Очень личная история. Опыт преодоления - Оксана Евгеньевна Даровская
– Такое, к сожалению, тоже бывает.
– Те родители, с которыми мне посчастливилось общаться в рамках книжного проекта, потрясли меня стойкостью, благородством и огромной жертвенной любовью к своим детям, не устаю это повторять. Но от Константина Леонидовича и Татьяны Жановны услышала, что нравы некоторых родителей за последние двадцать лет изменились и кое-кто из московских отнюдь не самых бедных родителей использует выделяемые государством льготы не по прямому назначению. Признаюсь, не хочется в это верить. Но ставить под сомнение слова врачей, болеющих душой за каждого ребёнка и имеющих колоссальный многолетний опыт общения с семьями, я тоже не могу. И вот я подумала – совсем обойти стороной эту болезненную тему было бы, наверное, неправильно, оставила критические комментарии. В семьях из регионов, мне кажется, такой подход к лечению ребёнка попросту невозможен.
– У родителей тяжело болен ребёнок, и когда эти родители в регионах получают максимум пятнадцать тысяч, а то и десять, то им с ребёнком надо на что-то жить. И если они получили от этого государства что-то дополнительно, то и слава богу. Государство, по большому счёту, обидело их с рождения. Поэтому не мне судить этих родителей.
– И ещё очень важный вопрос по поводу лекарств. Некоторые родители делились со мной, что когда детей переводили на лекарства российского производства, то нередко возникали осложнения и рецидивы.
– Вы знаете, по поводу лекарств я и в фейсбуке писал, и скажу сейчас: то, что у нас происходит импортозамещение, – это преступление. Прежде чем заменять, надо изначально создать и проверить. Это преступление президента и Минздрава перед людьми. Ради удовлетворения собственных амбиций жертвовать своими гражданами. Страна – это прежде всего люди, которые живут на определённой территории, используют для общения определённый язык и имеют свою культуру. Вот что такое страна. А не машина репрессивная, как это сказал Ленин. Когда с рынка вытесняется нормальный винкристин, один из основных и, в общем-то, дешёвых препаратов (его раньше выпускал «Гедеон Рихтер», а сейчас «Тева»), и заменяется дженериками, от которых идут осложнения, – это преступление. О самой эффективности заменителей я ничего не могу сказать, потому что сравнительных исследований никто не проводил. И так можно проходить по каждому препарату.
– Да, печально и страшно. Знаю, что некоторые люди, находящиеся внутри проблемы, пытаются достучаться до наших властных структур, например фонд «Подари жизнь» с Чулпан Хаматовой. Ведь тут счёт идёт не на месяцы, порой на дни. Но государство, похоже, проявляет упорную глухоту. А что вы можете сказать о поколении молодых врачей, приходящих работать к вам в отделение? Я имею в виду качество их образования и уровень ответственности за то, что они делают.
– Ответственность у них, конечно, есть, а вот уровень образования остался на той же ступени, что и тридцать лет назад, когда я заканчивал институт. Сегодня молодые врачи должны приходить после кафедры, где изучается молекулярная биология, они должны знать её лучше меня. Но эта наука не преподаётся на адекватном уровне.
– Банальный вопрос: почему? Неужели в XXI веке в России нет современных учёных, занимающихся молекулярной биологией? Ведь существует Институт молекулярной и клеточной биологии в Новосибирске, в Москве их два: Институт молекулярной генетики и Институт молекулярной биологии им. Энгельгардта. Хотя, если учесть те «бюджеты», которые государство выделяет на развитие науки в нашей стране, удивляться не приходится. Студентов-медиков к тому же ещё и к пациентам не подпускают, мы это обсуждали в Морозовской больнице как очень серьёзную прореху в профессиональной подготовке молодых специалистов.
– Да, это так. Когда я учился, нам давали на курацию больных, на двоих студентов одного пациента, ребёнка или взрослого, в зависимости от того, какой у нас цикл был. А сейчас молодые специалисты приходят и не знают, как общаться с родителями и с детьми – они тех и других боятся. Государственный принтер по производству законов работает, законы множатся, противоречат друг другу: всё страшно, всё нельзя. Работать невозможно.
– Вам никогда не хотелось уйти из этой области?
– Хотелось. Потому что, к сожалению, не всегда получается вылечить ребёнка, а это обидно, больно. Потому что приходится сталкиваться с этим повальным идиотизмом. Когда понимаешь, что Минздрав в той структуре, в которой он существует, существовать не должен и нечего ему нами, врачами, управлять.
– Если честно, Александр Валентинович, у меня от ваших слов ком в горле… В Морозовской больнице с некоторых пор перешли на амбулаторную форму лечения. Там проводят определённый стационарный курс, а потом родитель с ребёнком может находиться дома, только приезжая на процедуры. Но в вашей клинике такое вряд ли возможно, поскольку дети-то региональные.
– К сожалению, у нас лежат подолгу. Я не могу ребёнка отпустить в Смоленск, куда ехать пять часов. Доступность должна быть максимум два часа. Вот в США в каждой семье есть машина, а в каждом штате больница, где есть нужное отделение, родитель знает, что быстро доедет куда надо и получит квалифицированную помощь.
– Кстати, какие условия в клинике для мам, лежащих вместе с детьми?
– Плохие условия. Палаты по четыре человека, где мамам места нет. Для них это кошмар. Отделение построено в 76-м году.
– Подождите, а новый корпус, о котором опять-таки говорят на телевидении и в средствах массовой информации?
– Он ещё не построен. Долгострой тянется с 92-го года. Это для детской онкологической клиники неприемлемая ситуация. Там уже разрушаются стены, здание устаревает. Но кто-то же должен на этом нажиться. Многие на этом нажились. Ну, на здоровье. Я надеюсь, им это вернётся.
– Снова нет слов. Благотворительные фонды сегодня зачастую являются спасением для многих семей…
– Они очень здорово помогают. Например, фонд помощи детям с онкологическими заболеваниями «Настенька» огромную оказывает помощь; «Подари жизнь», фонд Хабенского реально нам помогают. Ведь у нас в отделении лежат и дети с опухолями головного мозга.
– У меня в книге есть истории детей, перенёсших операции по удалению опухолей головного мозга. Разговаривая с ними, я не переставала удивляться их тонкому пониманию жизни, их интеллекту.
– Да, интеллект у них сохраняется.
– Я понимаю, что вывести какую-либо среднестатистическую формулу тут невозможно, всё зависит от характера опухоли, стадии её развития, локализации. И всё-таки, как долго идёт восстановление после таких операций и каков прогноз на дальнейшую жизнь ребёнка?
– Восстанавливаются дети по-разному. Бывает, что вообще нет никакого неврологического дефицита, у кого-то этот дефицит очень тяжёлый и восстановление идёт очень медленно. Но даже при медленном восстановлении шансы вернуться к полноценной жизни неплохие.
– Александр Валентинович, вижу, вам пора.
– Да, спешу на совещание.
– Что бы вы пожелали своему родному отделению,
