Очень личная история. Опыт преодоления - Оксана Евгеньевна Даровская
2 февраля 2018 года мы ехали в Сосновый Бор Владимирской области, чтобы увидеть лагерь своими глазами. К этому моменту я обладала контактами примерно двадцати семей.
Обещали плохую погоду, сильный снегопад. А утро выдалось на удивление прозрачным и светлым, как будто нас кто-то благословил в дорогу…
И здесь, забегая вперёд, приведу слова одной мамы:
«Знаете, почему вы нашли отклик именно в «Шередаре»? Потому что родители уже переболели этим, они готовы говорить. «Шередарь» – это место, где сами дети уже переболели. Вот придите вы ко мне в больницу – там не до того, чтобы говорить, там мамы в особом состоянии…»
В книге, конечно, есть главы-посвящения 14-му отделению Морозовской больницы и детскому отделению химиотерапии гемобластозов НИИ Н. Н. Блохина, где героические врачи-онкологи денно и нощно борются за жизнь каждого ребёнка. Мне удалось поговорить с руководителями обоих отделений, узнать их точку зрения на наболевшие вопросы. Опыт, работоспособность, щедрость сердец этих людей исключительны. Много добрых слов в книге сказано родителями в адрес врачей, работающих в региональных больницах, порой на более чем скудные бюджетные средства творящих буквально чудеса. Почти в каждой истории читатель найдёт названия московских и региональных благотворительных фондов, оказывающих спасительную помощь попавшим в беду семьям. Это важнейшая база, основа основ, без неё никуда.
Но истина приведённых выше материнских слов непреложна: когда все силы брошены на борьбу с острой стадией недуга, родителям и детям не до разговоров и исповедей.
И сразу становится понятным, почему медицинские и благотворительные организации, куда мы поначалу обращались, не решились дать контакты семей. И закономерен тот факт, что именно психолого-восстановительный лагерь, где дети возвращаются к нормальной жизни, а родители, выдохнув после долгих испытаний, готовы поделиться опытом пережитого, стал отправной точкой, информационным источником и связующим звеном всей книги. Поэтому к «Шередарю» на этих страницах я буду возвращаться не раз.
Свои комментарии к семейным историям я свела к минимуму. Уверена, рассказы родителей – и без того цельные, глубокие, проливающие свет на многие важные вещи – в лишних словах не нуждаются. А вот детям нередко задавала похожие вопросы, благодаря чему у читателя есть возможность почувствовать удивительные родство и зрелость детских душ.
Виталий. Петушки. 7 лет
2 февраля 2018 года
Город Петушки Владимирской области
«Радость и добрость»
Из Соснового Бора мы едем в Петушки. Маме Виталия Алёне я позвонила утром по дороге в «Шередарь» и попросила о встрече. До Петушков тридцать пять километров. Утреннюю прозрачность неба сменил густой снег, а нужно успеть к двум часам, тогда у нас с Алёной будет двадцать минут. Потом она заберёт Виталия из гимназии, где он учится в подготовительной группе, и я смогу поговорить с ним.
Эта первая спонтанная встреча получилась немного скомканной. Ещё не улеглись эмоции от «Шередаря», ставшего для нас с подругой открытием, мыслям не удавалось перестроиться на предстоящий разговор, накатило волнение. Вдруг мальчик замкнётся… Найти ключ к семилетнему ребёнку бывает сложнее, чем к подростку…
Алёна ждала у местного почтового отделения. Увидев её издали, я попросила подругу высадить меня пораньше и прошлась пешком. В первую минуту знакомства мы с Алёной обе смутились и растерянно шли вдоль улицы, не зная, куда пристроиться для разговора. В итоге сели в крохотном продуктовом магазинчике-кафе, где всего два столика, а из фастфуда только заиндевевшая сосиска в тесте. Свободным оказался столик у входной двери.
Времени у нас было совсем немного, и я собралась с духом:
– Алёна, в каком году Виталий заболел?
– В двенадцатом. Острым лимфобластным лейкозом.
А дальше, спасибо Алёне, возникло чувство, что я давно её знаю.
– Виталий помнит что-нибудь из той своей жизни?
– Нет, он урывками что-то помнит, но мы в семье стараемся с ним об этом вообще не говорить. Есть, конечно, определённые особенности. Мы всей семье не делаем массаж, все дружно не выходим на солнышко, потому что ему нельзя, то есть ограничиваем всех. У нас с мужем трое сыновей. Старшему пятнадцать, среднему одиннадцать, Виталию семь.
– Значит, троих парней поднимаете. А как Виталию поставили диагноз, можете рассказать?
– Нам диагностировала местная врач, совершенно случайно. Благодаря ей мы и живы. Причём это была не наша участковая врач, а та, что приехала по вызову, когда Виталий просто болел. Она заметила, что ему укол делали и у него остались синяки после укола. Спросила: «Синяк у вас давно?» Я говорю: «Вот, сделали укол, и синяк». Она велела прийти к ней в поликлинику за направлением на анализы. Сдали анализы, и нас экстренно госпитализировали во Владимирскую ОДКБ. Там поставили предварительный диагноз.
– Получается, Виталию ещё двух лет не было?
– Два года нам почти исполнилось. Муж сразу же повёз результаты в Центр Блохина на Каширку, договорился, чтобы нас с Виталием туда положили. Больница там лучше, чем во Владимирской области, но, в принципе, врачи везде квалифицированные, помощь оказывали своевременную. В Центре Блохина есть комната Рональда Макдональда, они там кухню открыли, и в этом очень большой плюс, потому что детки-то кушать хотят.
– Долго вы там лежали?
– Семь месяцев. И потом ещё два года химия. Это всё вместе. Мы вошли в пять лет, слава богу. Это такая тема для нас…
(Пять лет без рецидивов – благоприятный прогноз. Высокий шанс, что болезнь никогда не вернётся.)
– Алёна, муж поддерживал, в больницу приезжал?
– Конечно. Дети старшие тогда жили у бабушки, а мы с мужем менялись, он на выходные приезжал в больницу, я раз в месяц ездила к детям.
– А как старшие держались? Они же хоть и старшие, сами маленькие тогда были. Трудно, наверное, им пришлось.
– Трудно. Старшему всё-таки уже десять лет было, он понимал больше, а среднему всего шесть. Конечно, было тяжело. (У Алёны выступают слёзы. Мы обе на время умолкаем.)
– Друзья наши очень помогали, – продолжает Алёна. – Вообще, в принципе люди помогали.
– Отзывчивых людей много рядом оказалось?
– В нашей ситуации отзывчивых людей много было, да. Нам и финансово помогали друзья и знакомые, мы не остались одни. В районе, где мы живём, люди сами собирали для нас деньги, причём делали это ежемесячно. У нас здесь очень много хороших людей. А когда нас это коснулось, я поняла, что их вообще очень, очень много. У нас вначале были проблемы со сдачей анализов, мы
