Счастливчик - Майкл Джей Фокс
Эффект ошеломляющий. Реализация всего потенциала стволовых клеток могла бы избавить миллионы людей от страданий, стать их спасением, лекарством. Но потенциальные выгоды не ограничиваются лечением только одного Паркинсона. Стволовые клетки могут привести к прорыву в лечении практически любого смертельно опасного или серьёзно травмирующего заболевания. Это одна из причин, по которой в стремлении оказать поддержку объединились почти все лидеры ячеек БП-сообщества по всей стране. Если исследование стволовых клеток будет успешно завершено, в стране не останется ни одного человека, не испытавшего результатов на себе или знающего того, кто собирается это сделать.
Однако, существуют и противоречия. Несмотря на то, что эмбрионы развиваются вне матки и регулярно отбраковываются, активисты антиабортного движения категорически против их использования в исследованиях вопреки тому, скольким людям это помогает.
Во время президентской кампании (об этом хорошо известно всем медицинским активистам, если вообще не всей общественности) Джордж В. Буш выступал против использования стволовых клеток, хотя в их поддержку выступило несколько влиятельнейших консервативно настроенных республиканцев-законодателей. Пересеклись два политических мнения, возможно потому, что болезнь не принадлежит ни к какой партии. За несколько недель до выборов я написал заметку в «Нью-Йорк Таймс», в которой предложил тогдашнему губернатору Техаса разрешить финансирование в области исследования стволовых клеток — области, которая могла сохранить миллионы жизней и будущее американцев; можно сказать — области благотворительного консерватизма, приверженцем которого был он сам. Лучшего аргумента в поддержку жизни просто не существовало.
Мы — БП-сообщество — были удивлены и удовлетворены, когда следующим летом исследования стволовых клеток получили так много внимания средств массовой информации; для нас это освещение было так же важно, как и сама проблема. Я оказался в центре национальных политических дебатов, давая интервью за интервью и лично лоббируя правительственных чиновников. В итоге новый президент Буш вынужден был принять нашу сторону, разрешив некоторым правительственным фондам поддержать эту работу, хотя и в ограниченном порядке. Мы, конечно, ожидали большего, но по сравнению с его предыдущей позицией, — это был огромный шаг вперёд.
О стволовых клетках я говорил от лица больного, а не от лица президента фонда. Наш фонд не занимается политикой, его задача — определить наилучшие пути исследований, а затем собрать деньги и распределить их между учёными, чтобы они могли провести работу как можно скорее. А наш предпринимательский подход даёт нам возможность быстро, а иногда и творчески реагировать на все политические веяния. Вскоре после того, как президент Буш строго ограничил количество исследований стволовых клеток, мы предложили грант в два с половиной миллиона долларов[83]любому научно-исследовательскому учреждению, способному вести работу по направлению дофаминовых клеток. Наша миссия не приемлет задержек, затруднений или отвлечений от заданного курса.
Участвуя в дебатах, я делаю это от лица больного, хотя, несомненно, моя известность играет в них большую роль. Известность — основная причина, по которой я способен привлечь внимание к делу и привлечь средства. И всё равно меня одолевает страх быть «парнем-иллюстрацией». Когда мы основали фонд, я не хотел, чтобы он носил моё имя. В какой-то момент мне показалось, что я придумал самое громкоговорящее название: «Лекарство от БП». Но перед тем, как предложить его совету, рассказал Трейси. Я написал название на куске бумаги, положил перед ней и спросил:
— Что думаешь?
Она задумалась, а затем обычным тоном произнесла:
— Педикюр[84]?
Моё имя привлекает внимание, обеспечивает доступ, помогая нам быстрее достичь поставленный целей. Честно ли это? Правильно ли? Эти вопросы имеют право на существование, но факт остаётся фактом — у меня болезнь Паркинсона. Она не роль, которую я играю. Моё участие однозначно построено на личном опыте. Я знаю суть проблемы изнутри, которая вынуждает меня вникать в науку, а также я разделяю с сообществом чувство неотложности. Известность — это редкая монета и нет лучшего способа потратить её.
Вашингтон, округ Колумбия, 14 сентября 2000.
Недавно я снова выступал перед подкомитетом Сената. В этот раз я говорил о неотложности финансирования эмбриональных стволовых клеток. Часть выступления я посвятил защите прав знаменитостей, поэтому и был приглашён и принял приглашение. Вот, что я сказал сенаторам:
«К этому моменту многие из вас уже слышали мою историю. Но вы не слышали об истории 38-летней Энн, работавшей книжным редактором. БП лишила её работы и из среднего класса Нью-Йорка окунула в бедность. Сейчас она живёт на пособия от „Медикэр“[85] и „Эс-Эс-Ди-Ай“[86], которые почти полностью уходят на медикаменты. Также вы не слышали о Грэге, бывшем адвокате, который к этому времени стал инвалидом. Мы с ним регулярно общаемся. Две недели назад его друзья и родственники с ужасом наблюдали, как он буквально превратился в камень, ожидая отменённой доставки рецепта. Ничто так не проявляет весь драматизм Паркинсона, как эта ничтожная грань, отделяющая больных от нормальности. И вы никогда не слышали о 53-летней Брэнде, бывшем специалисте по компьютерам. Недавно её лекарство не подействовало на болезнь, и она оказалась „застывшей“, сидя в ванной. Никого не оказалось рядом, чтобы ей помочь. Она просидела там несколько часов, пока наконец-то до мозга не добралась какая-то часть препарата, позволив ей вылети из ванной. Но к тому времени она уже пережила паническую атаку и не могла говорить. В итоге она сумела дойти до компьютера и связаться с друзьями.
Эти люди достойны внимания не меньше меня. Все они повторяют мне одно и тоже, снова и снова: когда я буду стоять перед микрофоном — я должен начать говорить.
Для этого я здесь».
ДЕРЕВО, ВЫРОСШЕЕ В БЕРНАБИ
Мидлгейт, Бернаби, Британская Колумбия, 1971.
Когда мне было десять, и я жил в той трхёэтажке с бассейном без подогрева и торговым центром через дорогу, со мной жила мышь. Она не была вредителем, по крайней мере я её таковой не считал, — просто маленький белый грызун с розовыми ушами, глазами и носом. Я держал её в аквариуме, в котором было одно из этих маленьких колёс-крутилок и поилка. Сверху положил оконную секцию с противомоскитной сеткой и придавил книгой, чтобы мышь не смогла убежать.
Видимо, книга оказалась недостаточно тяжёлой. Наверное, стоило взять томик «Войны и мира», потому что мышь всё-таки сбежала. Худшего времени для побега было не найти: пару дней с нами жила бабуля, ожидая пока её квартиру приведут в порядок для переезда. Она до ужаса боялась мышей, а ещё у неё было
