Генри Марш - Не навреди. Истории о жизни, смерти и нейрохирургии
Степень неопределенности всех этих подсчетов также необходимо измерить, что еще больше усложняет задачу. Но так или иначе, в конце концов вычисляется коэффициент эффективности дополнительных затрат – он показывает, какова цена одного года жизни, сохраненного благодаря новому лекарству (с поправкой на ее качество), по сравнению с другими существующими на данный момент альтернативами. Если сумма превышает 30 000 фунтов стерлингов, то Национальный институт здоровья и клинического совершенствования не одобрит использование препарата Национальной службой здравоохранения, хотя иногда и делаются исключения для пациентов, умирающих от редких форм рака. Каждый раз, когда институт отказывается утвердить препарат, неизбежен протест со стороны ассоциаций, защищающих права пациентов, и фармацевтических компаний. В телевизионных новостях появляются сюжеты об умирающих от различных мучительных болезней пациентах, которые обвиняют институт и службу здравоохранения в том, что им отказали в лечении. Тогда-то институт и начинают называть «Комитетом смерти».
Медицинский статистик, похожий скорее на безобидного работягу, чем на злобного члена «Комитета смерти», с горем пополам продолжал комментировать мудреные слайды. В его выступлении, казалось, не было ничего, кроме непонятных аббревиатур, и я то и дело просил сидевшего рядом со мной дружелюбного аналитика расшифровать их. Когда доклад закончился, председатель дал слово приглашенным экспертам, и члены комитета принялись задавать вопросы.
– Каким образом мы можем оценить пользу препарата, если в исследованиях ничего толком не говорится о том, как жилось пациентам, а приводится лишь сухая статистика продолжительности их жизни? – спросил я.
На заседании присутствовал серьезный бородатый профессор-онколог, приглашенный в качестве независимого эксперта.
– Если вы взглянете на представленные производителем документы, – сказал он мягким голосом, который я едва расслышал, – то увидите, что информация о качестве жизни не была собрана в полном объеме по одной простой причине: врачи, проводившие исследование, сочли, что опрос пациентов на эту тему негативно отразится на их благополучии. Это типичная проблема для исследований химиотерапевтических методов: очень сложно добиться, чтобы умирающий пациент заполнил опросник. Вместо этого приходится использовать традиционные методы. Но следует учесть, что данный препарат – одно из немногих химиотерапевтических средств против этого конкретного вида рака, у которых почти нет побочных эффектов.
Он принялся трогательно рассказывать о том, как сложно лечить умирающих пациентов, и о том, как мало в его распоряжении эффективных методов лечения.
– Нам бы очень хотелось, чтобы у нас была возможность использовать этот препарат, – заключил он.
– При любой его стоимости? – спросил председатель, нанося смертельный удар.
Эксперт не нашелся с ответом на этот ужасный вопрос.
После того как обсуждение подошло к концу, пациентов из группы поддержки, экспертов и сторонних наблюдателей попросили покинуть помещение, и началась вторая часть заседания, в ходе которой предстояло вынести окончательное решение о том, следует ли Национальной службе здравоохранения взять препарат на вооружение.
«Вы ведь понимаете, – хотелось мне спросить практичных экономистов и медиков, – что единственная польза этого лекарства заключается в том, чтобы дать умирающим пациентам надежду? Надежду на то, что они станут той самой статистической ошибкой и проживут дольше среднего значения? Как можно оценить пользу надежды?» Но я не осмелился.
Я мог бы выступить с пламенной речью на эту тему. Я потратил много времени на беседы с людьми, чья жизнь подходила к концу, и пришел к выводу, что здоровые люди, в том числе и я, не осознают, как резко все меняется, когда у человека диагностируют смертельную болезнь. Как он цепляется за надежду, сколь бы ложной, сколь бы призрачной она ни была, и как большинство врачей не хотят лишать пациентов этого хрупкого лучика света посреди непроглядной тьмы. У многих больных развивается состояние, которое психиатры называют диссоциацией, и врач может обнаружить, что разговаривает с пациентом, словно с двумя разными людьми: один прекрасно понимает, что умрет, а второй продолжает надеяться, что ему удастся выжить. Я сам заметил эту особенность, когда моя мама доживала последние дни. Перед смертью человек перестает быть рациональным потребителем, модель которого рисуют экономисты (если вообще хоть когда-то был им).
Надежда бесценна. Фармацевтические компании, управляемые бизнесменами, а не альтруистами, прекрасно это понимают и назначают для своей продукции соответствующую цену.
Предназначение Комитета по оценке эффективности новых технологий (а это лишь одно из подразделений NICE) заключается в том, чтобы противодействовать ценовой политике фармацевтических компаний. И эта цель, безусловно, заслуживает восхищения. Но для оценки рассматриваемого препарата применялась сомнительная методика – почти на грани абсурда, и я гадал, понимает ли хоть кто-нибудь из сидящих вокруг людей, с какими проблемами и иллюзиями связано лечение умирающих пациентов, когда настоящая ценность подобных лекарств – это надежда, а не статистическая вероятность того, что пациенту удастся прожить в среднем еще пять лишних месяцев, возможно весьма мучительных.
Я оставил эти мысли при себе, поскольку твердо верю, что нужно оказывать посильное сопротивление ценовой политике крупных фармацевтических компаний, а расходы на здравоохранение, как и выбросы в атмосферу парниковых газов, следует сокращать. Отвлеченная дискуссия продолжилась.
– Но МС даже не включает в себя ВСА! – с глубоким негодованием говорил молодой экономист. – И если вы хотите знать мое мнение, то следует отклонить это ходатайство…
– Он точно имеет в виду не воспаление слизистой ануса? – спросил я соседа, не в силах удержаться от плоской шутки.
– Нет, – ответил он. – Вероятностный сенситивный анализ.
– Что ж, у меня всегда были проблемы с ВСА, – сказал председатель. – Но допущение об отклонении играет важную роль, а минимально возможное значение коэффициента – 150 000 фунтов стерлингов. И хотя в данном случае применим EOL, нет никаких шансов, что препарат пропустят. При цене 40 000 фунтов в год на одного пациента ни о какой рентабельности не может быть и речи.
По крайней мере последняя аббревиатура была мне знакома. End of Life – так назывался компромисс, на который служба здравоохранения недавно вынуждена была пойти, разрешив назначать дорогостоящие лекарства небольшой группе пациентов, умирающих от редких форм рака.
