Ольга Богуславская - Боль
В субботу рано утром Нина Костина и глава московского представительства "ФРЭНКа" Армен Попов приехали в РДКБ. Вызвали из дома профессора Карачунского, собрали врачей и начали думать: можно ли что-нибудь сделать?
В течение семидесяти дней, которые Ксения провела в клинике, расчет строился на то, что ей будут делать пересадку костного мозга.
Но такую операцию во всем мире делают в состоянии ремиссии больного.
А она все не наступала.
Стали выпытывать у врачей: а нет ли смельчаков, которые действуют вопреки принятой практике?
Карачунский сказал: в атакующий период болезни только три клиники в мире рискуют делать эту операцию. Госпиталь Сент-Джуд в Мемфисе, США, клиника профессора Славина в Израиле и клиника профессора Фаузера, в которой лежала Ксения.
Для пересадки костного мозга нужен донор.
Родной брат Ксении находился в Москве вместе с родителями. Он мог быть идеальным донором, но прежде, чем делать пересадку, проводят типирование, то есть анализ на совместимость с организмом больного.
Типирование давным-давно можно было провести в Москве. Но его не сделали. Думали, не понадобится.
А почему?
Потому что в нашей стране не принято биться за больных.
Я не говорю об отдельных врачах, которые готовы умереть вместо больного и которые в России были, есть и будут. Но дело не в них, а в системе, при которой малое количество шансов на успех просто не предусматривает никаких действий.
Врач может сделать потрясающую, уникальную операцию, а больной умрет из-за того, что к нему вовремя не придет медсестра, потому что она ко всем подходит, скажем, раз в час. А если сюда нужно заглядывать раз в двадцать минут - это уже вопрос организации здравоохранения. Тем более если нужно позвонить в клинику другого города, послать факс, проследить за получением ответа, положить его на стол врачу и т.д. Нет механизма защиты, есть только социальное пособие на похороны.
Как только Александр Карачунский произнес, что в клинике Фаузера делали пересадку костного мозга в отсутствие ремиссии, Костина начала звонить в Германию. Полагаю, что ничего, кроме раздражения, она у врачей не вызывала.
В клинике Фаузера сказали, что готовы помочь, но типировать кровь донора в этой ситуации предпочитают сами. Время пошло на дни. Как доставить кровь Ксении и её брата в Германию?
У Костиной американский паспорт, и виза ей была не нужна. В понедельник она вылетела в Германию. В четверг пришло сообщение, что ребенка можно везти.
И наступил решающий момент. Надо было принимать решение.
Все понимали, что один процент - "за", а девяносто девять - "против". Но кто знает, один процент - это вообще сколько? Если спросить у родителей погибающего ребенка, они ответят, что очень много. По сравнению со смертью. А наши врачи, вынужденные все переводить в койко-дни, скажут, что это вообще нисколько. И у каждого будет своя правда.
"ФРЭНК" никакой выгоды от этого рискованного мероприятия не получал, а расходы составляли около 70 тысяч долларов. Но даже у самого трезвого финансиста иногда появляется потребность сделать что-нибудь коммерчески бессмысленное.
Стали готовить Ксению к трудной дороге.
К этому моменту стало ясно, что в клинике Ксения больше находиться не может - хотя бы на ночь её необходимо было отвозить в Подольск к родственникам, чтобы она не упала духом и не сорвалась. Сотрудники фонда по очереди стали ездить за ней утром и поздно вечером отвозить её назад. Участие в этой отважной попытке породило какую-то живую цепочку, и почему-то звенья её то и дело прибывали.
Незадолго до отъезда Ксении начали делать уколы. Препарат называется пэг-аспарагиназа. В РДКБ его не было, пришлось взять в долг у другого больного. И тут выясняется, что в Москве его нет. Стали звонить в Германию, на фирму, которая его производит. Там сказали: берите, но как доставить его в Москву? Оно должно постоянно храниться во льду. Была суббота, а следующий укол надо было делать в воскресенье. Позвонили в представительство "Люфтганзы" в Шереметьево. Просто так, от безысходности. Человек, который снял трубку, молча выслушал все, что можно было рассказать про Ксению, и неожиданно довольно резко сказал: деталей достаточно, сообщите ваш телефон.
Сообщили.
Через тридцать минут диспетчер "Люфтганзы" Альберт Щербаков звонит и спрашивает: где в данный момент находится лекарство? Во франкфуртском аэропорту. Немецкий волонтер фонда Эва-Мария стояла возле очереди пассажиров, идущих на посадку. Но что она могла сделать? Щербаков передает: пусть ваш человек подойдет к дежурному менеджеру "Люфтганзы". Подошла. К тому времени Альберт послал телекс пилоту на борт самолета, который в эту самую минуту набирал высоту по маршруту Париж-Франкфурт-Москва. После того как переговорили менеджеры, пилот прислал ответ: "Если лекарство встретят в Москве, я, конечно, возьму его на борт, да поможет Бог этой девочке".
