Елизавета Заварзина-Мэмми - Приключения другого мальчика. Аутизм и не только

Глава 6

Не только Институты

Когда мы перестали ездить в Институты, информацию о различных методах лечения и коррекции мы получали в основном от других родителей. В частности, большую поддержку нам оказывала ассоциация, созданная знаменитым футболистом Жан-Пьером Папеном и его женой. Серьезные проблемы у их дочери обнаружились, когда ей было около года. Врачи советовали поместить девочку в специальное заведение, но Папены оказались упрямыми, от своего ребенка отказываться не стали. Когда Эмили было около четырех лет, они узнали о существовании IAHP и, занимаясь по программам, были так воодушевлены результатами, что решили организовать финансовую помощь другим семьям, попавшим в аналогичную ситуацию. Так в декабре 1996 года появилась ассоциация Neuf de Coeur (www.9decoeur.org), которая на сегодня насчитывает больше 600 семей.

Мы испробовали много разных методик. Я расскажу о некоторых их них – оговорившись, что далеко не все они приносили ощутимую пользу. Например, провели несколько курсов метаболической терапии (лечение аминокислотами). Первые результаты были неплохие: Петя стал произносить больше слов, во всяком случае, в течение тех двух недель, когда принимал препараты. Но после третьего курса стало понятно, что эти достижения не закрепляются.

Или хиропрактика, которую мы пробовали дважды. Этому методу уже больше 100 лет, базируется он на положении, что человеческий организм обладает врожденной способностью к самолечению. Хиропрактики считают, что с помощью манипуляций с костями и связанными с ними мышцами и суставами можно улучшить функционирование всего организма, в том числе нервной системы. Некоторые из них утверждают, что метод пригоден для лечения любых заболеваний, включая аутизм. У нас заметных результатов не было.

Методики коррекции поведения

Программа Институтов Social Code схожа с получившими широкое распространение методиками коррекции поведения, в частности с ABA (прикладным поведенческим подходом) и EIBI (Early Intensive Behavioral Intervention, ранней интенсивной коррекцией поведения). Об этих методиках сегодня много говорят, и возможно, кто-то сочтет их подходящими для занятий со своим ребенком. Считается, что, если начинать занятия с ребенком до двух-трех лет, получаются очень хорошие результаты.

Принцип в том, что отрабатываемые навыки разбиты на небольшие последовательные этапы, каждый из которых должен быть усвоен ребенком перед тем, как он перейдет к следующему. Урок повторяется много раз подряд и состоит из трех частей – стимула, ответной реакции, результата. Задания могут быть самыми разными, например просьба посмотреть в глаза или отреагировать на свое имя. Если ребенок выполняет то, что от него требуют, он получает награду (например, кусочек яблока или разрешение посмотреть любимую книжку), если нет – не получает. Считается, что таким образом формируется необходимый набор социальных навыков и знаний. Учитель (или учителя) работает с ребенком один на один по 30–40 часов в неделю (то есть 4–6 часов в день 5–7 дней в неделю) по меньшей мере в течение двух лет. Дома с ребенком может заниматься кто-то из родителей, получающий инструкции от учителя или прошедший обучение, правила разнятся в зависимости от школы ABA.

В 1960–1970-х годах в качестве производной ABA, который тогда только начал развиваться, появился метод модификации поведения, включавший не только поощрение или отсутствие такового, но также наказание, в том числе физическое. Например, чтобы избавиться от нежелательного поведения, предлагалось использовать электрошок, был даже сконструирован специальный шлем с электроразрядом, чтобы отучить ребенка биться головой. В некоторых заведениях США электрошок для контроля поведения детей и подростков с аутизмом и другими нарушениями развития применяется до сих пор (http://www.change.org/petitions/judge-roten-berg-educational-center-please-stop-painful-electric-shocks-on-your-students?share_id=nlsbZIJgCW&utm).

Метод редко дает результаты – неудивительно, если принять во внимание, что особенности поведения могут быть вызваны физиологическими причинами.

Существуют и другие методики коррекции поведения, например P. L. A. Y. (Play and Language for Autistic Youngsters, “Игра и речь для детей с аутизмом”; ее часто называют также Floortime), цель которой – развить у ребенка интерес к миру и желание общаться. Или Son-Rise – индивидуальная игровая терапия, разработанная родителями мальчика с тяжелой формой аутизма.

Многие родители и специалисты являются горячими сторонниками этих методик, в частности АВА. Вероятно, они могут быть полезны при очень тяжелых нарушениях поведения, когда необходимо найти хоть какой-то способ воздействия на ребенка, или если в семье приняты такие взаимоотношения. Для нас это оказалось практически невозможно, мы считали, что в этом нет острой необходимости. Это вовсе не означает, что мы против поэтапного освоения навыков – напротив, регулярно этим пользуемся, но мы не хотим переводить общение с Петей на рельсы “материального расчета”, в “отработку навыков” за вознаграждение.

Лекарства

Я не врач и не могу брать на себя ответственность, давая какие-либо медицинские рекомендации, но могу высказать свою точку зрения, основанную на личном опыте. Я уже рассказывала о периоде в нашей жизни, когда мы от отчаяния последовали советам врача и обратились к медикаментам. Сегодня перечень лекарств, назначенных врачом-невропатологом и проглоченных Петей за два года, приводит меня в ужас. Вот только некоторые из них: амитриптилин, азафен, меллерил – эти препараты обычно применяются в психиатрии, например при шизофрении, тяжелых депрессивных состояниях. У шестилетнего Пети не было ни депрессии, ни шизофрении, и прописанные ему сильнодействующие средства помочь не могли.

У аутистов действительно, как правило, наблюдается необычное поведение, повышенное беспокойство и необъяснимые с точки зрения неосведомленного человека реакции. Это может быть вызвано самыми разными причинами, и многие проявления аутизма лекарствами победить нельзя – необходимо находить и правильно устранять причины такого поведения. Но медикаментозное лечение, к сожалению, часто единственное, что предлагают врачи, диагностировав у пациента аутизм.

Прием любого препарата рискован в той или иной степени, и известно немало случаев, когда лечение медикаментами приводило к такому серьезному ухудшению состояния и таким тяжелым побочным эффектам, что ребенка приходилось госпитализировать.