Елизавета Заварзина-Мэмми - Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

Мы жили по строгому расписанию: с утра занимались интеллектуальными программами, потом физкультура, бег на пять километров, в обеденный перерыв отдыхали: я читала вслух или ставила Пете аудиокниги, час-полтора он спал. Во второй половине дня продолжали заниматься, перед сном читали, иногда вместе смотрели какой-нибудь фильм – и каждые пять минут ставили маски. Вечером, когда Петя уже спал, я готовила задания на следующий день, исполняя роль учителя по всем предметам.

Каждый день – утомительные занятия, раз в три месяца – подробный отчет, раз в полгода, в назначенный срок, – визит в Институты. Морис брал неделю отпуска, Полю отпрашивали в школе, стояли в очереди за визами, собирали очередную кучу денег и вчетвером приезжали на неделю в Филадельфию. Радовались похвалам, огорчались, когда наши успехи не получали желаемой оценки, с волнением ждали новой программы, ужасались ее объему и с воодушевлением принимались за ее выполнение. Что-то недоделать или схитрить даже в голову не приходило, ведь трудились мы для себя. Каждый раз мы знали, что поблажек не будет и нас снова ждет очень тяжелая работа.

Казалось бы, при такой потогонной системе мы должны были чувствовать себя в рабской зависимости от Институтов. Ничего подобного – напротив, как ни странно, у нас появилось чувство необыкновенной свободы. Над нами больше не довлели мнения врачей и учителей, с которыми мы не согласны, но вынуждены повиноваться, нам не приходилось считаться с настроением и расписанием логопедов и психологов. Все теперь было в наших собственных руках, я поверила в наши силы и перестала чувствовать себя виноватой и беспомощной.

Сегодня у Пети интересная и содержательная жизнь, он многое знает и умеет, и мы считаем, что это в огромной степени заслуга Институтов. Полученные знания позволили нам в дальнейшем работать самостоятельно.

Каждое утро Петя просыпается, предвкушая новый увлекательный день, наполненный разнообразными делами, – но это уже другой сюжет, о взрослом человеке.

Часть вторая

Аутизм и не только

Глава 1

Некоторые сведения об аутизме

Несмотря на значительные улучшения в разных областях, к 15 годам у Пети оставались нерешенными некоторые серьезные проблемы – он болезненно реагировал на многие раздражители, не всегда понимал, что ему говорят, у него было нарушено пищеварение.

Определенного диагноза у Пети по-прежнему не было. Всякий раз, обращаясь к специалистам, мы упирались в знакомую стену. Благодаря многолетним занятиям Петя уже не тянул на аутиста, а отсутствие у него развитой устной речи для многих врачей служило неопровержимым свидетельством умственной отсталости. Наши попытки доказать, что это не так, разбивались о твердую уверенность специалистов в обратном. Стоило начать рассказывать, как и чем мы с Петей занимались и чего нам удалось достичь, повторялась одна и та же сцена: на нас смотрели с сожалением, ничего не предлагали или в лучшем случае выслушивали и записывали названия методик. Пришлось снова самостоятельно искать пути и способы, добывать полезную информацию. И чем больше мы узнавали, тем больше склонялись к тому, что Петины проблемы лежат в сфере аутизма и связанных с ним нарушений сенсорного восприятия. Так мы пришли к изучению этого удивительного явления.

Термин “аутизм” был введен в 1920 году психиатром Эженом Блейром и изначально указывал на особенность мышления шизофренических пациентов, для которых характерны уход в себя, бегство от реальности. Сегодня аутизм считается отклонением в строении и функционировании нервной системы. В таком значении термин был впервые применен в 1943 году американским психиатром Лео Каннером (Kanner, 1943 (1985)). С этого момента и начинается история изучения аутизма. Каннер описал общие черты нарушения поведения у 11 детей, которых наблюдал в течение четырех лет. По его мнению, эти нарушения образовывали единый синдром, до той поры не описанный, и Каннер дал ему название “ранний детский аутизм”. Надо признать, что название не самое удачное, ведь аутизм с возрастом не проходит.

Симптомы, описанные Каннером, до сих пор служат основными критериями в диагностике аутизма. Среди них: заметная ограниченность в спонтанной деятельности; стереотипные движения руками (например, скрещивание пальцев в воздухе, потребность теребить предметы); отсутствие инициативы и необходимость в подсказке для начала действия; отсутствие интереса к беседе; неумение играть в коллективные игры; боязнь механических предметов (пылесос, лифт).

Через год, в 1944 году, австрийский психиатр Ганс Аспергер, не знавший о работе Каннера, опубликовал описание сходного нарушения, которое он назвал аутистической психопатией (Asperger, 1944 (1991)). В 1981 году эта форма аутизма (которую иногда называют высокофункционирующим аутизмом) была названа в его честь синдромом Аспергера. Психиатр также описал много характерных признаков аутизма, например использование периферического зрения, навязчивые тенденции (скажем, необходимость расставлять предметы в определенном порядке), проблемы общения, кажущееся безразличие к окружающему.

Сегодня в официальной медицине диагноз “аутизм” ставят по триаде нарушений.

1. Качественные нарушения социального взаимодействия. Считается, что аутичный ребенок не понимает значения выражения лица, потребностей другого человека, принятых в обществе правил поведения, не знает, как себя вести в типовых ситуациях, не имеет общих интересов с окружающими.

2. Качественные нарушения общения: речь отсутствует полностью или развивается с очень большой задержкой, при этом ребенок не делает попыток общаться иным способом, например при помощи жестов; у ребенка отсутствует воображение.

3. Ограниченные повторяющиеся и стереотипные интересы, занятия и поведение: приверженность к одним и тем же действиям, негибкость в отношении порядка действий, выраженная привязанность к бессмысленным рутинным или ритуальным действиям, таким как махание руками.

Аутизм долго считался редким нарушением, но с начала 1990-х годов количество случаев стало резко нарастать, и во многих странах заговорили об эпидемии аутизма. Есть мнение, что это связано с улучшением диагностики аутизма и более частым использованием этого термина в качестве диагноза. Вероятно, в какой-то степени этим можно объяснить колоссальное количество зарегистрированных случаев аутизма.

Самая подробная статистика по аутизму ведется в США, в Калифорнии. В марте 1999 года власти штата были удивлены и обеспокоены трехкратным (210 %) ростом аутизма в период с 1987 по 1998 год и создали специальную комиссию для изучения проблемы. Комиссия пришла к заключению, что такая динамика не может быть объяснена изменением критериев диагностики, предположением, что в Калифорнию переехало большое количество детей с аутизмом или некими статистическими аномалиями (Sicile-Kira, 2010).