Когда приехали поблагодарить Щербакова, выяснилось, что когда-то его новорожденному ребенку тоже понадобилось лекарство, которого не было в Москве. И тогда ему тоже помог пилот...
Буквально за несколько часов до вылета в Германию оказалось, что у брата Ксении нет в паспорте штампа, разрешающего выезд за границу. Позвонили ночью в посольство Казахстана... А сотрудник МИДа Александр Николаевич Пикалев помог связаться с посольством Германии и немецкие дипломаты через несколько часов выдали визы, за которые не взяли денег.
Во Франкфурте самолет подогнали к такой полосе, куда смогла подъехать машина "скорой помощи".
23 октября Ксения поступила в клинику профессора Фаузера в городе Идар-Оберштайн. Через несколько дней президент Германии, узнав о судьбе Ксении, прислал в клинику 2000 марок. 19 ноября сделали пересадку костного мозга. А 8 декабря Ксения умерла.
Опоздали.
Если бы в Москве была такая клиника...
* * *
Конечно, в борьбе за жизнь Ксении Наливаевой не последнюю роль сыграла невероятная история другой девочки.
В 1994 году "ФРЭНК" проводил в Грузии гуманитарную акцию по спасению детей из детского дома в Каспи. Опухшие от голода дети, покрытые коростой и язвами, ничем не отличались от детей, попавших в фашистский концлагерь.
В те дни их нашел человек, у дочери которого началась лейкемия.
Тринадцатилетнюю Русудан Камбрашвили привезли в Америку, в клинику Сент-Джуд. Почему именно туда? Может быть, не только потому, что там специализируются именно на этой болезни - история возникновения клиники похожа на сказку. Голливудский актер Томпсон никак не мог получить роль. И он дал обет: если получит - построит больницу. Роль ему дали. И он построил клинику Сент-Джуд.
Так вот, выяснилось, что на лечение Русудан требуются бешеные деньги, 250 тысяч долларов. И в октябре 1995 года эта клиника устроила на главной финансовой улице Америки, на Уолл-стрит, сбор средств в пользу детей, больных лейкемией. В этой акции принимала участие и тяжело больная красавица Русудан.
Русудан пересадили костный мозг чужого донора, и девочка начала новую жизнь. Узнав о том, сколько стоило лечение, Нанули Шеварднадзе, жена президента Грузии, сказала, что на эти деньги можно было вылечить всех детей Грузии. Стоило ли тратить их на одного-единственного ребенка?
Об этом лучше спросить у отца Русудан.
* * *
Гибель Ксении Наливаевой заставила сотрудников "ФРЭНКа" ещё раз задуматься о том, что нужно знать и что следует делать в борьбе с этим страшным недугом.
В декабре 2000 года президент Совета директоров фонда "ФРЭНК" Нина Костина встретилась с Михаилом Горбачевым, фонд которого постоянно принимает участие во многих гуманитарных программах.
Реакция Михаила Сергеевича на слово "лейкемия" оказалась очень эмоциональной. Горе президента СССР и родителей Ксении - одно.
Было принято решение о проведении совместной акции "Горбачев-фонда" и фонда "ФРЭНК" по сбору средств в помощь больным лейкемией.
Эта акция прошла в Вашингтоне 21-22 апреля.
Вечером 21 апреля в посольстве России в США был устроен прием в честь Михаила Горбачева. Впервые за десять лет Горбачев переступил порог нашего посольства. Вместе с ним в зал приемов вошла и Русудан Камбрашвили.
В Америке многие знают, что во времена перестройки Михаил и Раиса Горбачевы постоянно помогали детям, больным лейкемией. Весь гонорар книги Раисы Горбачевой "Я надеюсь" был передан больным детям.
На вечер были приглашены сенаторы, конгрессмены и меценаты Америки, а также лауреат Нобелевской премии мира Бетти Уильямс и бывший посол в СССР Джек Мэтлок. Для официантов были специально сшиты в России алые косынки, нарукавники и фартуки, украшенные инициалами Горбачева. Над залом реял самолет, украшенный его фамилией.
Вечер открыл посол России в США Юрий Ушаков.
Пятнадцатиминутная речь Горбачева была очень неформальной.
Он сказал, что лейкемия - чудовищная болезнь и бороться с ней надо всем вместе. Что чувства родственников погибающего от неё человека невозможно передать. Что десять лет назад в России вылечивали лишь десять детей из ста пораженных лейкемией, а сейчас - от 80 до 90. Но каждый погибший ребенок - это боль, которой нет конца. Еще Михаил Горбачев рассказал о том, что в Международном фонде социально-экономических и политологических исследований, который носит его имя, недавно создан фонд имени Раисы Горбачевой, который спонсирует исследования и лечение детей, больных лейкемией.
