Елизавета Заварзина-Мэмми - Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

Однажды мы занимались с Петей гимнастикой, я торопила его и сердилась, что он так копается. Он заплакал и напечатал: “Я не знаю, каким мышцем двигать, а меня ругают за промедление”. Ему было тогда лет десять, и он уже хорошо знал, что такое мышцы…

Если ребенок не в состоянии контролировать движения рук и ног, писать или рисовать, ему еще сложнее управлять мышцами лица, языка, гортани. Устная речь, произнесение звуков и слов требуют невероятно сложной моторики. В процесс вовлечены разные части тела, необходимо правильно и вовремя открывать и закрывать рот, вдыхать и выдыхать, производить сложные движения языком, своевременно глотать слюну. (Кстати, о слюнях: если ребенок не может правильно глотать, накапливающаяся слюна стекает по подбородку или оставляет следы на подушке, и дело не в умственной отсталости, а в нарушении проприоцепции.)

Если из-за проблем с проприоцепцией ребенок не в состоянии дунуть, плюнуть, надуть щеки или высунуть язык, можно себе представить, насколько трудно ему справиться с таким сложным действием, как произнесение слов, даже если он прекрасно знает, что хочет сказать, как это должно звучать и какими органами следует пользоваться.

Одна из книг Тито, о котором я уже упоминала, так и называется: “Как я могу говорить, если мои губы не двигаются?” (Mukhopadhyay, 2008).

Петя не раз сообщал, что у него “все слова в голове” и он не знает, почему язык его не слушается. Это можно сравнить с пением: даже обладая музыкальным слухом, мы далеко не всегда в состоянии воспроизвести мелодию, которую отчетливо слышим в голове. И чем сложнее мелодия, тем труднее ее пропеть, так же как и выразить мысль. Не могу не упомянуть еще раз, что иногда Петя вдруг очень внятно произносит слова или целые фразы. Время от времени в его лексиконе появляется какое-то новое слово, существует месяц-другой и исчезает.

Даже если руки и ноги не парализованы и человек прекрасно понимает команды, проблемы с выполнением действия также могут быть связаны с повреждением определенных областей головного мозга: в частности, повреждение левой надкраевой извилины, входящей в состав левой теменной доли, мешает управлять движениями, требующими определенных навыков.

Также представляется очень вероятным, что описанные выше проблемы могут быть связаны с нарушением работы зеркальных нейронов.

При нарушении чувства проприоцепции ребенок сутулится и разваливается на стуле, с трудом принимает ту или иную позу и поддерживает стабильное положение тела; с трудом ползает или кружится; плохо сгибает и выпрямляет конечности; двигается некоординированно и неуклюже; не может рассчитать мышечное усилие.

Нарушенное чувство проприоцепции зачастую является источником очень серьезных проблем, связанных со здоровьем, так как ребенок не может правильно оценить степень боли, не понимает, где ее источник, в случае травмы не способен объяснить, что произошло (это может быть связано также с нарушением тактильного чувства).

Ребенок со сниженной проприоцепцией может пытаться самостоятельно ее стимулировать: обожает “медвежьи объятия”, постоянно толкает и пинает других, любит поднимать и таскать тяжести, предпочитает тесную, облегающую одежду. Темпл Грэндин, у которой, видимо, были серьезные нарушения в этой области, даже изобрела специальную стискивающую машину, настолько велика была у нее потребность в таком ощущении (Грэндин, Скариано, 2012).

Одновременно с нарушением проприоцепции часто встречаются проблемы с двусторонней координацией, когда ребенок плохо понимает ощущения, поступающие от разных сторон тела. Он путает, где у него правая, а где левая сторона, не выделяет ведущей руки – одинаково пользуется обеими, причем недостаточно хорошо; с трудом пользуется двумя руками одновременно (например, не может держать стакан одной рукой, а другой наливать воду из бутылки); ему трудно одеваться, он не может крутить педали велосипеда, поймать мяч, хлопать в ладоши.

Даже без ярко выраженных признаков нарушения у ребенка могут быть проблемы с движением. Он ужасно суетлив, рвет страницы в книжках, ломает карандаши, вертит в руках фломастеры, стучит линейкой, скрипит зубами, жует свой воротник, постоянно трясет коленками, стучит подошвами, вертится и смотрит в разные стороны, теребит уши, раскачивается на стуле. Норовит усесться на пятки или стоять на стуле на коленках, при любой возможности вскакивает со своего места. Он не в состоянии рассчитать силу своих движений и постоянно все ломает, проливает, рассыпает, при этом сам ужасно огорчается. Такое поведение часто называют гиперактивностью и в качестве лечения часто назначают лекарства, в том числе сильнодействующие препараты.

Один из примеров нарушения проприоцепции (и (или) осязания): ребенка невозможно приучить к горшку. Многие родители в таком случае предпочитают использовать памперсы, иногда до большого возраста. Я не считаю это разумным, хотя так гораздо проще для окружающих. The brain grows by use, мозг растет в результате работы, и, если не вызывать нужное ощущение, заставляя мозг его воспринимать и правильно интерпретировать, само по себе оно не появится. Подумайте о своем ребенке: вряд ли подросток или взрослый человек будет комфортно себя чувствовать в обществе в толстом мокром подгузнике. Если он терпит и не протестует, то, скорее всего, потому что не имеет возможности выражать свои чувства.

У Пети эта проблема была представлена в полной мере, но, сколько я ни спрашивала врачей, никто не мог объяснить, в чем дело. Так называемый ночной энурез (ночное недержание мочи) у детей и подростков встречается довольно часто, но Петя утром просыпался сухим, а все неприятности случались днем. Кто-то из специалистов посоветовал мне наказывать его за мокрые штаны, мол, большой уже, должен следить сам.

Если следовать этой логике, надо наказывать и за плохое зрение, и за несовершенный слух – вообще за все болезни, которые осложняют жизнь окружающим… (Как там у Довлатова – “А за геморрой у вас не сажают?”)

Дело не только в том, что ребенок не может словами или жестами обозначить свою нужду. Возможно, он сам не понимает, что его беспокоит, просто испытывает дискомфорт в районе живота, но не может определить, что означает это ощущение – боль, голод или наполненный мочевой пузырь. Взрослые люди с таким нарушением говорят, что вынуждены заводить себе будильник на мобильном телефоне, чтобы каждые два часа посещать уборную, так как не могут правильно интерпретировать ощущения своего тела.

Инциденты могут случаться со всеми, особенно с ребенком в ситуации, когда его захлестывает разнообразная сенсорная информация (стресс, людное место, незнакомая обстановка). Ни в коем случае нельзя его ругать и стыдить!