с детьми… в американском обществе включает в себя следующее:
● один или оба родителя работают;
● дети получают соответствующее их потребностям образование;
● имеется доступ к адекватной медицинской помощи;
● имеется адекватное жилье;
● налажены социальные связи с родными и друзьями;
● имеется время для отдыха;
● имеется свобода посещения общественных мест;
● доходов в семье хватает для поддержания принятого в семье стиля жизни» (М. Селигман, Р.Б. Дарлинг, 2007. – С. 78).
Акценты в смысловом контексте ранней помощи смещаются с помощи, адресованной ребенку, в которой семья расценивалась в качестве значимого ресурса, на ее поддержку и сопровождение. Изменения ценностей и смыслов ранней помощи приводят к перестройке всех компонентов системы, включая изменение «входа» в систему и «выход» из нее, а также процессы, происходящие в ней. На новом этапе система стала ориентироваться на интересы семьи особого ребенка и планировать цели помощи в зависимости от структуры потребностей каждой конкретной семьи. Осуществлять оценку результатов не с точки зрения развития ребенка, а с точки зрения функционирования семьи как основного «клиента» системы; включать разнообразные виды оценки потребностей семьи в диагностический процесс; предоставлять комплекс услуг, ориентированный на помощь и сопровождение семьи особого ребенка в рамках разрабатываемой индивидуальной программы помощи. Смена ценностно-смысловых, целевых ориентиров и результатов помощи легла в основу новой концепции ранней помощи – «Модели системного развития» (M. Guralnik и др.), которую мы рассмотрим более подробно далее.
В групповой работе специалистов служб ранней помощи на этом этапе также происходят существенные изменения. В русле развития междисциплинарного подхода развивается трансдисциплинарная модель. При такой модели акцент смещается с работы отдельных специалистов исключительно в своей области развития в сторону сотрудничества всех членов команды. (М. Уилт, 2009. – С. 247), рассматривая этот подход и ее модель, уточняет: «Понятие трансдисциплинарности предполагает, что один специалист по раннему развитию будет ответственным за предоставление вашему ребенку помощи во всех областях развития, и сфера его образования, будь то педагогика или медицина, не играет здесь роли. В центрах, использующих такой подход, должность этого специалиста может звучать как “ответственный за предоставление услуг”. Все специалисты по раннему развитию, получившие соответствующее образование, разбираются в особенностях детского развития независимо от своей специализации и научной степени». Таким образом, отличительной чертой в этой модели является стирание профессиональных границ, возможность взаимозаменяемости, широкого обучения специалистов внутри команды, передачи знаний, навыков и профессиональных умений от одного специалиста другому. Считается, что такой подход более экономичен и позволяет с большей вариативностью и большему количеству клиентов оказывать помощь. Однако трансдисциплинарный подход не исключает возможности в ряде случаев использовать помощь отдельных специалистов. Поясняя родителям основную суть этого подхода, М. Уилт (2009. – С. 248) отмечает: «Если… у вашего ребенка обнаружены такие специфические проблемы, как, например, потеря слуха или недостаток моторики артикуляционного аппарата, ему потребуются отдельные занятия с логопедом. Однако в этом случае, помимо развития речи, логопед будет заниматься также познавательной и двигательной сферами развития малыша, если вы всей командой решите, что этот вариант приемлем».
