Наоки Хигасида - Почему я прыгаю
Однако книга не только дает информацию: она свидетельствует о том, что внутри кажущегося беспомощным тела человека, страдающего аутизмом, заключен такой же любопытный, изощренный и сложный разум, как и у вас, и у меня, и у всех остальных людей. Посвятив себя круглосуточному труду ухода за ребенком-аутистом, слишком легко забываешь, что человек, для которого ты так много делаешь, на самом деле более находчив и изобретателен, чем ты. По мере того как месяцы складываются в годы, «забвение» может обернуться «неверием», и это неверие является причиной того, что тот, кто заботится об аутичном ребенке, и тот, о ком заботятся, становятся все более склонны к негативному настрою. Заслуга Наоки Хигасиды в том, что он возвращает нам веру, демонстрируя проницательность и пытливость, анализируя свое окружение и свое собственное состояние, проявляя озорное чувство юмора и любовь к писательскому ремеслу. Мы говорим не о признаках таких интеллектуальных наклонностей или намеках на их наличие: вы обнаружите способности автора в той самой книге, к чтению которой (как я надеюсь) вот-вот приступите.
Более того, автор словно бы выполнил сверхзадачу, подорвав своей книгой доверие к самым мрачным общепринятым представлениям об аутизме, и прежде всего что аутичные люди являются оторванными от общества одиночками, неспособными сопереживать другим. Наоки Хигасида постоянно повторяет, что очень ценит общество других людей. Но из-за того, что общение для аутиста сопряжено с большими проблемами, люди, страдающие аутизмом, склонны проводить время в одиночестве, в стороне от других, и окружающие, видя это, думают: «Ага, классические признаки аутизма». Столь же сокрушительно опровергается бытующее мнение о том, что аутисты равнодушны к чувствам других людей, иначе как мог бы Наоки свидетельствовать о том, что самый невыносимый аспект аутизма — понимание, что его проявления являются источником стресса и депрессии для окружающих? Как бы Наоки мог написать рассказ (который называется «Я здесь» и приводится в конце книги), герои которого демонстрируют широкий диапазон эмоций, а сюжет задевает за живое? Наоки предвосхищает эмоции аудитории и манипулирует ими. Это говорит об умении поставить себя на место другого человека. Отсюда можно сделать вывод, что эмоциональная ограниченность и отвращение к обществу других людей — не симптомы, а последствия аутизма и обусловленной им блокировки самовыражения и почти полного непонимания обществом того, что происходит в голове страдающего аутизмом.
Для меня все вышесказанное является трансформирующим, вдохновляющим знанием. Когда вы понимаете, что ваш ребенок хочет поговорить с вами, когда вы знаете, что он воспринимает происходящее вокруг так же внимательно, как и ваша не страдающая аутизмом дочь, несмотря на все факты, свидетельствующие об обратном, вы становитесь в десять раз более терпеливым, усердным, понимающим и открытым родителем; и вы в десять раз больше можете сделать для развития вашего ребенка. Не будет преувеличением сказать, что книга «Почему я прыгаю» дала мне возможность преодолеть кризис в отношениях с сыном. Книга Наоки Хигасиды стала тем стимулом, который был мне нужен, чтобы перестать жалеть себя и начать думать о том, насколько тяжела жизнь моего сына и что я могу сделать, чтобы облегчить ее. Механизм обратной связи столь же эффективен в воспитании «особых детей», как и в любой другой сфере: ваши ожидания растут, как и ваше упорство в преодолении трудностей; ваш ребенок чувствует это и реагирует соответствующим образом. Моя жена решила сделать любительский перевод книги Наоки на английский язык, чтобы ее смогли прочесть воспитатели нашего сына и наши друзья, также воспитывающие аутичных детей. Однако, общаясь с японками, проживающими, как и моя жена, за пределами родной страны и воспитывающими аутичных детей, мы выяснили, что они разочарованы отсутствием перевода книги на английский язык. Это позволило нам предположить, что аудитория книги может быть гораздо более широкой. В результате появился этот перевод книги «Почему я прыгаю».
Автор книги — не гуру, и если его ответы на некоторые из вопросов покажутся вам недостаточно исчерпывающими, не забывайте, что, когда он писал эту книгу, ему было всего тринадцать лет. Даже в случаях, когда он не может дать короткий и прямолинейный ответ — например, на вопрос «Зачем ты выстраиваешь в ряд свои игрушки?», — его ответ все-таки очень ценен для нас. Наоки Хигасида продолжает писать, почти ежедневно добавляет записи в свой блог, регулярно публикуется в японском издании Big Issue и пользуется известностью среди правозащитников, оказывающих поддержку людям с аутизмом. Он говорит, что хочет стать писателем, но для меня очевидно, что он уже сейчас является честным, скромным, вдумчивым писателем, которому удалось преодолеть пропасть, отделяющую обычных людей от аутистов, и передать личный опыт человека, страдающего тяжелой формой аутизма, внешнему миру — хотя сделать это ему было не менее сложно, чем вам донести воду в ладонях через оживленную площадь Таймс-сквер или площадь Пикадилли. Иероглифы, использующиеся в японском языке для слова «аутизм», обозначают «личность», «закрывать» и «болезнь». В моем воображении эти иероглифы трансформируются в одиночную камеру, в которой заперт узник, ожидающий избавления. Автору книги «Почему я прыгаю» удалось выбить первый кирпичик из стены этой камеры.
Дэвид Митчелл Ирландия, 2013
Введение
Когда я был маленьким, я понятия не имел, что я «особый ребенок». Как я узнал об этом? Люди говорили мне, что я отличаюсь от всех остальных и что это является проблемой. И действительно, мне было очень сложно вести себя так, как ведут себя нормальные люди, и даже теперь я все еще не могу по-настоящему участвовать в разговоре. Я без труда читаю вслух книги и пою, но когда я пытаюсь заговорить с кем-то, слова просто исчезают. Конечно, иногда мне удается сказать пару слов — но даже в этом случае сказанное может оказаться прямо противоположным тому, что я действительно хочу сказать! Я не могу правильно отреагировать, когда меня просят что-то сделать, а когда я начинаю нервничать, я убегаю, где бы я ни находился. Так что даже такое простое дело, как поход в магазин за покупками, может оказаться довольно нелегким, если я иду один.
Почему я не могу справиться с такими простыми вещами? В те дни, когда я чувствовал себя особенно несчастным и беспомощным, а мое положение представлялось мне безнадежным, я пытался представить себе, что бы случилось, если бы все люди были аутистами. Если бы аутизм рассматривался просто как один из типов личности, наша жизнь была бы гораздо проще и радостнее, чем сейчас. Конечно, бывают нелегкие времена, когда мы доставляем немало хлопот другим людям, но наше подлинное желание — иметь возможность видеть будущее в более оптимистичном свете.