Все мои ребята. История той, которая протянула руку без перчатки - Рут Кокер Беркс
Мой лечащий врач доктор Кара Райли проходила ординатуру в хосписе для больных СПИДом в Талсе. Она замечательный врач, и меня бы здесь не было, если бы не ее участие, сострадание и большой опыт. Я буду любить ее до скончания веков. До того как я попала к доктору Райли, я познакомилась с персональным ассистентом Джеффом Джонсом, который внимательно слушал меня, когда я рассказывала, что меня тревожит. Он относился ко мне как к члену семьи.
Я бесконечно обязана президенту Биллу Клинтону. Будучи губернатором Арканзаса, он всегда прислушивался ко мне и воспринимал мою работу всерьез. Я знаю, что в его окружении были люди, которые выставляли меня сумасшедшей из-за того, что я помогаю больным СПИДом, и у него были все основания держаться от меня подальше. Но он ценил меня как источник информации о СПИДе. Это уважительное отношение он сохранил, став президентом и получив доступ к ресурсам для эффективной помощи гражданам. Пускай президент Клинтон знает, что его всегда будут помнить и любить как героя битвы против ВИЧ.
Я хочу поблагодарить свою дочь Эллисон за то, что она прошла со мной весь этот путь. Она была той девочкой, что сидела на коленях глубоко отчаявшихся людей и в минуты самой беспросветной грусти дарила им свет. Ровесники сторонились ее, но она, проявив огромное мужество, сохранила в своем сердце любовь. Я изо всех старалась дать ей все необходимое, хоть ей и пришлось многое потерять.
Теперь я хочу обратиться к своим волшебным внукам, чтобы у них навсегда осталась память обо мне. Джек, ты мой первый внук, и я счастлива быть твоей Коко. Айк, мой принц Айк, ты чудесный юноша. Не позволяй никому убедить тебя в обратном. Элла, я вижу, что ты повсюду носишь с собой блокнот и ручки. Ты только начинаешь свой удивительный жизненный путь, и я хочу, чтобы ты знала, что всегда будешь моей звездочкой.
Говоря о родителях, в первую очередь я хочу поблагодарить отца, ведь тогда у меня поднимется настроение и я смогу сказать что-то хорошее и о маме. В 1957 году он, ветеран двух мировых войн, умирал. У него обнаружили эмфизему легких, и они с мамой заключили сделку: они поженятся, и после его смерти она будет получать пособие. Вся соль этой сделки заключалась в том, что папа мечтал о дочери. Он мечтал обо мне и любил меня. Он умер, когда мне было пять, но проделал весь путь вместе со мной. Когда я родилась, маме было 39 лет, и она заболела. Благодаря маме я умею за себя постоять и умею добиваться своего. Научила ли она меня храбрости или же заставила стать бесстрашной?
КЕВИН КАРР О’ЛИРИ
Рут Кокер Беркс несколько десятилетий несла на своих плечах груз воспоминаний о мужчинах, за которыми она ухаживала и которых хоронила. Для меня как для профессионала очень лестно, что она доверила мне рассказать ее историю и истории ее ребят.
Я бесконечно благодарен сотрудникам издательства Grove Atlantic, которые вложили в эту книгу столько сил, и в особенности нашему изумительному редактору Элизабет Шмитц. Я знал, что мне очень повезло творить под ее руководством. Я также благодарю всю команду Audible, услышавшую волшебные нотки в голосе Рут. Я многим обязан Альберту Ли, который познакомил меня с Рут, а также нашей семье United Talent.
Эта книга получилась бы совсем другой, если бы Пол Уайнленд не позволил мне полистать страницы его жизни и его фотоальбомов. «Обожаю Пола» – эту фразу Рут произносит всякий раз, когда говорит о нем, и теперь я тоже могу использовать ее при случае. Я также благодарен Эллисон, дочери Рут, за то, что она согласилась раскрыть передо мной душу. И спасибо всем жителям Хот-Спрингса, которые вызвались со мной побеседовать, когда Рут объяснила, кто я такой.
В двадцать лет я начал читать POZ, журнал о жизни ВИЧ-положительных людей. Основатель журнала Шон Струб принял меня на стажировку, которая стала лучшей работой в моей жизни. Я благодарен всем, с кем работал в качестве редактора, а также Уолтеру Армстронгу, Роннилин Пастил, Гонсало Абурто, Дику Сканлену, Стивену Гендину, Джеффри Хуверу, Дженнифер Су, Лерою Уитфилду, Бобу Ледереру, Лоре Уайтхорн, Грегу Луглиани, Эстер Каплан, Кевину Ирвину, леди Катирии и Шону Декеру.
Благодаря POZ я познакомился с Бартоном Лидице Бенеш, моим лучшим другом. Его не стало в 2012 году. Шрам от этой утраты так и не затянулся, но помог мне понять, что испытывала Рут, когда потеряла Билли.
Мне ужасно повезло, что моя мама Кэтлин Карр О’Лири согласилась стать моей первой читательницей. Рут наверняка пришлась бы по душе моему отцу Дэниелу Филипу О’Лири. Я также благодарю своего брата Дэна О’Лири за то, что он привил мне любовь к книгам.
Я не смог бы помогать Рут в реализации этого проекта без поддержки моего мужа Брайана Эссера. Первую главу я написал в заметках телефона, лежа на полу в комнате у нашего сына Кита и дожидаясь, пока ребенок заснет. И благодаря нашему младшему ребенку Джесону я мог вообразить Эллисон так же ярко, как если бы мне о ней рассказывала Рут. Я вас всех люблю.
Об авторе
Рут Кокер Беркс в 1980-90-е годы основала первую в США систему паллиативной помощи пациентам с ВИЧ-положительным статусом, оставшимся без поддержки своих семей. Многие годы она занималась популяризацией данных о ВИЧ и СПИДе. В ходе эпидемии 1980-х на собственную зарплату агента по недвижимости ухаживала за больными в терминальной стадии. Похоронила более сорока жертв СПИДа на семейном кладбище в Хот-Спрингсе. Во время президентства Билла Клинтона работала консультантом Белого дома по вопросам ВИЧ/СПИДа. Пациенты, получавшие помощь Рут, жили на два года дольше средней продолжительности ВИЧ-положительных мужчин на тот момент. Сейчас Рут на пенсии, живет в американском штате Арканзас, откуда родом. В 2017 году актриса и режиссер Роуз Макгоуэн сняла короткометражный фильм «Рут», вдохновленный судьбой Беркс. В 2020 году было объявлено о старте съемок художественного фильма «Книга Рут», в котором роль Беркс исполнит актриса Рут Уилсон.
Комментарий эксперта: ВИЧ в России
В 2021 году мир отметил своеобразный «юбилей» – сорок лет с тех пор, как официально началась эпидемия ВИЧ-инфекции, поначалу называвшаяся «эпидемией СПИДа». Практически сразу она обнажила все те общественные проблемы, которые и сегодня продолжают препятствовать эффективной профилактике и лечению ВИЧ и из-за которых эпидемию так сложно остановить: ксенофобия, невежество и равнодушие. Медицинская перчатка, без которой персонал больниц в те времена боялся дотрагиваться до больных ВИЧ-инфекцией (она и при поцелуе-то не передается, не то что при касании рукой), стала символической границей между приемлемыми и неприемлемыми, своими и чужими, достойными и прокаженными.
Наверное, хуже всего на темпах распространения ВИЧ-инфекции сказывался разрыв между стереотипным представлением общества о вирусе и реальной картиной эпидемии в мире. Возникает соблазн описать типичную картину из фильмов о начале эпидемии в США, где первыми жертвами стали гомосексуальные мужчины, ведь долгое время считалось, что вирус поражает только «аморальных» людей. Впрочем, уже тогда, помимо геев, ключевой группой считались и вполне безобидные в общественном понимании гемофилики, которым требовались регулярные переливания крови.
Если говорить о России и ряде стран бывшего Советского Союза, то здесь эпидемия первым делом ударила по наркопотребителям, однако, как и везде, она довольно быстро перекинулась на другие категории населения. И уже в 1988 году общество столкнулось с первой массовой вспышкой ВИЧ-инфекции в СССР. Она произошла в детской больнице Элисты, где, по версии эпидемиологов, медицинские сестры передали вирус через нестерильные шприцы почти трем сотням детей. Одними из первых жертв эпидемии и изгоями непросвещенного общества
